Mike Keller, um menino de 13 anos com autismo, usa um teclado e um iPad para se comunicar com sua mãe, Lori Mitchell-Keller, à esquerda, em sua casa em Gaithersburg, MD. GETTY
As crianças não vêm com manuais de instruções. Mesmo que o fizessem, todos precisariam de um manual próprio, feito sob medida para sua marca e modelo exclusivos. É por isso que cuidar de crianças pode ser recompensador, além de intrigante e exigente - especialmente para cuidadores familiares de crianças com deficiência.
Embora esses cuidadores frequentemente relatem que o papel lhes dá um senso de propósito, geralmente vem com tensões físicas, emocionais e financeiras. COVID-19 adicionou principais obstáculos para acessar, fornecer e avaliar serviços de educação especial.
A Câmara e o Senado dos EUA introduziram Contas de alívio da COVID-19 para fornecer às escolas mais financiamento para apoiar alunos com deficiência. Mas o que permanece esquecido é o foco no apoio aos cuidadores familiares.
Este artigo foi republicado de
A conversa sob uma licença Creative Commons. Leia o artigo original, por Sandra M. Chafouleas, um professor de psicologia educacional, Universidade de Connecticut e Emily A. Iovino, Associado de pesquisa de pós-doutorado, University of Connecticut.
De acordo com um Relatório de 2020 comissionado pela National Alliance for Caregiving e AARP, mais de 14 milhões de cuidadores familiares nos EUA fornecem cuidados não remunerados para crianças menores de 18 anos. Isso é um aumento de mais de 4 milhões desde 2015. Esses números não explicam as experiências únicas e muitas vezes desafiadoras de ser o cuidador de uma criança com necessidades especiais. As demandas de cuidados adicionais podem incluir consultas extras para avaliações e terapias especializadas e maior suporte individual para realizar as tarefas diárias.
Uma em cada 6 crianças americanas foram diagnosticados com deficiência de desenvolvimento, como déficit de atenção, hiperatividade, autismo, deficiência intelectual ou paralisia cerebral. Essas crianças têm uma gama complexa de necessidades de cuidado envolvendo suas atividades de saúde, vida diária e educação.
Estamos estudando as experiências de cuidadores familiares durante o COVID-19 por meio de pesquisas e entrevistas com cuidadores de crianças com e sem deficiência em todo o país. Um tema retumbante: todos os cuidadores familiares procuram descanso.
Mas de acordo com nossas descobertas, cuidadores de crianças com deficiências moderadas a graves, como autismo ou déficit de atenção transtorno de hiperatividade (TDAH) - estão enfrentando significativamente mais estresse, depressão, ansiedade e cuidador fardo. Essas descobertas serão publicadas em uma próxima edição da “Psicologia escolar.”
Como disse o pai de uma criança com deficiência moderada: “Meu filho já estava tendo problemas com a escola presencial. Voltar para casa e ter que fazer tudo de forma independente, mesmo tendo aulas online e vídeos que ele podia assistir, aumentaram seu nível de estresse, o que fez com que meu nível de estresse Super alto."
Essas cepas são preocupantes, visto que a pesquisa sugere estresse parental pode influenciar os resultados para crianças com deficiência.
Parte desse estresse vem de ter que preencher as funções de múltiplos profissionais com formação especializada. Um participante com dois filhos - um com autismo e outro com TDAH - descreveu o sentimento de “deixar, de certa forma, tentar encontrar todos das necessidades desses profissionais, incluindo terapeutas ocupacionais, fisioterapeutas, fonoaudiólogos [e] escola psicólogos. ”
Outro compartilhou: “Isso me atinge fazendo muitas pesquisas - mais uma coisa no meu balde que já está sempre transbordando”.
Nossos resultados também sugerem que os cuidadores de crianças com deficiência lutaram para se envolver no bem-estar pessoal antes da pandemia, em comparação com os cuidadores de crianças sem deficiência. Essa dinâmica só piorou em meio ao COVID-19.
“Eu meio que coloco minhas necessidades por último, esperando que as coisas se acalmem”, um participante compartilhou. “Mas eu tive uma crise após a outra, e então a pandemia me atingiu.”
Acreditamos que a prestação de serviços de educação de qualidade para crianças com deficiência começa com o apoio aos cuidadores familiares. Usando suas próprias palavras, capturamos algumas idéias sobre como as escolas podem apoiar os cuidadores familiares, especialmente durante este período de aumento da carga de cuidado.
Ouça suas histórias
Uma das principais preocupações dos cuidadores é se sentirem sozinhos. Um participante encontrou valor em uma linha direta de apoio com assistentes sociais. Outro destacou a necessidade de intensificar a empatia e o incentivo para os cuidadores familiares: "Às vezes é apenas chegar ao final do dia e apenas tentar sobreviver e se divertir e tentar não deixar chegar a tu."
As escolas podem fazer o check-in com as famílias, ouvir para garantir que sejam ouvidos e sinta-se conectado.
Fortaleça a colaboração ativa
Os educadores contam com as famílias para fornecer instruções e terapias essenciais para alunos com deficiência. Isso significa que os cuidadores familiares precisam se sentir à vontade para pedir ajuda específica. Algumas escolas estão construindo fortes parcerias casa-escola durante a pandemia.
Os educadores podem marcar reuniões frequentes com os cuidadores familiares para revisar e ajustar os planos de aprendizagem. Eles também podem ser atenciosos ao compartilhar recursos que as famílias devem usar. Como um pai nos disse: “Acho que faria mais sentido para a escola passar por essas coisas em vez de apenas nos dar um milhão de coisas para baixar… eu teria que falar com a professora de educação especial o que faz sentido para o meu filho, com mais qualidade do que quantidade. ”
Apoie-os no bem-estar pessoal
O bem-estar pessoal é fundamental para poder ajudar os outros. Mas grandes mudanças nas rotinas estabelecidas podem criar mais estresse para os cuidadores familiares. “Provavelmente teria me beneficiado se já estivesse fazendo algumas coisas como atenção plena e meditação”, afirmou um participante. “Talvez fosse mais fácil para mim fazer isso agora se já fizesse parte de uma rotina.”
As escolas podem apoiar os cuidadores familiares, oferecendo dicas sobre como fazer pequenos passos que reforçam rotinas previsíveis, relacionamentos positivos e engajamento prazeroso. Um passo pode ser tão simples quanto levar dois minutos extras no chuveiro para permitir que o cérebro se acalme.
