Em um playground com minhas meninas gêmeas de 2 anos em uma manhã quente de primavera. O céu está claro e sem nuvens. As meninas encontraram uma poça e Clementine se jogou no meio dela, provocando risadas estrondosas de sua irmã, Penelope, que rapidamente seguiu o exemplo. Elas são, sem dúvida, irmãs e hoje, agem da mesma forma.
Mas eles são diferentes. A forma como qualquer conjunto de irmãos é diferente, sim. Mas também mais. Penelope se envolve rotineiramente com outras crianças. Clementine, por sua vez, prefere ficar sozinha quando está perto de outras pessoas. Ela também tende a evitar o contato visual direto. Isso porque Clementine, minha esposa e eu aprendemos recentemente, é autista.
Clementine foi oficialmente diagnosticada com autismo aos 21 meses. Para ser mais preciso, ela foi diagnosticada com "autismo leve". Minha esposa e eu não temos certeza se o diagnóstico dela mudará sua vida ou não terá nenhum impacto. Se fosse há alguns anos, Clementine, disseram-nos, teria sido diagnosticada com
Ao ouvir o diagnóstico de Clementine pela primeira vez, minha esposa e eu tivemos reações muito diferentes. Ela imediatamente começou a chorar. Ela chorou por dias. E ela ainda está sofrendo a "vida perfeita" que imaginamos para nossos filhos. Minha reação emocional não foi tão imediata.
Primeiro, tive que contextualizar o diagnóstico de Clemmy. Passei os primeiros 30 anos da minha vida lutando para superar vários ansiedade desordens. Contra todas as expectativas, incluindo a minha, agora sou um advogado experiente e comediante stand-up. Minha esposa é ainda mais um enigma: uma psicóloga clínica com transtorno bipolar. Ela se apresenta como uma figura hilária e despreocupada, mas a realidade é que ela é cronicamente suicida e luta diariamente para sair da cama. Se "autismo leve" acabar sendo a cruz de Clemmy, não é mais assustador, pensei, do que os fardos que minha esposa e eu já superamos.
O maior medo de minha esposa é que Clementine seja cruelmente ridicularizada e intimidada ao longo de sua infância. Mas estou mais preocupado com Clementine se sentindo inferior a Penelope,
Mas certamente não estou isento de preocupações. O maior medo da minha esposa é que Clementine seja cruelmente ridicularizada e intimidado ao longo de sua infância. Mas estou mais preocupado com o fato de Clementine se sentir inferior a Penelope, o que, reconhecidamente, é fruto de minha própria experiência como gêmea. Meu irmão e eu entramos no jardim de infância no outono de 1983. O jardim de infância era meio dia para a maioria das crianças, mas um dia inteiro para mim. Lembro-me vividamente do primeiro dia de escola: não me lembro de esperar o ônibus ou dizer adeus à minha mãe, mas ainda posso imaginar meu irmão indo para casa ao meio-dia.
Antes do jardim de infância, fizemos um exame de “admissão” para detectar quaisquer problemas de aprendizagem em potencial. Como resultado da minha pontuação evidentemente baixa em uma parte do teste, a escola sugeriu que eu gastasse meu Jardim da infância tardes assistindo a um programa chamado KEEP. Não me lembro muito do que fizemos no KEEP. O que obviamente ficou comigo é o fato de que me distinguiu como “diferente” - até mesmo do meu próprio irmão. Eu esperava que fosse diferente para minha filha.
Nosso pediatra primeiro levantou preocupações sobre o autismo na avaliação de bem-estar de 12 meses de Clementine. Sem qualquer estímulo de nós, ela usou a palavra “autoestimulante”Para descrever a maneira como Clementine se acalmava às vezes durante a visita. Minha esposa percebeu imediatamente o que o pediatra estava sugerindo e desabou na hora. Já tínhamos nossas próprias suspeitas, mas achamos que era muito prematuro para o médico soar o alarme. Profissionais que se especializam em diagnosticar autismo nem tentam fazer um diagnóstico definitivo até os 18 meses. A auto-estimulação é um traço comportamental associado ao autismo, mas também está dentro do reino do comportamento infantil "normal". Quando confrontei a pediatra com essa linha de pensamento, ela retrucou e se desculpou por causar qualquer angústia desnecessária.
Claro, não teria doído tanto se não fosse algo em que já estivéssemos pensando. Mesmo antes que nossas garotas pudessem engatinhar, notei um forte contraste entre a qualidade do contato visual entre Penelope e Clementine. Penny sempre demonstrou mais interesse pelas pessoas, exibindo contato visual particularmente intenso e prolongado. Por outro lado, Clementine sempre se interessou mais pelas coisas. Enquanto Penny estudava os contornos do meu rosto, Clementine passava 30 minutos brincando com uma minúscula etiqueta presa ao celular. Penelope brinca regularmente com a filha do nosso vizinho, que é alguns meses mais velha. Clementine claramente quer se envolver com eles, mas algo a impede. Apesar de todas essas observações, minha esposa e eu presumimos que o contraste entre Penelope e Clementine poderia ser atribuído à personalidade. Poderíamos até brincar que Penelope era um comediante como seu pai, e que Clementine era uma misantropo, assim como sua mãe.
Nas semanas seguintes à nossa visita de bem-estar, minha esposa e eu estávamos mais preocupados com o desenvolvimento físico de Clementine. Embora Penny tenha começado a andar aos 10 meses, Clementine ainda tinha problemas para se sentar. Ela foi aprovada para fisioterapia, mas tivemos problemas para encontrar um terapeuta adequado. O único terapeuta que apareceu em nossa casa era alérgico a gatos e nem mesmo ultrapassava a soleira. Clementine finalmente começou a andar aos 16 meses, bem dentro da faixa normal. Depois de todo aquele estresse, não havia muito barulho por nada.
Mas, quando estávamos voltando para respirar, era hora do exame de bem-estar de 18 meses de Clementine. Marcamos este com um pediatra diferente para experimentar um par de olhos novos. Não planejamos discutir o autismo, mas ele se manifestou quando expressamos nossa preocupação com a doença de Clementine desenvolvimento da fala. Aos 18 meses, uma criança pequena deve ser capaz de dizer várias palavras (únicas), dizer e / ou balançar a cabeça “não” e apontar para mostrar a alguém o que ela quer. Clementine não satisfez nenhuma dessas expectativas mínimas.
Embora minha esposa e eu tivéssemos entrado na avaliação esperando o diagnóstico, ainda foi chocante quando se tornou oficial
O pediatra fez um encaminhamento para avaliação de Clementine para programas de Intervenção Precoce, incluindo uma avaliação para autismo. Em poucas semanas, o Clementine foi aprovado para serviços por meio de Intervenção Precoce, incluindo terapia da fala, terapia ocupacional, instrução especial e avaliação de autismo. Na época em que foi diagnosticada, ela vinha recebendo terapia domiciliar semanal por mais de um mês.
Clementine foi avaliada por uma psicóloga em nossa casa. Ela se sentou no chão de frente para a psicóloga. Ele colocou um classificador de formas aos pés dela e a convidou a colocar os objetos nele. No entanto, cada vez que ela tentava inserir um objeto em um buraco, ele o bloqueava com as mãos. Uma criança “normal”, disse ele, acabará por olhar para o avaliador como uma forma de comunicação. Clementine, no entanto, permaneceu focada nos objetos, tentando repetidamente movê-los à força. Ele até a impediu de sair da sala de estar, e ela ainda não conseguiu oferecer qualquer contato visual significativo. Durante todo o exame, ela exibia gestos limitados, pouca habilidade de imitação, não usava linguagem expressiva funcional e até tinha dificuldade em responder seu nome. Pelo lado positivo, Clementine não exibiu qualquer auto-estimulação durante o exame.
Embora minha esposa e eu tivéssemos feito a avaliação esperando o diagnóstico, ainda foi chocante quando se tornou oficial. Minha esposa tentou conter as lágrimas, mas foi novamente oprimida. Ela pode não ter ficado surpresa com o diagnóstico, mas ainda não estava pronta para aceitá-lo.
Imediatamente após a avaliação, a psicóloga reservou um tempo para se dirigir ao elefante na sala: “Fizemos algo de errado como pais?” Sua resposta foi, em suma, não. A causa, de acordo com o médico, é provavelmente genética e não tem nada a ver com as decisões parentais que tomamos até este ponto. Claro, é natural olhar para trás e adivinhar certas práticas ou escolhas que foram feitas ao longo do caminho.
Felizmente, minha esposa e eu temos evidências concretas de que os fatores ambientais não causaram o autismo de Clementine. Tivemos um estudo de gêmeos na vida real. Penelope foi exposta aos mesmos fatores ambientais e não apresenta sinais de autismo.
Eu também me preocupo com Penelope. Aprendi após o diagnóstico que cerca de sete milhões de americanos com "desenvolvimento típico" crianças que têm irmãos com deficiência enfrentam muitos dos mesmos desafios - e alegrias - que seus pais
Os pais esperam que os gêmeos sejam diferentes. Mas quão diferente você nunca imagina. Agora, está claro como seu crescimento é diferente. Penelope tem se desenvolvido à frente da curva e continua a se destacar em muitas áreas. No outro dia, ela começou a tagarelar o alfabeto enquanto percorria uma pista de obstáculos. Foi incrível, e ainda assim, Me senti culpado por aplaudir seu sucesso. Às vezes, é difícil ficar animado com as realizações de Penny sem se sentir culpado pelas limitações de Clementine. Não queremos que Clementine se sinta mal com suas próprias habilidades e, ainda assim, não queremos que Penelope se sinta negligenciada ao silenciar nossa empolgação.
Eu também me preocupo com Penelope. Aprendi após o diagnóstico que cerca de sete milhões de americanos com "desenvolvimento típico" crianças que têm irmãos com deficiência enfrentam muitos dos mesmos desafios - e alegrias - que seus pais. Mas eles também enfrentam uma série de outros problemas. Por exemplo, alguns se ressentem das exigências feitas por seus irmãos desde cedo; muitos se sentem negligenciados por seus pais, muitas vezes sobrecarregados.
Já nos sentimos cair nessa armadilha. Parece impossível não fazer isso. Embora estivéssemos cientes desses problemas potenciais, minha esposa e eu imediatamente transferimos nossos recursos emocionais para Clementine. Isso significa que, sem querer, começamos a prestar menos atenção à sua irmã gêmea. Antes do diagnóstico, minha rotina matinal com as meninas geralmente envolvia uma hora ou mais de TV, ou o tempo que levava para me orientar. Agora, tudo depende de qual bebê acorda primeiro. Se for só eu e Penny, é business as usual (Peppa Pig, Vila Sesamo, De dentro para fora, Moana, etc). No entanto, se Clementine for o primeiro a acordar, a aula está em andamento. Eu me sinto pressionado a evitar a TV a todo custo e envolvê-la em jogos e atividades pró-sociais.
É um pouco opressor. Felizmente, temos ajuda para Clementine. Por meio do Programa de Intervenção Precoce de Nova York, ela agora é elegível para até 20 horas por semana de terapia e instrução. Além disso, os instrutores não estão lá apenas para ajudar Clementine. Muito de seu trabalho é ensinar minha esposa e eu como trabalhar e educar uma criança autista. Estudos mostram que a intervenção comportamental intensiva precoce melhora o aprendizado, a comunicação e as habilidades sociais em crianças pequenas com transtornos do espectro do autismo. É até possível que Clementine elimine alguns sintomas ao longo do tempo e seja assintomática quando entrar no jardim de infância. Enquanto estou ansioso com o caminho à frente, estou otimista sobre o futuro dela.
Enquanto estou ansioso com o caminho à frente, estou otimista sobre o futuro dela.
Ainda assim, vou demorar um pouco para tratar minhas garotas de maneira diferente. Outro dia, minha esposa e eu estávamos brincando com as meninas em nosso pátio externo. Penelope e Clementine estavam rabiscando com giz, um passatempo que ambas gostam muito. Já estávamos lá havia uma boa hora quando Penelope de repente ficou entediada e quis entrar. Ela se foi. Poucos minutos depois, perguntei a Clementine se ela queria entrar, o que não obteve resposta. Ela apenas continuou rabiscando sem se importar com o mundo. Por fim, chegou a hora do jantar e eu disse a Clementine que precisávamos voltar para dentro. Mais uma vez, ela continuou rabiscando. Decidi voltar para dentro e esperar na porta, esperando que Clementine me seguisse. Se fosse Penny, ela teria corrido atrás de mim. No entanto, Clementine passou a me ignorar.
Então, ele clicou: Clementine não é como a maioria das crianças. Embora eu não tenha certeza do que isso significa, eu conheço minha filha; e eu sei que ela gosta de solidão. Eu não posso atraí-la, mas talvez eu possa compeli-la com minha presença absoluta. Então, voltei para fora. Clementine sorriu de orelha a orelha e subiu no meu colo. Ela demorou um momento e agarrou meu nariz. Nós dois rimos alto. Um momento depois, ela largou o giz e voltou para dentro, sem nem mesmo olhar para mim.
“Talvez seja assim que é ter um filho autista”, pensei. Então, pela primeira vez desde o diagnóstico, desabei. Não acho que foram lágrimas de tristeza. Foi pela alegria de aprender a entender minha filha.
