Se o seu filho recebeu um autismo diagnóstico, eventualmente você precisará compartilhar isso com eles. Caso contrário, eles perderão informações importantes sobre seus desafios e pontos fortes e como eles experimentam o mundo de maneira diferente de seus pares. E quanto mais cedo você contar a eles, melhor, de acordo com um novo estudo.
Para o estudar, os pesquisadores entrevistaram 78 estudantes universitários autistas sobre suas experiências ao serem informados de que são autistas. Eles descobriram que os alunos que foram informados de que são autistas em uma idade mais jovem tiveram uma maior qualidade de vida e bem-estar quando adultos.
“Quanto mais os pais esperam mais tempo para contar aos filhos, mais eles questionam sua própria identidade e por que passaram por suas próprias experiências de vida”, diz o coautor do estudo. Bella Kofner, que recentemente obteve seu mestrado em educação especial (séries 7 a 12) da CUNY College of Staten Island e que é autista.
“É muito importante que as crianças sejam informadas sobre seu autismo desde cedo e em uma linguagem que lhes permita entender, para que possam ter tempo para crescer como indivíduos, mas também refletir sobre suas próprias experiências de vida”, ela diz.
Por exemplo, dizer a uma criança que ela é autista pode ajudá-la a entender por que ela adora nadar na piscina do quintal ou em uma casa do vizinho, mas ficam dolorosamente sobrecarregados por todos os sons, cheiros e pessoas quando fazem aulas de natação no local. YMCA. Saber sobre seu diagnóstico pode ajudar algumas crianças autistas a entender por que elas atrasou a fala ou não falam, por que odeiam fazer contato visual mesmo que seus irmãos não se importem de fazê-lo, ou por que lutam com mudanças em sua rotina. Ter esse entendimento pode ser o motivo pelo qual eles se tornam adultos com maior qualidade de vida.
O que as crianças autistas pensam sobre o autismo
Antes de iniciar o estudo, os pesquisadores levantaram a hipótese de que os alunos que aprenderam sobre seu autismo em tenra idade teriam visões mais positivas do autismo do que aqueles que aprenderam quando eram Mais velho. Mas seus resultados mostraram algo mais complicado.
“Na verdade, encontramos evidências na direção oposta”, diz Kristen Gillespie-Lynch. Doutorado, é professor associado de psicologia no Centro de Pós-Graduação da CUNY e no College of Staten Island. “As pessoas que aprenderam mais tarde viram o autismo de forma mais positiva quando souberam que eram autistas.”
Por exemplo, um aluno que descobriu que era autista aos 9 anos respondeu que inicialmente “não sentia nada” sobre o autismo. Quando adulto, os sentimentos neutros desse aluno sobre o autismo persistiram.
No entanto, um aluno que soube de seu autismo aos 13 anos respondeu que primeiro “chorou quando finalmente descobri por que eu era diferente e era tanto alívio quanto tristeza”, uma resposta que os pesquisadores codificaram como positiva e negativo. Já adulto, esse mesmo participante afirmou que “se sente confortável agora, com base no apoio que recebi. … Eu fui capaz de entender os sintomas, colocar estratégias em prática e construir minha confiança.”
As pessoas que aprenderam sobre o autismo em uma idade mais avançada têm visões mais positivas do autismo e, ao mesmo tempo, têm níveis mais baixos de problemas mentais. bem-estar na idade adulta, porque eles ainda podem estar lutando com alguns dos sintomas desafiadores que levaram ao seu diagnóstico, diz Steven Kapp, Ph.D., professor de psicologia da Universidade de Portsmouth, na Inglaterra, que também é autista. Mas como eles estavam lutando com sintomas sem explicação por mais tempo, finalmente obter essa explicação poderia oferecer uma sensação maior de alívio.
Kapp, que soube que era autista imediatamente após ser diagnosticado aos 13 anos, diz: “Minha mãe disse que eu tinha uma conexão diferente, e acho que ajudou a ter uma explicação neurológica para algo em que meu pai e meu avô mais próximo às vezes diziam que eu não estava me esforçando o suficiente."
Iniciando a(s) Conversa(s) Sobre Autismo
Como muitos outros tópicos sobre os quais você fala com seu filho, você provavelmente precisará ter mais de uma conversa com ele sobre o diagnóstico de autismo, inclusive sobre como neurodivergência faz parte de seus pontos fortes e dos desafios que eles enfrentam.
Quando os pesquisadores perguntaram aos entrevistados sobre quando os pais deveriam compartilhar o diagnóstico com seus filhos, os participantes não recomendaram uma idade específica, diz Gillespie-Lynch. “Algumas pessoas diziam: ‘Diga a eles o mais rápido possível'”, observa ela.
Outros participantes discutiram a importância de levar em consideração o comportamento da criança. nível de desenvolvimento antes de contar a eles tudo o que um diagnóstico de autismo traz.
“Não é como uma coisa de tudo ou nada, onde você simplesmente diz tudo de uma vez. Você pode dizer aspectos disso, para que a compreensão das pessoas se desenvolva ao longo do tempo”, acrescenta Gillespie-Lynch. Por exemplo, talvez seu filho de 4 anos consiga ouvir que seu autismo provavelmente tem algo a ver com sua obsessão por tigres e por que ele está fazendo terapia da fala. Mas essa mesma criança pode não estar pronta para ouvir como eles são diferentes de muitos de seus colegas e que eles podem precisar de certas acomodações quando começarem a escola.
Antes de contar ao seu filho sobre o autismo, Kapp recomenda se preparar com recursos como Bem-vindo à Comunidade Autista, um livro gratuito para download, e este pacote de boas-vindas para os pais da Rede Mulheres Autistas e Não Binárias.
Entenda que seu filho pode ter uma série de emoções em reação ao descobrir que é autista, e seus sentimentos podem diferir significativamente dos seus. Você pode se sentir aliviado por entender mais sobre a neurodivergência de seu filho, enquanto ele pode se sentir confuso, chateado ou apático em relação ao autismo. Alternativamente, você pode se sentir preocupado com alguns dos desafios que eles podem enfrentar, enquanto seu filho pode se sentir feliz em saber mais sobre esse aspecto de sua identidade.
Esteja aberto a como seu filho pode reagir e abra espaço para que ele tenha seus próprios sentimentos. “Deixe-os saber que você estará lá para eles e que não há problema em a criança fazer perguntas”, diz Kofner. Deixe-os saber que a oferta não vem com uma data de validade, porque eles podem ter novas perguntas e sentimentos diferentes ao longo do tempo.
Além disso, seja exigente sobre onde você decide dizer ao seu filho que ele é autista. “Você quer ter um ambiente onde a criança se sinta confortável” em vez de ser atacada ou sobrecarregada, diz Kofner. Por exemplo, conversar com a criança individualmente em casa quando ela estiver balançando em seu balanço favorito ou cercada por suas figuras de ação favoritas pode funcionar bem. Dizer a eles quando estão com fome e em um restaurante barulhento e lotado pode não acontecer.
Para algumas crianças, discutir exemplos na mídia de personagens autistas pode ser útil, diz Kofner. Um exemplo é Julia, uma autista Vila Sesamo Muppet. Apenas tenha em mente que as representações da mídia de personagens autistas são imperfeitas e muitas vezes controversas na comunidade do autismo. (Júlia não é exceção.) E procure modelos da vida real de adultos autistas para contar ao seu filho, como os incluídos neste lista de pesquisadores autistas ou pessoas em sua própria comunidade.
Lembre-se: não existe uma maneira única de contar ao seu filho sobre o autismo. Como você os conhece melhor, você pode adaptar sua conversa para se adequar ao estágio de desenvolvimento atual, ao mesmo tempo em que conta a eles sobre o autismo desde o início. Se você está lutando para encontrar as palavras certas, considere procurar apoio de um terapeuta antes de falar com seu filho.
A primeira conversa que você tem com seu filho sobre autismo provavelmente não será a última. Portanto, dê a eles informações suficientes para entender seu diagnóstico sem sobrecarregá-los completamente, dizendo-lhes mais do que podem digerir.
