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Quando Jude recebeu um provável diagnóstico de síndrome de Down na metade da gravidez de Nicole (não confirmamos até que ele nasceu), ela e eu começamos a fazer pesquisas. Não sabíamos muito sobre isso, então aprender rapidamente se tornou uma prioridade para nós. Para nosso alívio, não faltam informações educacionais quando se trata da síndrome de Down. O que me surpreendeu foi a quantidade de sites dedicados não só a educar as pessoas sobre o que é, mas também a conscientizá-lo. Como alguém que era principalmente ignorante e inconsciente, eu (um tanto ironicamente) me perguntei por que havia tanta preocupação em "aumentar a conscientização". As pessoas já não sabem que a síndrome de Down é uma coisa?
O que eu não percebi é que saber que a síndrome de Down é uma coisa é bem diferente de entendê-la. E mesmo que alguém entenda os detalhes genéticos da trissomia do cromossomo 21, pode não compreender o que significa ter síndrome de Down ou como os indivíduos com ela são importantes para o mundo. Percebi a diferença após uma conversa vários meses depois.
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Após o nascimento de Jude, eu estava passeando com meu cachorro quando encontrei alguns vizinhos. Compartilhei com eles que ele havia chegado e eles expressaram seu entusiasmo por nós. Enquanto conversávamos, revelei que ele tem síndrome de Down. Fiquei surpreso com o que foi expresso a seguir.
A declaração veio com um tom de sincera simpatia. Ele estava realmente arrependido.
Mas desculpe pelo quê? Na época, achei que isso significava que ele lamentava que tivéssemos esse tipo de bebê. Ele lamentou não termos conseguido um melhor. Ele tinha acabado de me dar os parabéns, mas agora era como se os parabéns não fossem mais necessários. Tínhamos pena de nós.
Foi um daqueles momentos que sinto que já vi em programas de TV. Você sabe, quando um personagem diz ou faz algo fora da linha e está prestes a aprender uma lição valiosa? Você conhece os momentos que quero dizer. Os momentos em que você revira os olhos porque nunca acontecem na vida real.
Agora percebo como a ignorância sobre a síndrome de Down pode levar as pessoas a pensarem todo tipo de coisas infelizes.
Mas acontece que as pessoas realmente dizem essas coisas de vez em quando. E porque não era o que eu esperava ouvir, estava totalmente despreparado para responder.
Eu realmente não me lembro exatamente o que disse em resposta. Acho que foi algo como: “Oh, não, somos gratos por ele”. E nós estávamos. E certamente ainda somos. E para ser justo com meu vizinho, não acho que ele teve qualquer intenção prejudicial. Eu certamente não acho que ele pretendia que eu aceitasse do jeito que eu fiz. Mas, ao pensar nessa conversa desde aquele dia, tive vários sentimentos diferentes. No começo, fiquei chocado. Então eu fiquei com raiva. Mais recentemente, a raiva desapareceu e foi substituída por empatia. Percebi que, na melhor parte da minha vida, devo ter sentido um pouco o que meu vizinho pareceu expressar naquele dia.
Quando a possibilidade de um diagnóstico de síndrome de Down surgiu pela primeira vez, tive um breve período de negação. Porque? Porque aparentemente presumi que fosse algo indesejável. Era a mesma suposição que meu vizinho aparentemente tinha. E quer eu tivesse realmente dito algo assim para um novo pai ou não, agora percebo como a ignorância sobre a síndrome de Down pode levar as pessoas a pensarem todo tipo de coisas infelizes. E eu certamente não estava imune.
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É por isso que acho tão importante aumentarmos a conscientização.
Conscientizar-se de que as pessoas não são "pessoas de Down", mas, antes de mais nada, pessoas que têm síndrome de Down.
Conscientizar-se de que os desafios únicos que a síndrome de Down pode apresentar não são o único lado da moeda.
Conscientizar-se de que a síndrome de Down não é uma doença ou algum tipo de aflição devastadora.
Conscientizar as realizações das pessoas com síndrome de Down (carteiras de motorista, diplomas, empregos, casamentos, etc.).
Consciência de que as pessoas com síndrome de Down carregam a imagem de Deus junto com o resto da humanidade e são magistralmente criadas por um Criador bom e sábio.
E em um nível pessoal, a consciência de que, na maioria dos dias, não passo a maior parte do meu tempo pensando no fato de que meu filho tem síndrome de Down. Não porque ainda esteja em negação, mas porque, como muitos já apontaram, ele e eu somos mais parecidos do que diferentes.
Enquanto conversávamos, revelei que ele tem síndrome de Down. Fiquei surpreso com o que foi expresso a seguir.
Outubro é o mês da conscientização sobre a síndrome de Down. Você provavelmente verá muito sobre isso em suas contas de mídia social e em outros lugares. Ao fazer isso, reserve alguns minutos para ler sobre ele e compartilhar o que aprendeu com outras pessoas. Você pode descobrir que algumas de suas suposições sobre a síndrome de Down estão equivocadas ou até mesmo totalmente erradas.
Eu sei que descobri que essa é a natureza de muitas de minhas próprias suposições. Meu filho é um presente e não há nada nele que eu deseje mudar. Quando descobri que ele poderia ter síndrome de Down, não era o caso.
Agradeço a Deus por estar mais consciente agora.
Confira os pensamentos de Adam Morris sobre a vida e a paternidade em seu site Adam’s Notepad.
