Diferenças cerebrais, como autismo, TDAH, e dislexia não são algo a ser curado, mas algo a ser abraçado como parte da diversidade humana. Esta é a visão de "neurodiversidade", um termo cunhado pelo sociólogo australiano Judy Singer em 1998. O movimento da neurodiversidade enfatiza uma reavaliação baseada na força de diagnósticos médicos anteriormente negativos e trabalha para uma maior conscientização da comunidade e inclusão para todos. Então, claro, crianças neurodivergentes têm maneiras atípicas de navegar pelo mundo, mas isso é parte do que as torna especiais.
No vídeo acima, Singer e Lawrence Fung, MD, PhD, psiquiatra especialista em autismo e diretor do Stanford Neurodiversity Project, fala com a moderadora Micaela Birmingham sobre neurodiversidade em todas as suas formas. Nesta edição de Mamãe assustadora ’s Live. Trabalhos. Thrive series, criado em parceria com Paternal, eles discutem por que a neurodiversidade é importante abraçar em casa, na escola e no local de trabalho, como navegue por comportamentos atípicos em público e como advogar por mais recursos para seu filho neurodivergente na escola.
O seguinte foi editado por questões de comprimento e clareza.
Dr. Fung, há uma série de diagnósticos médicos que podem se enquadrar na categoria de neurodiversidade. Você poderia descrever alguns?
Lawrence Fung: Essas condições incluem autismo, transtorno de déficit de atenção / hiperatividade, dislexia ou discalculia, um problema para fazer cálculos. E não para por aí. Por exemplo, a epilepsia também pode ser considerada como uma condição do neurodiverso.
Judy Singer: Posso adicionar mais dois? Um deles é a síndrome de Tourette, que é bastante comum. E gagueira, que é uma deficiência na fala.
Você pode nos contar um pouco mais sobre o movimento da neurodiversidade e como ele se relaciona com a justiça social?
JS: Basicamente, surgiu do movimento de autorrepresentação do autista. E o movimento é apenas uma coisa cuja hora chegou. Eu pensei nisso como algo nos moldes dos movimentos feministas ou gays. É um movimento sem liderança. Ninguém está dizendo a eles o que fazer. É um movimento em evolução. A própria definição de neurodiversidade está mudando; algumas pessoas têm ideias diferentes sobre o que isso significa.
Judy, você se descreve como uma das três gerações de mulheres Singer em algum lugar do espectro do autismo. Como suas experiências quando criança informaram a ideia de neurodiversidade?
JS: Tudo começou com minha mãe, porque ela não era como ninguém que eu conhecia. Ela teria lutado muito para ser normal. Na verdade, meu trabalho se tornou famoso em um artigo em um livro acadêmico chamado "Por que você não pode ser normal pela primeira vez na vida?" Eu costumava dizer muito isso para ela. Meu pai costumava me dizer isso às vezes. Por que você não pode simplesmente ser como as outras garotas e ter amigos, se casar, ser médica e ir para a universidade? O que é tão difícil?
Sempre fui um estranho. E eu sou realmente dispráxico. Então, na Austrália, foi horrível porque o esporte é muito valorizado aqui. Eu sempre fui o último a ser escolhido nas equipes e humilhado pelos professores de educação física. Mas eu estava seguro na sala de aula porque era um bom aluno, enquanto outras pessoas, como crianças disléxicas, viviam um horror absoluto. E é isso que esperamos mudar.
Dr. Fung, como pai de um filho autista, como você lidou com os desafios dos pais que surgiram em seu caminho?
Minha mãe, ela faleceu alguns anos atrás, mas ela me ensinou muito. Ela não foi para a faculdade. Ela mal se formou no ensino médio. Mas o que ela disse quando meu filho foi diagnosticado pela primeira vez e estava passando por muitos desafios, ela me disse para amá-lo mais. Isso fica na minha mente.
Essencialmente, damos a ele todas as oportunidades que podemos pensar que podem ser úteis para ele. Não é fácil para ele. Quando ele foi diagnosticado pela primeira vez, quando tinha 4 anos, ele não falava. Eu não tinha certeza de como ele lidaria com a escola, como faria amigos. Com o tempo, com todas as oportunidades que demos a ele, ele gradualmente deixou de precisar de ajuda individual quando estava no jardim de infância para o ensino médio. Ele disse: “Provavelmente ficarei bem”.
Ainda me lembro de que alguns médicos disseram que seria uma jornada difícil para ele no ensino médio porque ele precisaria ir para salas de aula diferentes e ele ficaria confuso. Mas tínhamos fé e o amávamos e apenas tentamos nosso melhor para ajudá-lo da melhor maneira possível, quando ele precisava. E agora ele tem 17 anos e está se inscrevendo para a faculdade. Ele ainda precisa de ajuda aqui e ali, mas em geral ele é um aluno decente. Quando ele tinha 4 anos, eu não conseguia imaginar como seria a estrada. A trajetória é muito diferente de uma pessoa para outra. Mas uma coisa é a mesma: os pais amam seus filhos. Mas pais, vocês precisam amar mais seus filhos.
Dr. Fung, seu filho alguma vez lutou contra comportamentos em situações em que outras pessoas não estavam equipadas para apoiá-lo? O que acontece quando você está no Target e recebe olhares de julgamento de outras pessoas que não percebem o que seu filho está passando?
LF: Quando meu filho tinha 2 anos, estávamos visitando uma família no Canadá. E, definitivamente, minha família estava olhando para mim e dizendo: "O que você está fazendo com nosso novo membro da família aqui?" Parece que os pais de crianças neurodivergentes geralmente são os alvos. As pessoas pensam que os pais não estão fazendo a coisa certa pela criança, e é por isso que a criança está se comportando mal.
Muitas famílias em minha clínica têm problemas semelhantes. E, às vezes, a consequência infeliz é que eles se afastam de locais públicos e têm medo de serem observados ou até mesmo dizerem algo para eles. Isso não será muito saudável com o tempo se eles não estiverem indo para lugares públicos.
Existem certas condições que, digamos, TDAH, por exemplo, quando a criança está tendo hiperatividade e a impulsividade em lugares públicos, definitivamente pode haver coisas que você realmente não pode fazer muito sobre comportamentalmente. E às vezes, essas crianças podem responder aos medicamentos muito bem e podem se comportar melhor em locais públicos. Mas às vezes não está relacionado à hiperatividade ou impulsividade. É apenas como a criança está se comportando de maneira diferente socialmente. Isso acontece com muitas crianças no espectro do autismo; eles não entendem muito o mundo social. Quando chegam a um restaurante, podem fazer coisas que não são compreendidas. Eles são mal compreendidos pelos outros.
Para crianças, especialmente crianças menores, esta situação é fácil de lidar. Muitas vezes os pais podem explicar aos outros que “Meu filho está no espectro, por favor, nos perdoe”. Então, todos serão muito amorosos e talvez tentem ajudar. Mas se você ficar em silêncio e se afastar, isso não ajudará. Isso só faria as outras pessoas pensarem: “Este foi outro pai ruim. Por alguma razão, eles não podem lidar com seus filhos. ”
JS: Minha filha, quando ela estava sofrendo bullying na escola e as pessoas pensavam que ela era estranha e estranha, uma sociedade do autismo apareceu e deu uma aula sobre autismo e o que Ellie tinha. E mudou as coisas. O maior valentão se tornou seu maior protetor.
Como você sabe a diferença entre sintomas e comportamento irritante de uma criança? Como você, como pai, distingue quando uma criança precisa de um pouco mais de amor e apoio e quando você precisa desligá-la porque ela está sendo irritante?
LF: Descubra se o comportamento desafiador está acontecendo apenas em um ambiente específico, como em casa ou na escola e em casa. Se isso está acontecendo o tempo todo, então a chance de ser TDAH é maior. Se for afetado pelo meio ambiente, potencialmente não é por causa do TDAH. Essa é uma maneira muito geral de pensar sobre isso. Se você tem a condição, ela não desaparece se você entrar em uma configuração diferente.
Outra coisa é o tempo. Algumas crianças com TDAH tomam medicamentos e, no final do dia, o efeito dos medicamentos passa. Então, eles não são capazes de fazer o que fariam melhor antes de tomar a medicação.
O treinamento melhorou ou se expandiu para professores no campo da neurodiversidade?
LF: Muitos dos métodos que os professores estão sendo ensinados para a educação especial, se eles forem treinados com educação especial, são descobrir o que está errado e tentar consertar. É como o modelo médico de tentar encontrar o sintoma e, em seguida, encontrar uma cura ou um tratamento para ele para tornar as coisas mais normais. O paradigma da neurodiversidade é diferente. Estamos abraçando as tensões de todos.
Por exemplo, na maior parte do tempo ensinando crianças a entender redações e assim por diante, elas precisam ter uma visão geral. Isso é algo em que as crianças do espectro não são muito boas. Mas eles podem ser muito bons em detalhes. E há alguns assuntos que são realmente sobre detalhes. Se você quer que alguém conheça todos os detalhes, a criança no espectro irá conhecê-los.
No ambiente educacional, usar a abordagem baseada na força tem sido um desafio. Se a criança não tiver oportunidades de ser vista de maneira mais positiva, os professores não verão o lado bom de sua neurodivergência. Acho que é necessário que os distritos escolares locais e talvez o estado, ou mesmo o governo federal, invistam nas crianças com base em seus pontos fortes.
Judy, você consegue pensar em algum exemplo, talvez com sua própria filha, em que ela tivesse uma força muito mais avançada do que uma criança neurotípica poderia ter nessa situação?
JS: Acabei de deixar minha filha fazer o que ela é boa. Minha filha está agora com 34 anos e é boa em ficção para jovens adultos. Ela leu todos os livros que já foram escritos. Ela tem um blog que todos seguem. Minha filha, bem, por causa de COVID, não tem havido muito trabalho. E a situação de trabalho não tem sido boa para ela. Mas não me incomodou particularmente porque temos uma pensão de invalidez bastante razoável aqui. Não há pressão. E minha filha encontrou as coisas que ama. Ela adora teatro musical. Ela me arrastou para dentro disso. Agora nós dois gostamos de teatro musical. Ela pertence a um grupo de escritores. E, finalmente, ela encontrou um emprego permanente que usa suas habilidades de leitura e escrita.
Dr. Fung, conte-nos sobre sua pesquisa que se concentra em programas de emprego especializados voltados para maiores taxas de retenção e qualidade de vida para pessoas neurodivergentes. Eu estou supondo que isso tem muito a ver com essa mentalidade de força.
LF: Esta é uma iniciativa especial do Departamento de Psiquiatria de Stanford, e nós a chamamos de modelo de neurodiversidade baseado na força. Usamos isso como o princípio de organização para ensinar as partes interessadas sobre como tornar o local de trabalho mais favorável à neurodiversidade. Acreditamos que não é importante apenas ensinar o indivíduo neurodivergente como trabalhar. É igualmente importante para os empregadores abraçar a neurodiversidade. Porque a neurodiversidade é uma coisa poderosa. Quando as pessoas têm diferentes tipos de cérebros, diferentes mentes, você tem inovação. Com diferentes perspectivas, você pode resolver os problemas em um nível diferente.
Pessoas nesse espectro podem economizar dezenas de milhões de dólares para as empresas. A neurodiversidade pode ser considerada uma vantagem competitiva. Portanto, não é bom apenas para a empresa pensar em contratar pessoas neurodivergentes por uma questão de justiça social, mas também sobre seus resultados financeiros. Por ter indivíduos neurodiversos em seu meio, eles podem aumentar a produtividade e a inovação. É assim que explicamos para as empresas.
Assim que formos capazes de encontrar pessoas no espectro que saibam pelo que são apaixonadas, nós as ajudamos a encontrar trabalho e nivelar o campo de atuação e serem contratadas. Em termos de entrevista, garantimos que haja acomodações. Muitas vezes, quando indivíduos neurodiversos estão lutando para conseguir um emprego, não é por causa de suas qualificações. Às vezes é como a entrevista é conduzida; se a empresa entrevista de uma forma que provoca ansiedade, então o desempenho do indivíduo na entrevista não será tão bom.
Queremos tirar isso. Certificamo-nos de que existe uma compreensão suficiente de como será a entrevista. E se parece que vai causar muita ansiedade, precisamos nivelar o campo de jogo fazendo mudanças. Muitas empresas estão dispostas a trabalhar conosco durante a fase de entrevista. E depois que eles encontram a pessoa certa, continuamos a ajudar a empresa e o indivíduo neurodivergente por meio de suporte contínuo quando eles estão no trabalho.
