„Straciła połowę siebie przesłuchanie od czasu ostatniego badania” – powiedział mi lekarz.
– Jak dawno to było? Zapytałam.
– Około sześć miesięcy temu.
Spojrzałem na córkę, która w tym momencie zwinęła się w kłębek na krześle lekarskim i zakryła twarz długimi czarnymi włosami.
„Co się dzieje po niej?” traci słuch? Zapytałam.
„Może kwalifikować się do implantu ślimakowego, ale tylko w jednym uchu. Jednak nigdy nie widziałem, żeby ktoś tak bardzo tracił słuch w tak krótkim czasie. Nie mogłem zajrzeć jej do ucha tak dobrze, więc może jest płyn to powoduje utratę słuchu. Na wszelki wypadek przepiszę antybiotyki. Po tym lekarz wyszedł z pokoju.
W ciągu ostatnich kilku miesięcy moja żona i ja zauważyliśmy, że słuch mojej córki wydaje się słabnąć. Musieliśmy podnosić głosy i powtarzać się, żeby nas usłyszała. Rozmawialiśmy z nią z innego pokoju, oczekując odpowiedzi, ale spotykaliśmy się z ciszą. Kiedy jedna z nas szukała jej, bawiła się lalkami, nieświadoma, że wykrzykujemy jej imię.
Ta historia została przesłana przez
Głośność w naszym telewizorze wzrosła z poziomu 30 aż do 50, czyli maksimum. A w nocy, kiedy ją otulałem, musiałem przyciskać usta do jej uszu, żeby mogła usłyszeć słowa: „Kocham cię i dobranoc”.
Spojrzałem na moją córkę na krześle lekarskim. Jej urodziny były w następnym tygodniu i miała się odwrócić 9 lat. Podniosła głowę i powiedziała: „Dlaczego za każdym razem, gdy tu przychodzę, zawsze dostaję złe wieści? Teraz już nigdy nie usłyszę śpiewu ptaków ani niczego takiego.
Łzy zaczęły napływać do moich i jej oczu.
Przykucnąłem. „Gdybyś miał stracić słuch, co jest jedyną rzeczą, którą chciałbyś usłyszeć?”
Bez wahania powiedziała: „Opera. Chcę posłuchać opery.
Ze wszystkich rzeczy na świecie, które mogła powiedzieć, to była ostatnia rzecz, jakiej się spodziewałem.
"W porządku. Jutro kupię nam bilety do opery.
Przytuliłem się i ścisnąłem jej małe ciałko.
Lekarz wrócił z receptą. „Chciałbym, żeby wróciła w przyszłym miesiącu na kolejny test słuchu, aby sprawdzić, czy to płyn w jej uchu powoduje utratę słuchu”.
Wziąłem receptę, wiedząc, że to nie płyn spowodował utratę słuchu mojej córki. Sprawcą jest zaburzenie genetyczne zwane zespołem Sticklera. Jest to spowodowane mutacją w genach, która ogranicza tworzenie kolagenu, który zapobiega rozwojowi tkanki łącznej w obszarach takich jak oczy, kości i uszy.
Odkąd urodziła się moja córka nosi aparaty słuchowe, ale moja żona i ja założyliśmy, że straci słuch dopiero w późniejszym życiu. Nazwijcie to myśleniem życzeniowym lub głupim optymizmem, ale miałam nadzieję, że dzień, w którym moja córka nie będzie już słyszała naszych głosów, nigdy nie nadejdzie.
Chciało mi się płakać. Szczerze myślałem, że tam, w gabinecie tego lekarza, stracę to i załamię się emocjonalnie, ale nie mogłem. Moja córka polegała na mnie. Szukała u mnie otuchy i pocieszenia.
W jaki sposób rodzic akceptuje i pociesza swoje dziecko, gdy otrzymuje straszną diagnozę, doskonale wiedząc, że poza cudem nadejdzie nieuniknione?
Moja córka tak się urodziła. To jest jej życie w wieku 9 lat. Przeszła już wiele operacji na oczach i uszach. Nie zdecydowała się na utratę słuchu i wzroku. Nie chciała urodzić się z fizycznymi deficytami, z którymi codziennie żyła.
Jedyne, o czym mogłem pomyśleć, to: „Jesteśmy wojownikami”. Moja rodzina i ja wierzymy w kogoś większego od nas. Wierzymy, że ten jeden epizod w życiu mojej córki jest częścią większej podróży, którą my – nie ona sama – przeżyjemy, i to jej powiedziałem.
Pocieszanie dziecka, które wie, że jest na jednokierunkowej drodze do całkowitego ubytku słuchu, jest bolesne. Widzieć, jak twoje dziecko płacze z ciężkim szlochem, wiedząc, że jako ojciec nie możesz nic zrobić, jest nie do złamania.
Kiedy wracaliśmy do domu, moja córka poprosiła, aby to ona podzieliła się z matką i siostrą wiadomością o zbliżającym się ubytku słuchu. Wylano łzy.
później tNoc kapeluszowa, położyłem ją i jej starszą siostrę do łóżka. Kilka minut później usłyszałem szelest z ich pokoju i wszedłem, aby znaleźć moją najstarszą córkę przytulającą malucha.
"Co jest nie tak?" Zapytałam.
"Miała zły sen”- odpowiedział mój najstarszy.
„Śniło mi się, że rozmawiacie z mamą i nie mogłem cię słyszeć” – powiedział najmłodszy. „Nie chcę ogłuchnąć. Chcę usłyszeć."
Na szczęście światło zgasło, gdy z mojej wargi zaczęły płynąć łzy. Tym razem ukryłem twarz w jej włosach. Pocałowałem ją, wiedząc, że jest ograniczona ilość czasu, zanim nasze głosy odejdą w ciemność, by nie wrócić. Zamykając drzwi sypialni, modliłam się: „Proszę, Boże, daj nam jeszcze jeden dzień. Nie pozwól, aby nasze głosy zniknęły.
Następnego dnia poszedłem do pawilonu Dorothy Chandler i kupiłem bilety na nadchodzącą operę Placido Domingo „El Gato Montés”.
Ponieważ opera jest za kilka miesięcy, wysłałem e-mail do obsługi gości z dwoma prośbami: aurządzenia adaptacyjne, które pomogą mojej córce słyszeć, oraz możliwość spotkania się i zrobienia zdjęć z obsadą. Tydzień później odpowiedzieli, że będą urządzenia adaptacyjne i będziemy mogli wyjść za kulisy przed występem.
Mam tylko nadzieję, że słuch mojej córki będzie trwał tak długo, aby mogła usłyszeć muzykę i głosy, które wniosą w jej życie tyle radości i światła.
Zachery Román jest autorem przemówień i niezależnym dziennikarzem mieszkającym w Los Angeles. Jest ojcem dwóch córek i lubi śpiewać operę pod prysznicem, ku rozczarowaniu żony.
