O cuidado no final da vida é um tópico que pode causar tremendo estresse e ansiedade para ambos pais idosos e filhos. Não é apenas a noção de seus pais adoecendo, precisando de cuidados e, finalmente, falecendo extremamente desagradável, mas também é um processo muito detalhado. Tanto que tende a deixar as pessoas sobrecarregadas e, consequentemente, adiar para outro dia.
“As pessoas se sentem desconfortáveis falando sobre morte ou morrendo porque acham que é 'mórbido' ”, diz Sarah Roffe, assistente social clínica licenciada, especialista certificada em vida infantil e cofundadora da Kind Minds Therapy. Muito parecido escrevendo um testamento ou outro tipo de planejamento de vida necessário, há uma tendência de evitar esses tópicos porque mantém a ideia de mortalidade sob controle.
O impulso - ou a suposição de que seus pais já descobriram isso - é natural. Apesar do desconforto que pode surgir das conversas sobre o fim da vida, o fato é que elas são absolutamente necessárias. E o tópico precisa ser abordado mais cedo ou mais tarde, principalmente quando os pais são saudáveis e controlam suas faculdades.
“Há famílias que estão sendo colocadas em xeque com um telefonema de um pronto-socorro ou de uma UTI e seu ente querido não consegue mais se comunicar”, disse Paul Malley, presidente da Envelhecer com Dignidade, uma organização sem fins lucrativos com sede na Flórida, projetada para ajudar as famílias a enfrentar os problemas do fim da vida. "E então eles têm que adivinhar."
Além disso, diz Malley, não resolver essas questões com antecedência e garantir que todos os membros da família estejam de acordo pode levar a desentendimentos e rupturas sérias.
“Já ouvimos histórias de terror de irmãos que não se falam depois que seus pais morreram porque discordaram sobre quais decisões foram tomadas no final da vida”, diz Malley. "Ninguém quer isso."
Ao ter essas conversas agora, acrescenta Roffee, você também ajuda seus entes queridos a se sentirem menos em conflito e com menos pressão sobre quem está tomando essas decisões difíceis. “Nunca há a pergunta 'É isso que eles querem?', Porque já está aberto e eles confirmaram com você diretamente que esses são os seus desejos”, diz ela.
Mesmo assim, essas são conversas difíceis de se ter. Como você sabe quais são as necessidades do fim da vida de alguém? Um excelente método para desmistificar o processo é o Cinco desejos programa, fundado por Envelhecer com Dignidade. Criado em 1996, o Five Wishes ajuda as famílias a criar um testamento vital, uma procuração e questões relacionadas a conforto e religião. Há um pequeno custo para obter parte da papelada associada ao programa, mas vale muito a pena.
Como o próprio nome indica, o programa Five Wishes divide as decisões em uma lista de verificação de cinco etapas com as etapas chamadas desejos. Eles são os seguintes:
- Desejo 1: A pessoa que quero tomar decisões sobre cuidados por mim quando não posso
- Desejo 2: O tipo de tratamento médico que desejo ou não desejo
- Desejo 3: Quão confortável eu quero estar
- Desejo 4: Como quero que as pessoas me tratem
- Desejo 5: O que eu quero que meus entes queridos saibam
“A ideia com cinco desejos é manter a discussão e a documentação simples e se destina a famílias poderem usar por conta própria”, diz Malley. “Assim, você não precisa consultar um especialista externo. Você é o especialista no que é importante para você e sua família. ”
Para abordar o assunto, Malley sugere uma abordagem suave e compassiva. Em vez de mergulhar em todo o jargão jurídico e médico que precisa ser resolvido, converse com seus pais ou pais sobre como você se preocupa com eles e deseja que cuidem deles.
“Comece com uma declaração simples de:‘ Quero ser um bom filho ou filha para você, mãe ou pai e quero tomar as decisões certas para você ’”, diz Malley. “‘ Então me ajude a entender o que é importante para você ’. E as questões médicas podem não ser o primeiro lugar para começar. Pode ser mais fácil iniciar a conversa dizendo: ‘Quem você gostaria que estivesse ao seu lado? Se você estivesse muito doente ou se estivesse perto do fim da vida, quem você gostaria de estar lá? ”
Os desejos têm como objetivo suavizar as arestas da discussão e tornar os tópicos mais acessíveis. Eles são organizados em duas seções, com os dois primeiros desejos cobrindo as questões jurídicas e de saúde e os três últimos focados nas preferências de cuidados pessoais.
Os dois primeiros desejos, por exemplo, estão emparelhados porque essas são as estruturas jurídicas que são normalmente incluídas em uma procuração durável para cuidados de saúde e testamento vital. Desejo que um seja nomear a pessoa cuja confiança tomará decisões por você, se você não puder tomá-las por si mesmo - o equivalente a nomear um agente de saúde ou uma procuração durável para a saúde.
“Esse é um dos exemplos de como o Five Wishes realmente mudou a linguagem do jargão jurídico ou médico”, diz Malley. “Está em uma linguagem simples do dia a dia para que todas as nossas famílias possam entendê-lo.”
Os três desejos restantes se concentram no cuidado pessoal que o ente querido deseja, e são esses três desejos que Malley diz que tendem a ser os que as famílias mais comentam.
“Cada família tem a experiência de cuidar de alguém que está doente”, diz Malley. "E é nisso que os desejos três, quatro e cinco se concentram. Então, quando as pessoas nos comentam sobre sua experiência de cuidar de um ente querido, elas falam sobre coisas como ser capaz de ter fotos na sala ou tocando música ou lendo poesia ou escrituras ou orando - seja qual for o caso em que seu ente querido perguntou para. Eles o descrevem quase como um livro de instruções sobre o que o bom atendimento significa para seus entes queridos. ”
Planejar os cuidados em fim de vida para os pais não é uma coisa fácil de fazer, nem uma conversa fácil de ter. No entanto, Malley afirma que não precisa ser tão difícil quanto as pessoas pensam. Ter discussões diretas e empáticas e usar ferramentas como Five Wishes ajudará a tornar um processo difícil muito mais fácil e colocar o controle de volta nas mãos das famílias.
“Há uma mensagem de empoderamento para a pessoa que a está preenchendo”, diz Malley sobre Five Wishes. “E também uma mensagem de instrução para a família. Porque a maioria de nós não tem experiência de estar ao lado da cama de alguém que está doente. Todos nós queremos fazer as coisas certas, mas a maioria de nós não sabe o que são as coisas certas. E quando uma família realiza Cinco Desejos juntos, eles têm coisas práticas que podem fazer uns pelos outros para mostrar que são amados. ”
