O primeiro Reino Unido diretrizes nacionais para o diagnóstico de autismo foram lançados para consulta pública na semana passada. O relatório por grupo de pesquisa CRC para autismo foi comissionado e financiado pelo National Disability Insurance Scheme (NDIS) em outubro de 2016.
O NDIS assumiu a gestão do governo federal programas de intervenção precoce que prestam serviços especializados para famílias e crianças com deficiência. Ao fazer isso, eles herdaram o problema de variabilidade diagnóstica. Os diagnósticos biológicos são definíveis. A condição genética síndrome do X frágil, por exemplo, que causa deficiência intelectual e problemas de desenvolvimento, pode ser diagnosticada por meio de um exame de sangue.
O diagnóstico de autismo, ao contrário, é impreciso. É baseado no comportamento e função de uma criança em um determinado momento, comparado com as expectativas de idade e compreendendo vários componentes simultâneos. A complexidade e a imprecisão surgem em cada estágio, implícitas na condição e também no processo. Portanto, faz sentido que o NDIS solicitou uma abordagem objetiva para o diagnóstico do autismo.
Este artigo foi publicado originalmente em A conversa. Leia o artigo original por Michael McDowell Professor da Universidade de Queensland e Dra. Jane Lesslie, pediatra especialista em desenvolvimento.
A presunção do relatório do CRC do autismo é que a padronização do método de diagnóstico resolverá esse problema de incerteza diagnóstica. Mas ao invés de se esforçar para garantir a precisão do diagnóstico na complexidade e imprecisão do real mundo, uma questão mais saliente é a melhor forma de ajudar as crianças quando a incerteza diagnóstica é inevitável.
O que está no relatório?
O relatório recomenda uma estratégia de diagnóstico de duas camadas. A primeira camada é usada quando o desenvolvimento e o comportamento de uma criança atendem claramente aos critérios de diagnóstico.
O processo proposto não difere significativamente da prática recomendada atual, com uma exceção importante. Atualmente, os únicos profissionais que podem “aprovar” um diagnóstico de autismo são alguns médicos especialistas, como pediatras, psiquiatras infantis e adolescentes e neurologistas. A gama de diagnosticadores aceitos agora foi expandida para incluir profissionais de saúde aliados, como psicólogos, fonoaudiólogos e terapeutas ocupacionais.
Isso expõe o programa a vários riscos. As taxas de crianças diagnosticadas podem aumentar ainda mais com um maior número de diagnosticadores. Pode ocorrer conflito de interesses se os diagnosticadores receberem potencialmente benefícios posteriores como provedores de intervenções de tratamento financiadas. E embora psicólogos e outros terapeutas possam ter experiência em autismo, eles podem não necessariamente reconhecer o condições importantes que podem se apresentar de forma semelhante a ele, bem como outros problemas que a criança pode ter ao lado autismo.
O segundo nível recomendado de diagnóstico é para situações complexas, quando não está claro se uma criança atende a um ou mais critérios diagnósticos. Nesse caso, o relatório recomenda a avaliação e a anuência de um conjunto de profissionais - conhecido como avaliação multidisciplinar. Isso apresenta desafios importantes:
- A intervenção precoce começa cedo. Multidisciplinar muitas vezes significa tarde, com atrasos nas listas de espera para serviços limitados. É provável que isso piore se mais crianças exigirem esse tipo de avaliação.
- Avaliações multidisciplinares são caras. Se os sistemas de saúde pagarem, a capacidade de ajudar posteriormente as crianças no setor de saúde será correspondentemente reduzida.
- Grupos de provedores privados podem estabelecer centros de diagnóstico completos. Isso pode, inadvertidamente, discriminar aqueles que não podem pagar e, potencialmente, direcionar o diagnóstico para aqueles que podem.
- Avaliações multidisciplinares discriminam aquelas em áreas regionais e rurais, onde os profissionais não estão prontamente disponíveis. A telessaúde (consulta por telefone ou computador) é um substituto insatisfatório para a observação direta e a interação. Aqueles nas áreas rurais e regionais já estão em desvantagem devido ao acesso limitado aos serviços de intervenção, de modo que os atrasos no diagnóstico representam um obstáculo adicional.
Uma abordagem diagnóstica reflete um problema mais profundo e fundamental. O rigor metodológico é necessário para a validade da pesquisa acadêmica, com a suposição de que o autismo tem limites distintos e definíveis.
Mas considere duas crianças quase idênticas em necessidade. Um apenas ultrapassa o limiar de diagnóstico, o outro não. Isso pode ser aceitável para estudos acadêmicos, mas não é aceitável na prática da comunidade. Um limite de diagnóstico arbitrário não aborda as complexidades da necessidade.
Estamos fazendo a pergunta errada
A primeira iniciativa do governo federal para financiar serviços de intervenção precoce para crianças diagnosticadas com autismo foi introduzida em 2008. o Ajudando Crianças com Autismo O programa forneceu A $ 12.000 para cada criança diagnosticada, junto com serviços limitados por meio do Medicare.
o Melhor Começar programa foi introduzido no final de 2011. Sob o Better Start, programas de intervenção também foram disponibilizados para crianças com diagnóstico de paralisia cerebral, síndrome de Down, síndrome do X frágil e deficiências auditivas e visuais.
Embora isso tenha ampliado a gama de deficiências a serem financiadas, não abordou o problema central de discriminação por diagnóstico. É aqui que as crianças com necessidades iguais, mas que por várias razões não são oficialmente diagnosticadas, são excluídas dos serviços de apoio. Algo é melhor do que nada, no entanto, e esses programas ajudaram 60,000 crianças a um custo de mais de A $ 400 milhões.
No entanto, o NDIS agora também enfrenta um desafio filosófico. o NDIS considera o financiamento com base na capacidade de uma pessoa de funcionar e participar na vida e na sociedade, independentemente do diagnóstico. Em contraste, a entrada em ambos os programas de intervenção precoce é determinada pelo diagnóstico, independentemente da limitação funcional.
Embora os incentivos de financiamento não possam alterar a prevalência da síndrome do X frágil em nossa comunidade (devido à sua certeza biológica), as taxas de diagnósticos de autismo mais que dobrou desde o Ajudando Crianças com Autismo programa começou em 2008. O autismo se tornou uma consideração padrão para qualquer criança que luta socialmente, comportamentalmente ou com estímulos sensoriais.
Os médicos desenvolveram formas alternativas de pensar sobre esse problema da “zona cinzenta”. Uma estratégia é fornecer suporte proporcional à necessidade funcional, em linha com a filosofia NDIS.
Outra estratégia é realizar a resposta à intervenção. Isto é bem desenvolvido na educação, onde o suporte é fornecido antecipadamente e a incerteza é aceita. Ao observar o padrão e a taxa de resposta de uma criança ao longo do tempo, mais informações emergem sobre a natureza das necessidades contínuas da criança.
A estratégia de avaliação proposta no relatório do CRC do autismo aborda a questão: “esta criança atende aos critérios para autismo?”. Isso não é o mesmo que “o que está acontecendo com esta criança e como podemos ajudá-la da melhor forma?”. E essas são, sem dúvida, as perguntas mais importantes para nossos filhos.
