Nenhum pai está preparado para lidar totalmente com o morte de uma criança, mas um novo estudo sugere que eles não têm muita chance. Isso porque muitos doutores esperar muito tempo para dizer aos pais que seus doente terminal as crianças estão ficando sem tempo e lutam para comunicar outras informações cruciais sobre o filho que está morrendo, de acordo com as descobertas publicadas no jornal BMJ Cuidados de suporte e paliativos. Na verdade, quase metade dos pais sentiu que foi dito que seu filho estava sem opções tarde demais. E embora o melhor momento e as maneiras ao lado do leito não tragam essas crianças de volta, melhorar a forma como os profissionais de saúde lidam com essas situações pode fazer uma diferença enorme para famílias enlutadas.
“Estudos têm mostrado que os pais que tomam decisões por seus filhos com câncer avançado indicam consistentemente a necessidade de entrega verdadeira e oportuna de informações em linguagem não técnica para construir confiança ”, oncologista Dr.
Desempenhar um papel ativo e informado é extremamente importante para as famílias que sofrem a perda de aproximadamente 50.000 crianças nos EUA todos os anos. Para seus pais, a morte de um filho aumenta a probabilidade de divórcio e destrói a mente e saúde física, tornando muito mais difícil para as mães e pais sobreviverem ao seu atraso crianças. 1 estude de mais de 69.000 mulheres descobriram que seu risco de mortalidade subiu 326 por cento dois anos após a morte de uma criança.
E, no entanto, pesquisas anteriores indicam que a qualidade dos cuidados de fim de vida que as crianças recebem - além de aliviar os sintomas e melhorar a qualidade ou mesmo a longevidade - pode ajudar os pais a lidar com a situação. Isso não muda a gravidade de sua perda, mas é um consolo pequeno, mas importante. É também onde os médicos erram. Embora essas situações sejam terrivelmente difíceis para as famílias, a pesquisa mostra que os médicos também lutam para comunicar essas informações confidenciais.
Para pintar um quadro preciso de como isso afeta os pais, Lykke e sua equipe entrevistaram 136 mães e 57 pais que sofreram a morte de uma criança devido a uma doença terminal - mais da metade dos filhos dos pais participantes não viveram além do primeiro ano. Depois que os pais completaram o questionário de 122 itens projetado para avaliar as percepções da qualidade de profissionais de saúde de comunicação oferecidos durante o tratamento de seus filhos até a morte. Os resultados revelaram que quase todos os pais, 98 por cento, concordaram que os médicos deveriam avisar as mães e pais assim que ficar claro que seu filho está sem opções.
No entanto, nem sempre funciona assim, e 42% dos pais disseram que foram informados de que seu filho estava para morrer tarde demais. Ainda mais, 43 por cento disseram que a morte foi um choque, sugerindo que eles não estavam adequadamente preparados, levando até ele, e 31 por cento dos pais relataram que não foram capazes de se despedir da maneira que procurado. Talvez ainda mais comovente, 15 por cento dos pais não souberam que seu filho morreria até 24 horas antes disso aconteceu, 12 por cento não foram informados e 11 por cento não perceberam que seu filho estava morrendo até que eles estavam perdido.
“Ficamos bastante surpresos com o fato de 42% dos pais responderem que nenhum dos funcionários responsáveis lhes disse que seus filhos não tinham muito mais tempo de vida”, disse Lykke. É importante observar que as descobertas são baseadas nas experiências dos pais em hospitais da Dinamarca, não nos EUA. alguns, e é possível que os números possam ser ainda maiores nos hospitais americanos, mas isso requer mais estude. Lykke acredita que o estudo atual é aplicável em outro lugar.
“Este estudo foi realizado na Dinamarca, mas acreditamos que nossas descobertas podem ser genéricas”, diz ela.
As lições para pais com filhos com doenças terminais são relativamente universais. É crucial deixar claras as expectativas de comunicação quando as crianças estão em um paliativo claro, especialmente em relação a como e quando elas querem as informações mais difíceis, antes que chegue a esse ponto. O que os profissionais de saúde podem aprender com isso é que lidar com os pais com muita delicadeza quando seus filhos estão morrendo pode quebrá-los ainda mais. Esses pais já estão passando por uma das experiências mais difíceis imagináveis e podem lidar com a verdade, mas precisam saber o que esperar e se preparar para isso. E se os médicos precisarem de treinamento adicional ou diretrizes escritas para dizer aos pais o que eles precisam ouvir, Lykke recomenda que estudos futuros procurem a melhor maneira possível de fazer isso.
“Os resultados podem aumentar a conscientização sobre a importância de fornecer educação e treinamento aprimorados para profissionais de saúde que trabalham com crianças com diagnósticos limitantes e seus pais,” Lykke acrescentou. “A fim de melhorar a prática, as diretrizes nacionais sobre comunicação de alta qualidade ao final da vida devem ser consideradas como parte da futura agenda de cuidados paliativos pediátricos especializados. ”
