Estou em um parquinho com minhas gêmeas de 2 anos em uma manhã quente de primavera. O céu está claro e sem nuvens. As meninas encontraram uma poça e Clementine se jogou no meio dela, provocando risadas estrondosas de sua irmã, Penelope, que rapidamente fez o mesmo. Sem dúvida são irmãs. E hoje, eles agem da mesma forma.
Mas eles são diferentes. Da mesma forma que qualquer conjunto de irmãos é diferente, sim. Mas também mais. Penelope interage rotineiramente com outras crianças. Clementine prefere ficar sozinha quando está perto de outras pessoas. Ela também tende a evitar contato visual direto. Isso porque Clementine, minha esposa e eu descobrimos recentemente, é autista.
Clementine foi oficialmente diagnosticada com autismo aos 21 meses de idade. Minha esposa e eu não temos certeza se o diagnóstico dela será uma condição que mudará a vida ou não terá nenhum impacto. Se fosse há alguns anos, Clementine, disseram-nos, teria sido diagnosticada com Síndrome de Asperger.
Ao ouvir o diagnóstico de Clementine pela primeira vez, minha esposa e eu tivemos reações muito diferentes. Ela imediatamente começou a chorar. Ela chorou por dias. E ela ainda está em processo de luto pela “vida perfeita” que imaginamos para nossos filhos. Minha reação emocional não foi tão imediata.
Primeiro tive que contextualizar o diagnóstico de Clemmy. Passei os primeiros 30 anos da minha vida lutando para superar vários transtornos de ansiedade. Contra todas as expectativas, inclusive as minhas, agora sou um advogado experiente e comediante stand-up. Minha esposa é um enigma ainda maior: uma psicóloga clínica com transtorno bipolar. Ela se apresenta como uma figura hilária e despreocupada, mas a realidade é que ela é cronicamente suicida e luta diariamente para sair da cama. Se o “autismo leve” acabar sendo a cruz que Clemmy deve carregar, não será mais assustador, pensei, do que os fardos que minha esposa e eu já superamos.
O maior medo da minha esposa é que Clementine seja cruelmente ridicularizada e intimidada durante sua infância. Mas estou mais preocupado com o fato de Clementine se sentir inferior a Penélope.
Certamente não estou isento de preocupações. O maior medo da minha esposa é que Clementine seja cruelmente ridicularizada e intimidada durante sua infância. Estou mais preocupado com o fato de Clementine se sentir inferior a Penelope, o que reconhecidamente decorre de minha própria experiência como gêmea. Meu irmão e eu ingressamos no jardim de infância no outono de 1983. O jardim de infância durava meio dia para a maioria das crianças, mas um dia inteiro para mim. Lembro-me vividamente apenas de uma parte do primeiro dia de aula: não me lembro de esperar o ônibus ou de me despedir de minha mãe, mas ainda consigo imaginar meu irmão indo para casa ao meio-dia.
Antes do jardim de infância, fizemos um vestibular para identificar possíveis problemas de aprendizagem. Como resultado da minha pontuação evidentemente baixa em uma parte do teste, a escola sugeriu que eu passasse as tardes do jardim de infância frequentando um programa chamado KEEP. Não me lembro muito do que fizemos no KEEP. O que obviamente ficou comigo foi o fato de que isso me destacou como “diferente” – até mesmo do meu próprio irmão. Eu esperava que fosse diferente para minha filha.
Nosso pediatra levantou preocupações sobre o autismo pela primeira vez no exame de bem-estar de 12 meses de Clementine. Sem qualquer estímulo de nossa parte, ela usou a palavra “autoestimulação”Para descrever a maneira como Clementine às vezes se acalmava durante a visita. Minha esposa percebeu imediatamente o que o pediatra estava sugerindo e desabou na hora.
Já tínhamos nossas próprias suspeitas, mas achamos que era prematuro demais para o médico sugerir que ela era autista. Profissionais especializados em diagnosticar autismo nem tentarão fazer um diagnóstico definitivo até os 18 meses. Stimming é um traço comportamental associado ao autismo, mas também está dentro do domínio do comportamento infantil típico. Quando confrontei a pediatra com essa linha de pensamento, ela recuou e pediu desculpas por causar qualquer sofrimento desnecessário.
É claro que não teria doído tanto se não fosse algo em que já estivéssemos pensando. Mesmo antes de nossas meninas conseguirem engatinhar, notei um forte contraste entre a qualidade do contato visual entre Penélope e Clementine. Penny sempre demonstrou mais interesse pelas pessoas, exibindo contato visual particularmente intenso e prolongado. Por outro lado, Clementine sempre se interessou mais pelas coisas. Enquanto Penny estudava os contornos do meu rosto, Clementine passava 30 minutos brincando com uma pequena etiqueta presa ao móbile de chão. Penelope brinca regularmente com a filha do nosso vizinho, que é alguns meses mais velha. Clementine claramente quer se envolver com eles, mas algo a impede.
Apesar de todas essas observações, minha esposa e eu presumimos que o contraste entre Penelope e Clementine poderia ser atribuído à personalidade. Até brincávamos que Penelope era uma comediante como o pai e que Clementine era uma misantropa, assim como a mãe.
Nas semanas seguintes à nossa visita de bem-estar, minha esposa e eu estávamos mais preocupados com o desenvolvimento físico de Clementine. Embora Penny tenha começado a andar aos 10 meses, Clementine ainda tinha dificuldade para sentar. Ela foi aprovada para fisioterapia, mas tivemos dificuldade em encontrar um terapeuta adequado. O único terapeuta que apareceu em nossa casa era alérgico a gatos e nem sequer cruzava a porta. Clementine finalmente começou a andar aos 16 meses, bem dentro da faixa etária normal. Depois de todo esse estresse, foi muito barulho por nada.
Mas quando estávamos saindo para tomar ar, chegou a hora do exame de bem-estar de 18 meses de Clementine. Marcamos este com um pediatra diferente para experimentar um novo par de olhos. Não planejávamos discutir o autismo, mas isso se manifestou quando expressamos nossa preocupação com o desenvolvimento da fala de Clementine. Aos 18 meses, uma criança deve ser capaz de dizer várias palavras (únicas), dizer e/ou balançar a cabeça “não” e apontar para mostrar a alguém o que ela quer. Clementine não atendeu a nenhuma dessas expectativas.
Embora minha esposa e eu tenhamos feito a avaliação esperando o diagnóstico, ainda assim foi chocante quando ele se tornou oficial.
O pediatra encaminhou Clementine para programas de intervenção precoce, incluindo uma avaliação para autismo. Em poucas semanas, Clementine foi aprovada para serviços através de Intervenção Precoce, incluindo fonoaudiologia, terapia ocupacional, instrução especial e avaliação de autismo. Quando foi diagnosticada, ela vinha recebendo terapia domiciliar semanal há mais de um mês.
Clementine foi avaliada por uma psicóloga em nossa casa. Ela sentou-se no chão de frente para a psicóloga. Ele colocou um classificador de formas aos pés dela e convidou-a a colocar os objetos nele. Porém, cada vez que ela tentava inserir um objeto em um buraco, ele o bloqueava com as mãos. Uma criança neurotípica, disse ele, acabará por olhar para o avaliador como uma forma de comunicação. Clementine, porém, permaneceu focada nos objetos, tentando repetidamente movê-los à força. Ele até a impediu de sair da sala de estar, e ela ainda não conseguiu oferecer nenhum contato visual significativo. Durante todo o exame, ela exibiu gestos limitados, poucas habilidades de imitação, não utilizou linguagem expressiva funcional e até teve dificuldade em responder ao seu nome.
Embora minha esposa e eu tenhamos feito a avaliação esperando o diagnóstico, ainda assim foi chocante quando ele se tornou oficial. Minha esposa tentou conter as lágrimas, mas ficou novamente emocionada. Ela pode não ter ficado surpresa com o diagnóstico, mas ainda não estava pronta para aceitá-lo.
Imediatamente após a avaliação, a psicóloga reservou um tempo para se dirigir ao elefante na sala: “Fizemos algo de errado como pais?” Sua resposta foi, em suma, não. A causa do autismo, segundo o médico, é provavelmente genética e não tem nada a ver com quaisquer decisões parentais que tomamos até aquele momento. Mas é claro que é natural olhar para trás e questionar certas práticas ou escolhas que foram feitas ao longo do caminho.
Felizmente, minha esposa e eu temos evidências concretas de que fatores ambientais não causaram o autismo de Clementine. Tivemos um estudo de gêmeos na vida real. Penelope foi exposta aos mesmos fatores ambientais e não apresenta sinais de autismo.
Também me preocupo com Penélope. Aprendi após o diagnóstico que os estimados sete milhões de americanos com “desenvolvimento típico” crianças que têm irmãos com deficiência enfrentam muitos dos mesmos desafios — e alegrias — que seus pais.
Os pais esperam que os gêmeos sejam diferentes. Mas quão diferente, você nunca imagina. Agora, está claro o quão diferente é o seu crescimento. Penelope tem se desenvolvido à frente da curva e continua a se destacar em muitas áreas. Outro dia, ela começou a recitar o alfabeto enquanto atravessava uma pista de obstáculos. Foi incrível, mas ainda assim me senti culpado por aplaudir seu sucesso. Às vezes, é difícil ficar entusiasmado com as realizações de Penny sem se sentir culpado pelas limitações de Clementine. Não queremos que Clementine se sinta mal com suas próprias habilidades, mas não queremos que Penélope se sinta negligenciada ao silenciar nossa empolgação com suas realizações.
Também me preocupo com Penélope. Aprendi após o diagnóstico que os estimados sete milhões de americanos com “desenvolvimento típico” crianças que têm irmãos com deficiência enfrentam muitos dos mesmos desafios — e alegrias — que seus pais. Mas eles também enfrentam uma série de outros problemas. Por exemplo, alguns ressentem-se das exigências que lhes são impostas desde cedo pelos seus irmãos; muitos se sentem negligenciados pelos pais, muitas vezes sobrecarregados.
Já nos sentimos cair nesta armadilha. Parece impossível não fazer isso. Embora estivéssemos cientes desses possíveis problemas, minha esposa e eu imediatamente transferimos nossos recursos emocionais para Clementine. Involuntariamente, começamos a prestar menos atenção à sua irmã gêmea. Antes do diagnóstico, minha rotina matinal com as meninas normalmente envolvia cerca de uma hora de TV, ou o tempo que levava para me orientar. Agora, tudo depende de qual bebê acordar primeiro. Se formos só eu e Penny, tudo continuará como sempre (Peppa Pig, Vila Sesamo, De dentro para fora, Moana, etc.). No entanto, se Clementine for madrugadora, a aula já começou. Sinto-me pressionado a evitar a televisão a todo custo e a envolvê-la em jogos e atividades pró-sociais.
É um pouco opressor. Felizmente, temos ajuda para Clementine. Através do Programa de Intervenção Precoce de Nova Iorque, ela agora é elegível para até 20 horas por semana de terapia e instrução. Além disso, os instrutores não estão lá apenas para ajudar Clementine. Grande parte do trabalho deles é ensinar a minha esposa e eu como trabalhar e educar uma criança autista. Estudos mostram que a intervenção comportamental intensiva precoce melhora a aprendizagem, a comunicação e as habilidades sociais em crianças pequenas com autismo. É até possível que Clementine elimine alguns sintomas com o tempo e não tenha sintomas quando entrar no jardim de infância. Embora esteja ansioso com o caminho a seguir, estou otimista quanto ao futuro dela.
Embora esteja ansioso com o caminho a seguir, estou otimista quanto ao futuro dela.
Ainda assim, vou demorar um pouco para tratar minhas meninas de maneira diferente. Outro dia, minha esposa e eu estávamos brincando com eles em nosso pátio externo. Penelope e Clementine estavam rabiscando com giz, um passatempo que ambas gostam. Já estávamos lá há uma boa hora quando Penelope de repente ficou entediada e quis entrar. Ela se foi. Poucos minutos depois, perguntei a Clementine se ela queria entrar, o que foi recebido com total falta de resposta. Ela apenas continuou rabiscando sem nenhuma preocupação no mundo. Por fim, chegou a hora do jantar e eu disse a Clementine que precisávamos voltar para dentro. Mais uma vez, ela continuou rabiscando. Resolvi voltar para dentro e esperar na porta, esperando que Clementine me seguisse. Se fosse Penny, ela teria corrido atrás de mim. No entanto, Clementine me ignorou.
Então, clicou: Clementine não é como a maioria das crianças. Embora não tenha certeza do que isso implica, conheço minha filha e sei que ela gosta da solidão. Não consigo atraí-la, mas talvez consiga obrigá-la com a minha presença. Então, voltei para fora. Clementine sorriu de orelha a orelha e subiu no meu colo. Ela demorou por um momento e agarrou meu nariz. Nós dois rimos alto. Um momento depois, ela largou o giz e entrou, sem sequer olhar para mim.
“Talvez seja assim ter um filho autista”, pensei. Então, pela primeira vez desde o diagnóstico, desabei. Não creio que tenham sido lágrimas de tristeza. Foi pela alegria de aprender a entender minha filha.
