A quinta edição do Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM-V), a fonte principal de informações psiquiátricas para médicos americanos, Transtorno do Espectro do Autismo (ASD) oficialmente codificado em 2013. A criação do ASD foi uma resposta à crescente compreensão de neurodiversidade e o consenso médico de que autismo era um transtorno abrangendo uma variedade de condições que afetaram indivíduos com vários graus de gravidade. O ASD deu aos médicos uma nova estrutura para diagnosticar pacientes com autismo. Não havia mais modos distintos de autismo, de Asperger ao transtorno desintegrativo da infância - mas a gravidade do autismo foi medida "no espectro".
Nos anos desde o lançamento do DSM-V, “no espectro” foi adotado pelo público e usado para falar a comportamentos social, cultural e mentalmente divergentes. Em outras palavras, foi cooptado por não profissionais para explicar um comportamento considerado estranho. É errado, sim, mas também potencialmente prejudicial para as pessoas que vivem com ASD, cujo distúrbio é cada vez mais mal compreendido, pois é transformado em arma.
O Transtorno do Espectro do Autismo não seria o primeiro termo a se tornar uma gíria. Veja o termo "retardado". O retardo mental foi um diagnóstico comum usado para rotular as pessoas com deficiência intelectual no início do século XX. Retardo mental foi considerado o diagnóstico mais matizado, substituindo “idiota” e “idiota” na linguagem médica. Mas, à medida que esses termos saíram do uso médico, eles permaneceram um porrete retórico para rotular as pessoas com pontuação baixa nos testes de QI.
A ampla desinstitucionalização na década de 1970 fez com que o público passasse a ter maior contato com as pessoas com deficiência intelectual. Naquela época, a palavra “retardado” ainda era usada como um diagnóstico médico para qualquer pessoa na comunidade neurologicamente divergente. Mas o termo foi rapidamente transformado em um insulto. Todos sabiam o que significava - significava ser diferente, indefeso, infantil e intelectualmente deficiente de uma forma intratável. Mas, o mais importante, significava que ser percebido como tendo qualquer uma dessas qualidades era uma coisa terrível.
O uso da palavra-r tornou-se estritamente tabu. Isso faz sentido porque as pessoas afetadas por deficiências intelectuais e de desenvolvimento são partes mais integrantes de nossas comunidades. Mais exposição à diversidade neurológica criou um movimento progressivo para reconhecer as habilidades de todas as pessoas. Mais cuidado foi tomado para entender as pessoas como indivíduos.
Como o termo “retardo mental”, o termo “no espectro” é um refinamento de um diagnóstico. Mas onde o retardo mental foi adotado porque as palavras anteriores se tornaram um insulto, o ASD veio dos médicos entendendo que não havia nenhum marcador genético distinto para transtornos específicos do autismo como “Asperger” e “Rett” síndrome. Uma causa generalizada para traços de comportamento semelhantes exigia um diagnóstico inclusivo que abrangesse todos eles.
E é por isso que o uso de "no espectro" por leigos para lançar sombra sobre o comportamento estranho é ainda mais prejudicial. Isso remete à bastardização do termo “retardado” como forma de rebaixar as pessoas com diagnóstico e, ao mesmo tempo, rebaixar as pessoas sem diagnóstico. Tudo isso decorre de uma profunda falta de compreensão sobre a experiência vivida por pessoas com deficiência intelectual. "No espectro" pode parecer mais inofensivo porque é o termo mais cientificamente atual, mas em vez disso, está distorcendo um diagnóstico e espalhando desinformação de maneira agressiva.
No que diz respeito aos diagnósticos de poltrona, “dentro do espectro” é mais provável que não esteja incorreto. Uma pessoa que tem problemas de socialização não deve ser chamada de “no espectro” - ela pode ter ansiedade ou depressão generalizada ou pode simplesmente ser introvertida. Alguém que é orientado para o processo em um grau selvagem, como Sheldon em Teoria do Big Bang, não está necessariamente no espectro. Eles podem ser apenas orientados para o processo.
É por isso que a terapeuta ocupacional Diana Fitts, fundadora da Sensory Toolbox, observa que o uso pejorativo de "no espectro" é tão prejudicial. Fitts observa que além de apagar a experiência das pessoas que realmente convivem com TEA, utiliza o termo “no espectro ”para pessoas que apresentam qualquer tipo de comportamento atípico pode obscurecer a consciência real do que ASD realmente é. “Isso pode tornar realmente um desafio para as pessoas com ASD ter suas necessidades levadas a sério”, diz Fitts. Isso também prejudica um gesto público de empatia quanto ao que significa viver com autismo.
Ela teme que “no espectro” possa se tornar a norma, da mesma forma que palavras como “idiota” e “idiota” se tornaram. Ela sugere que a única maneira real de combater isso é por meio de perguntas genuínas que levem as pessoas, especialmente as crianças, a uma compreensão real sobre o que significa viver com ASD.
Mas, no final, o perigo real de usar o termo "no espectro" fora de um contexto clínico é que apaga a personalidade não apenas da pessoa que está sendo rotulada, mas de todas as pessoas que vivem com ASD também. Significa que suas perspectivas e vidas únicas são colocadas sob a máscara de um diagnóstico e, portanto, estão além de nossa preocupação.
“É normal fazer perguntas genuínas e de bom coração e deixar as crianças fazerem o mesmo”, diz Fitts. “Abra um espaço de aprendizagem e as pessoas perceberão que, ao usar o termo‘ no espectro ’, pode ser mais prejudicial do que pretendem.”
