Opieka u schyłku życia to temat, który może powodować ogromny stres i niepokój u obu osób starzejący się rodzice i dzieci. Nie tylko myśl, że twoi rodzice zachorują, potrzebują opieki, a ostatecznie odejść, umrzeć niezwykle nieprzyjemny, ale jest to również bardzo szczegółowy proces. Do tego stopnia, że sprawia, że ludzie są przytłoczeni, a co za tym idzie, odpychają to na kolejny dzień.
„Ludzie czują się nieswojo, o czym rozmawiają śmierć lub umierają, ponieważ czują, że jest to „chorobliwe”” – mówi Sarah Roffe, Licencjonowany Kliniczny Pracownik Socjalny i Certyfikowany Specjalista ds. Życia Dziecka i współzałożycielka Kind Minds Therapy. Podobnie jak pisanie testamentu lub inne takie niezbędne planowanie życia, istnieje tendencja do unikania takich tematów, ponieważ utrzymuje ideę śmiertelności na dystans.
Impuls – lub założenie, że twoi rodzice już to rozgryzli – jest naturalny. Pomimo dyskomfortu, który może wynikać z rozmów pod koniec życia, są one absolutnie niezbędne. A temat należy poruszyć raczej wcześniej niż później, zwłaszcza gdy rodzice są zdrowi i mają kontrolę nad swoimi zdolnościami.
„Są rodziny, które są na miejscu, dzwoniąc z izby przyjęć lub oddziału intensywnej terapii, a ich ukochana osoba nie może się już komunikować” – mówi Paul Malley, prezes Starzenie się z godnością, organizacja non-profit z siedzibą na Florydzie, której celem jest pomoc rodzinom w rozwiązywaniu problemów u schyłku życia. – A potem muszą zgadywać.
Ponadto, jak mówi Malley, brak rozwiązania tych problemów z wyprzedzeniem i upewnienie się, że wszyscy członkowie rodziny są zgodni, może prowadzić do poważnych nieporozumień i zakłóceń.
„Słyszeliśmy przerażające historie o rodzeństwie, które nie rozmawia ze sobą po śmierci rodzica, ponieważ nie zgadzali się co do decyzji podjętych pod koniec życia” – mówi Malley. „Nikt tego nie chce”.
Prowadząc te rozmowy teraz, dodaje Roffee, pomagasz także swoim bliskim poczuć się mniej skonfliktowanymi i mniej presji na to, kto podejmuje te trudne decyzje. „Nigdy nie ma pytania: „Czy tego by chcieli?”, ponieważ jest to już otwarte, a oni bezpośrednio z tobą potwierdzili, że są to twoje życzenia” – mówi.
Jednak są to trudne rozmowy. Skąd wiesz, jakie są czyjeś potrzeby do końca życia? Doskonałą metodą demistyfikowania procesu jest Pięć życzeń program, ufundowany przez Aging with Dignity. Utworzony w 1996 roku Five Wishes pomaga rodzinom stworzyć testament życia, pełnomocnictwo oraz kwestie związane z wygodą i religią. Jest mały koszt aby uzyskać część papierkowej roboty związanej z programem, ale jest to bardzo tego warte.
Jak sama nazwa wskazuje, program Five Wishes dzieli decyzje na pięciostopniową listę kontrolną z krokami zwanymi życzeniami. Są to:
- Życzenie 1: Osoba, której chcę podejmować za mnie decyzje dotyczące opieki, kiedy nie mogę
- Życzenie 2: Rodzaj leczenia, którego chcę lub nie chcę
- Życzenie 3: Jak bardzo chcę być?
- Życzenie 4: Jak chcę, żeby ludzie mnie traktowali
- Życzenie 5: Co chcę, aby moi bliscy wiedzieli
„Cały pomysł z pięcioma życzeniami polega na tym, że dyskusja i dokumentacja są proste i są przeznaczone dla rodzin, aby mogły z nich korzystać samodzielnie” – mówi Malley. „Więc nie musisz konsultować się z zewnętrznym ekspertem. Jesteś ekspertem od tego, co jest ważne dla Ciebie i Twojej rodziny.”
Aby poruszyć ten temat, Malley sugeruje przyjęcie miękkiego i współczującego podejścia. Zamiast zagłębiać się w cały prawniczy i medyczny żargon, który należy uporządkować, porozmawiaj z rodzicem lub rodzicami o tym, jak ci na nich zależy i chcesz, aby się nimi zajęto.
„Zacznij od prostego stwierdzenia:„ Chcę być dla ciebie dobrym synem lub córką, mamą lub tatą i chcę podejmować dla ciebie właściwe decyzje ”- mówi Malley. „‚Więc pomóż mi zrozumieć, co jest dla Ciebie ważne’. A pytania medyczne mogą nie być pierwszym punktem, od którego należy zacząć. Łatwiej byłoby rozpocząć rozmowę mówiąc: „Kto chciałbyś być przy tobie? Gdybyś był bardzo chory lub zbliżał się do końca życia, kogo chciałbyś tam być?”
Życzenia mają na celu złagodzenie krawędzi dyskusji i uczynienie tematów bardziej przystępnymi. Są one podzielone na dwie sekcje, przy czym pierwsze dwa życzenia obejmują kwestie prawne i zdrowotne, a ostatnie trzy koncentrują się na preferencjach dotyczących opieki osobistej.
Na przykład pierwsze dwa życzenia są ze sobą powiązane, ponieważ są to struktury prawne, które zazwyczaj są zawarte w trwałym pełnomocnictwie do opieki zdrowotnej i testamentu życia. Jednym z życzeń jest wskazanie osoby, której zaufanie do podejmowania decyzji za Ciebie, jeśli nie możesz podjąć ich za siebie – odpowiednik wskazania agenta opieki zdrowotnej lub trwałego pełnomocnictwa do opieki zdrowotnej.
„To jeden z przykładów tego, jak Five Wishes naprawdę zmieniło język z żargonu prawniczego lub medycznego” – mówi Malley. „Jest w prostym, codziennym języku, aby wszystkie nasze rodziny mogły to zrozumieć”.
Pozostałe trzy życzenia skupiają się na osobistej opiece, której pragnie ukochana osoba, i to te trzy życzenia, które według Malleya są najczęściej komentowane przez rodziny.
„Każda rodzina doświadcza opieki nad chorym” — mówi Malley. „I na tym życzymy się skupić trzy, cztery i pięć. Więc kiedy ludzie komentują nam swoje doświadczenia związane z opieką nad ukochaną osobą, mówią o takich rzeczach, jak możliwość posiadania zdjęcia w pokoju, granie muzyki, czytanie poezji, pism świętych lub modlitwa — niezależnie od tego, o co pytała ich ukochana osoba dla. Opisują to prawie jak podręcznik na temat tego, co oznacza dobra opieka dla ich bliskich”.
Planowanie opieki u kresu życia dla rodziców nie jest rzeczą łatwą do zrobienia, ani nie jest to łatwa rozmowa. Jednak Malley utrzymuje, że nie musi to być tak trudne, jak myślą ludzie. Prowadzenie prostych, empatycznych dyskusji i używanie narzędzi, takich jak Pięć życzeń, znacznie ułatwi trudny proces i odda kontrolę rodzinom.
„Dla osoby, która je wypełnia, dociera do nas przesłanie wzmocnienia” — mówi Malley o Five Wishes. „A także przesłanie instrukcji dla rodziny. Ponieważ większość z nas nie ma doświadczenia przy łóżku chorego. Wszyscy chcemy robić właściwe rzeczy, ale większość z nas nie wie, jakie są właściwe rzeczy. A kiedy rodzina razem wypełnia Pięć życzeń, mają praktyczne rzeczy, które mogą zrobić dla siebie nawzajem, aby pokazać im, że są kochani”.
