A síndrome de Asperger não é um diagnóstico oficial desde 2013. o Manual Diagnóstico e Estatístico da American Psychiatric Association (DSM-V) foi publicado naquele ano e declarou que qualquer pessoa que tivesse sido diagnosticada com Asperger deveria ser diagnosticada com transtorno do espectro do autismo. Embora a síndrome de Asperger, que leva o nome do pesquisador austríaco Hans Asperger, tenha sido adicionada ao DSM apenas 19 anos antes, pesquisas subsequentes mostraram que não difere o suficiente de outros tipos de autismo para garantir um diagnóstico separado.
Então, simplesmente assim, a síndrome de Asperger - estima-se que afete 37,2 milhões de pessoas em todo o mundo - foi varrido dos livros nos EUA
No entanto, seis anos depois, o termo persiste. Milhares de americanos, jovens e velhos, continuam a se identificar como uma pessoa que tem Asperger. Alguns se autodenominam "Aspies".
“Tem havido resistência da comunidade de Asperger porque muitas pessoas vêem isso menos como um diagnóstico e mais como sua identidade”, diz
Muitos pais também preferem o termo “Asperger” a transtorno do espectro do autismo. Eles acham mais fácil aceitar e entender do que um diagnóstico abrangente - especialmente quando seu filho não tem as limitações cognitivas e de linguagem que muitas outras crianças autistas têm.
“Por um lado, pode ser absolutamente um alívio quando seu filho recebe um diagnóstico mais brando”, diz Edith Sheffer, Ph. D., historiador, ex-aluno da Universidade da Califórnia, Berkeley; autor de Crianças de Asperger: as origens do autismo na Viena nazista; e mãe de uma criança que foi diagnosticada com Asperger. "Além disso, Asperger tem uma conotação de superpessoa ou poderes savant."
Por outro lado, um diagnóstico de Asperger pode minimizar os desafios que essas crianças enfrentam todos os dias. “No final das contas, pode ser um desserviço para as crianças que precisam de ajuda”, diz Sheffer. “Na minha experiência, o estado estende o tapete vermelho para um diagnóstico de autismo mais do que para o de Asperger. Sabendo disso, muitas famílias - incluindo a minha - iriam para a clínica, porque diferentes médicos muitas vezes chegavam a conclusões diferentes ”.
Ao se candidatar a serviços para seu filho, Sheffer usou seu autismo diagnóstico em vez de Asperger para que ele recebesse ajuda adequada. “O que é injusto com as crianças”, observa ela, “é que depois de cinco anos de terapia, meu filho estava se saindo melhor do que outra criança com Asperger que não fez terapia”.
As crianças que não recebem o tratamento de que precisam é, por si só, um bom motivo para empurrar para o fim do termo. Mas também há uma razão igualmente forte, embora mais chocante, para abandonar "Asperger's" - seu homônimo simpatizante do nazismo.
“Os manuais para pais sempre incluíam um parágrafo dizendo que Hans Asperger fez coisas maravilhosas por essas crianças. Eu até levei meu filho a um psiquiatra uma vez que disse 'você deve se sentir bem com este diagnóstico; você tem o nome de um herói. ”
Hans Asperger, um pediatra de Viena durante o Terceiro Reich, foi considerado o primeiro profissional a identificar o tipos de crianças que, se tivessem sido avaliadas entre 1994 e 2013, provavelmente teriam recebido um diagnóstico de Asperger. Ele não cunhou o termo "síndrome de Asperger", mas publicou pesquisas sobre essas crianças, levando a psiquiatra britânica Lorna Wing a batizar a síndrome em seu nome em um artigo seminal de 1981.
Asperger reconheceu que essas crianças exibiam padrões anormais de comportamento e lutavam para se encaixar socialmente - mas ele também notou suas habilidades cognitivas e linguísticas superiores. Essas últimas características, ele acreditava, tornavam essas crianças ensináveis e, portanto, "úteis". Já as crianças com formas mais incapacitantes de autismo foram vistas como causas perdidas. Então, Asperger os enviou para Am Spiegelgrund, uma clínica infantil em Viena, para serem medicados com barbitúricos até a morte.
Mas essa parte da história foi enterrada. Depois que o regime nazista caiu, apenas a parte sobre Asperger salvando certas crianças se tornou lenda. Assim, por mais de 70 anos ele foi visto como um campeão para crianças no espectro do autismo. “Os manuais dos pais sempre incluíam um parágrafo dizendo que Hans Asperger fez coisas maravilhosas por essas crianças”, diz Sheffer, que revelou tudo isso em seu livro de 2018 Filhos de Asperger. “Eu até levei meu filho a um psiquiatra uma vez que disse 'você deve se sentir bem com este diagnóstico; você tem o nome de um herói. ’”
Antes de começar a pesquisa para seu livro, Sheffer não tinha nenhum motivo para duvidar da excelente imagem de Asperger. “Na verdade, eu me propus a contar uma história heróica, com base na sugestão de que ele rotulou e protegeu as crianças com habilidades superiores - como uma Lista de Schindler psiquiátrica”, diz ela. “Mas o primeiro arquivo do primeiro arquivo que abri me disse que a história real era muito diferente.”
Dados esses fatos, é de se admirar que o falso status de herói de Asperger tenha sobrevivido por tanto tempo. Sheffer acredita que isso persistiu em parte porque, como a maioria dos médicos em Viena, Asperger nunca se juntou oficialmente ao partido nazista. “Mas ele era um nazista em tudo, exceto no nome, trabalhando nos escalões superiores do programa de eutanásia e transferindo conscientemente crianças para serem mortas”, diz ela. Depois da guerra, ele se tornou o diretor de um hospital infantil e começou a se mitificar como um resistente nazista que resgatava crianças. Sheffer diz que permaneceu em uma posição de poder até sua morte em 1980, então ninguém ousou desafiá-lo.
Apesar de suas ações irredimíveis, pode-se argumentar que Asperger merece pelo menos algum crédito por identificar crianças autistas que poderiam ter passado despercebido e valorizar seu superior habilidades. Sheffer rejeita essa ideia.
“Dou crédito a Lorna Wing”, diz ela. “Nossa compreensão de Asperger se deve ao trabalho dela. Ela deu o nome dele à síndrome como uma cortesia profissional, mas fez sua própria pesquisa, que era muito mais sofisticada e volumosa do que a dele. Seu artigo era um trabalho de má qualidade, baseado em apenas quatro estudos de caso. Ele também chamou essas crianças de inerentemente sádico, malicioso e psicopata, o que tem uma conotação de criminalidade em alemão. ” Wing se livrou de toda aquela retórica condenatória e falsa.
“Isso não é apenas uma coisa do PC - afeta as pessoas em seu núcleo. Eles pensam, 'Asperger pode ter me matado' ou 'ele pode ter enviado meu filho para ser morto'. "
McCrimmon diz que, seis anos após o lançamento do DSM-V, ele não conhece nenhum médico que ainda diagnostique crianças com síndrome de Asperger. Se algum profissional fez o diagnóstico, espero que as descobertas de Sheffer os tenham desencorajado - ou irão desencorajá-los assim que souberem. Mas como os autodeclarados Aspies, que não concordam com o DSM-V, se sentem sobre sua gravadora à luz dessas notícias?
“As pessoas me disseram para me preparar para uma resistência, então estou surpreso com quantas pessoas me escrevem dizendo que nunca mais poderão se chamar de Aspie”, disse Sheffer. “Eu sinto que 90 por cento dos comentários que recebo são nesse sentido, de pessoas que anteriormente se identificavam com a doença de Asperger, mas não se identificam mais. Isso não é apenas uma coisa do PC - afeta as pessoas em seu núcleo. Eles pensam, Asperger pode ter me matado ou ele pode ter enviado meu filho para ser morto.”
Em última análise, porém, Sheffer acredita que cabe a cada indivíduo decidir se deve ou não continuar a se identificar como uma pessoa com síndrome de Asperger. “Acho que os médicos deveriam parar de usar; não deve ser um rótulo imposto a ninguém ”, diz ela. “Mas eu acredito fundamentalmente que Asperger nasceu da hierarquia eugênica, um desejo de separar quem é deficiente e quem é uma superpessoa.” Nos últimos anos, ela diz, há um movimento para abandonar totalmente esses tipos de rótulos e, em vez disso, ver o autismo como os especialistas em síndrome multidimensional e heterogênea agora sabem que ser.
O transtorno do espectro do autismo não é um diagnóstico perfeito - e por ser tão amplo, pode não parecer a melhor opção para pessoas que teriam diagnosticado com Asperger antes de 2013. Mas, à medida que a psiquiatria avança ainda mais, McCrimmon diz que provavelmente haverá subgrupos mais precisos dentro do autismo em um futuro não muito distante.
Até que chegue esse momento, no entanto, transtorno do espectro do autismo é o melhor rótulo que temos - especialmente agora que sabemos a verdade sobre Hans Asperger.
