Mama zawsze była roztargniona, ale ostatnio zachowuje się inaczej. Nie zostawia po prostu kluczyków do samochodu w lodówce lub przeszukuje dom w poszukiwaniu okularów, które przez cały czas miała na głowie. Jej potknięcia przenoszą się na mniej uroczy obszar, jak potrzeba pomocy w przypomnieniu sobie wnuków. Podejrzewasz, że wykazuje wczesne oznaki demencji. Może na Alzheimera.
Nie myślisz o tym lekko. I, jak większość ludzi, nie masz pojęcia, jak o tym mówić. University of Pennsylvania Perelman School of Medicine profesor i Centrum Pamięci Penna współreżyser Jason Karlawish mówi, że ponieważ istnieje „piętno wysokooktanowe” związane z chorobą Alzheimera, rodzinom trudno jest poradzić sobie z demencją, gdy ją podejrzewają.
„Gdy choroba zostanie napiętnowana, ogranicza to chęć dowiedzenia się, czy istnieje problem i czy mogą to mieć, a nawet po prostu o tym mówić”, Karlawish, jeden z czołowych światowych autorytetów w dziedzinie demencji, powiedział. Dowód: W ostatnich Badanie Stowarzyszenia Alzheimera, prawie trzy czwarte Amerykanów stwierdziło, że omówienie tego problemu z ukochaną osobą byłoby trudne.
Chociaż nie chcesz rozmawiać o możliwych objawach demencji, rodzice większości ludzi chcieliby wiedzieć, czy je zauważyłeś. ten Ankieta Stowarzyszenia Alzheimera, o której mowa powyżej znalazłem to około dziewięciu na dziesięciu Amerykanów chciałoby, aby ktoś im powiedział, jeśli wykazują oznaki pogorszenia funkcji poznawczych. Ponadto, jak Ruth Drew, zauważył dyrektor służb informacji i wsparcia w stowarzyszeniu Alzheimer’s Association, im wcześniej zajmiesz się demencją, tym lepsze będą możliwe rezultaty.
„To zrozumiałe, że wiele rodzin niechętnie wyraża swoje obawy i inicjuje rozmowę, ale są ku temu dobre powody” – powiedział Drew. „Wczesne wykrycie i diagnoza stawia osoby i rodziny w najlepszej pozycji do radzenia sobie z wyniszczającą chorobą. Unikanie rozmowy i pozwalanie, by problemy się rozwijały, to najgorsze, co możesz zrobić”.
Rozmowa nigdy nie będzie łatwa, ale dzięki tym wskazówkom ekspertów od choroby Alzheimera i demencji będzie mniej zniechęcająca.
Prowadź z godnością i szacunkiem
Demencja nie przypomina innych chorób. Jego wpływ może być tak dramatyczny i niszczycielski jak rak, ale ponieważ wiąże się z pogorszeniem funkcji poznawczych, odbiera coś, co ludzie od dawna uważali za rzecz oczywistą: zdolność do dokonywania wyborów i posiadania kontroli. „Co sprawia, że choroba jest naprawdę wyjątkowa od wszystkich innych chorób… to, że wymaga kogoś innego, aby pomóc ci w samostanowieniu o własnym życiu” – powiedział Karlawish.
Kiedy dorosłe dzieci spotykają rodziców z możliwymi objawami demencji, Karlawish powiedział, że muszą zdać sobie sprawę z fundamentalnej kwestii etycznej. „Prowadzisz negocjacje z kimś innym na temat tego, jak zamierzają wykorzystać swoją samookreślenie, swoją tożsamość i prywatność” – powiedział Karlawish. „I myślę, że większość z nas, kiedy tak to ujmujesz, powiedziałaby, że lepiej byłoby, gdybyśmy byli ładni, całkiem godnie i z szacunkiem”.
Przygotuj się na odwrót i przegrupowanie
Pomimo twoich najlepszych wysiłków i intencji, kiedy siadasz z rodzicami, aby porozmawiać o tym, co zauważyłeś, mogą nie chcieć rozmawiać o tym za pierwszym razem, gdy spróbujesz o tym wspomnieć. Mogą odpowiedzieć zaprzeczeniem, a nawet wrogością. W takich przypadkach zachowaj spokój i pamiętaj, że masz więcej niż jeden strzał w tej rozmowie. „Mogą się złościć, zdenerwować, bronić lub po prostu odmówić rozmowy o tym” – powiedział Drew. „O ile nie jest to sytuacja kryzysowa, nie wymuszaj rozmowy. Zrób krok wstecz, przegrupuj podejście i wróć do tematu za tydzień lub dwa”.
Porozmawiaj o tym wcześnie
Strach przed konfrontacją z problemem może być paraliżujący, ale unikanie go tylko pogarsza sytuację. Z wczesne wykrywanie i diagnozowanie demencji, stan jest znacznie łatwiejszy do opanowania. Na przykład wiedza o tym, co powoduje demencję, może mieć kluczowe znaczenie. Chociaż choroba Alzheimera jest najczęstszą przyczyną demencji, nie jest jedyną. Choroba Alzheimera jest nieodwracalna, ale inne stany powodujące demencję, takie jak infekcje, zaburzenia odporności i niedobory żywieniowe, można odwrócić za pomocą leczenia. Jeśli zdiagnozowano u nich chorobę Alzheimera, wczesna diagnoza pozwala osobom wziąć udział w badaniach klinicznych, które przyspieszają badania i mogą zapewnić korzyści medyczne. Wczesna diagnoza daje Twojemu rodzicowi szansę na zaplanowanie przyszłości, podczas gdy mogą oni jasno podejmować decyzje prawne, finansowe i związane z końcem życia.
Mów o tym często
Pierwszy raz, kiedy rozmawiasz z mamą lub tatą o demencji, prawie na pewno nie będzie ostatnim. Nawet w najlepszych okolicznościach spadek funkcji poznawczych jest zniechęcającą zmianą życiową. Jest wiele do omówienia. Można by zmieścić się w jednej rozmowie. „Bądź otwarty na fakt, że prawdopodobnie nie musisz tego wszystkiego zrobić w jednej rozmowie” – powiedział Karlawish. „Podobnie jak wiele dramatów, musi toczyć się w serii aktów, a nie tylko w jednej scenie”.
Zacznij mały
Ponieważ demencja osłabia percepcję, twój rodzic może nie zdawać sobie sprawy, że potrzebuje pomocy. Ale Karlawish powiedział, że nawet jeśli starsi ludzie zaprzeczają dużym, przerażającym problemom, mogą być otwarci na przyznanie się do mniejszych obaw, na przykład jeśli ich pamięć nie jest już taka, jak kiedyś. „Większość ludzi powie, tak, wiesz, mam problemy z zapamiętaniem” – powiedział. „Nie czuję się tak ostry jak kiedyś. Sprawy trwają dłużej i są bardziej frustrujące. Myślę, że samo to wystarczy, aby powiedzieć: „Może musimy to sprawdzić”.
Bądź w pokoju, gdy rozmawiają z lekarzem
Kiedy próbujesz przekonać rodzica, aby poszedł do lekarza w sprawie demencji, specjalista może być trudnym zadaniem dla sceptycznego rodzica. Karlawish zauważył, że nawet sama nazwa jego organizacji – The Penn Memory Center – może wywołać dzwonki alarmowe. Twoja mama lub tata prawdopodobnie uzna, że rozmowa z lekarzem o możliwych objawach będzie mniej zniechęcająca. Ale według Karlawisha nie powinni sami rozmawiać z lekarzem. Musisz być obecny, aby zadawać pytania i słuchać lekarza. „Następną najbardziej nieefektywną wizytą bez wizyty jest to, że wchodzą sami” – powiedział Karlawish.
Zapamiętaj osobę, z którą rozmawiasz
Nie ma jednego uniwersalnego podejścia do rozmowy ze starszą osobą na temat demencji. Ludzie są różni i nie da się przewidzieć, jak różni ludzie zareagują różnie na dane podejście lub strategię. Na szczęście prawdopodobnie dobrze znasz swoich rodziców. Wykorzystaj tę wiedzę na swoją korzyść. „Dostosuj rozmowę w sposób, który najprawdopodobniej nawiąże kontakt z daną osobą” – powiedział Drew. „Może to być rozmowa jeden na jednego lub może obejmować innych bliskich członków rodziny. Zastanów się, kto najlepiej nadaje się do rozpoczęcia rozmowy. Jeśli ktoś z rodziny, bliski przyjaciel lub zaufany doradca ma wpływ na daną osobę, pamiętaj o włączeniu ich do rozmowy”.
Zapytaj ekspertów (w tym rodzica)
Podejrzenie, że twój rodzic wykazuje objawy demencji, może sprawiać wrażenie, jakby ktoś wyrwał spod ciebie dywanik. Stoisz w obliczu czegoś nieznanego, co może mieć ogromny wpływ na Twoje życie. Ale chociaż jest to dla ciebie nowe, nie jesteś pierwszą osobą, która mierzy się z tą sytuacją. Sieć doświadczonych opiekunów może pomóc Ci przez to przejść. Stowarzyszenie Alzheimera dysponuje bogactwem zasobów na ich stronie i oferuje pomoc na żywo za pośrednictwem bezpłatnej infolinii 800-272-3900.
A bliżej domu jest ekspert, z którym możesz się skonsultować, aby poprowadzić cię przez rozmowę z rodzicami na temat demencji: sam rodzic, mówi Drew. „Jednym sposobem na rozpoczęcie rozmowy, który sprawdził się w niektórych rodzinach, jest powiedzenie: „Mamo, jeśli kiedykolwiek zobaczyłem zmiany w twojej pamięci lub oznaki pogorszenia funkcji poznawczych, jak byś sobie z tym poradził? Chcesz, żebym ci coś powiedział? Czy chcesz, żebym porozmawiał z twoim lekarzem?”
