O seguinte foi escrito para The Fatherly Forum, uma comunidade de pais e influenciadores com ideias sobre trabalho, família e vida. Se você gostaria de participar do fórum, escreva para nós em [email protected].
Em termos mais gerais, a vida é uma série de planejamento, antecipação, ação, experiência e reminiscência. No entanto, também é inevitavelmente afetado por circunstâncias imprevisíveis e como percebemos e reagimos a elas. O autismo do meu filho moldou minha experiência como pai de uma forma que eu nunca poderia ter imaginado.
Na época em que comecei uma família, desenvolvi uma ideia básica de como seria, sentiria e agiria minha unidade familiar. O planejamento e a antecipação se desenvolveram em um nível quase subconsciente, então, quando meu filho foi diagnosticado com autismo, me senti atrapalhada por essa nova circunstância desconhecida e assustada por um futuro incerto.
Em seguida, vem a parte fazer, que é desenvolvida com base em um caleidoscópio de fatores.
Flickr / Lance Neilson
Tenho 2 meninos, 13 e 9. Meu filho mais novo foi diagnosticado com autismo pouco antes de seu segundo aniversário. Minha esposa e eu fomos informados por profissionais muito pouco sobre o que isso realmente significava. Isso não quer dizer que não fomos inundados com conselhos gratuitos, previsões de recuperação e as lições futuras a serem aprendidas. Parece que as pessoas não paravam de nos contar factóides aleatórios e histórias de amigos de amigos cujo filho "cresceu com isso", foi tratado, curado, e, meu favorito de todos os tempos, "passou a viver uma vida normal." Quanto mais eu vivo, mais elusivo é o significado do termo "vida normal" torna-se.
Olhando para trás, naquele período de diagnóstico inicial, agora estou ciente de algumas coisas que sinto que preciso compartilhar com o general público, pais de crianças com necessidades especiais e qualquer pessoa que tenha a sorte de estar perto dessas famílias enquanto elas passam por seus experiências. Percebo que, por algum tempo após o diagnóstico do meu filho, me senti preso entre 2 paredes aparentemente impenetráveis. De um lado, havia tristeza por como minha família deveria ser, enquanto do outro estava a grande e assustadora incógnita de como minha família realmente será ser assim, quais serão as limitações do meu filho como resultado de viver com autismo, e quais os fardos que meu filho mais velho terá como resultado de ter um autista irmão.
Fui inundado com mensagens dizendo-me para ser o médico, terapeuta, defensor, professor, advogado do meu filho, etc.
Esta estreita câmara de luto foi ainda coberta por um teto de culpa que começou a se abater sobre mim. Esse sentimento de culpa foi imposto pela quantidade infinita de reivindicações de tratamentos, terapias e “curas” - muitas das quais eu sabia serem falsas. E toda vez que eu lia um, como alguém que era novo no mundo do autismo e desesperadamente procurando por respostas, não pude deixar de sentir que não estava fazendo tudo que podia ou deveria para fazer meu filho Melhor.
Meu ponto de liberação veio quando me deparei com uma afirmação tão flagrantemente falsa, tão ridícula em suas afirmações e tão claramente motivada pela perspectiva de ganhando dinheiro com pessoas ainda na fase de luto de lidar com o diagnóstico, que quebrou a barreira que me impedia de ver a foto claramente. O momento de clareza surgiu quando me deparei com um site que proclamava que, com a compra de 28 CDs, meu filho ficará curado do autismo. Era hora de desviar a atenção do charlatanismo dos CDs de cura do autismo, purificadores de metais, câmaras hiperbáricas e injeções de vitaminas e de ser um pai para meu filho.
O que percebi foi que sou, antes de mais nada, o pai do meu filho. Esta verdade simples e básica parecia ter sido martelada no pano de fundo porque fui inundado com mensagens dizendo-me para ser o médico, terapeuta, defensor, professor, advogado do meu filho, etc. Não me interpretem mal, como pai, alguém assume todos esses papéis até certo ponto. Percebi que o equilíbrio desses papéis foi distorcido por minha percepção do diagnóstico de autismo como uma tragédia, uma sentença de prisão perpétua e uma doença.
Flickr / Hepingting
Com o passar do tempo, comecei a gastar menos energia concentrando-me nos acontecimentos do futuro e mais tempo prestando muita atenção ao presente. Concentrei-me no fato de que meu filho é um menino inteligente com uma personalidade fantástica, algo que fui levado a acreditar que não era possível para alguém com autismo. Eu o observei dominar a arte de navegar na internet, memorizar suas músicas favoritas, vir correndo com um lenço de papel para enxugar as lágrimas de seu irmão quando ele estava chateado, fornecendo-me em voz alta uma lista de palavras profanas que ele sabe que não deve usar.
São esses momentos que vivemos como uma família que nos fazem rir juntos, momentos de progresso na minha desenvolvimento do filho, momentos em que nos conectamos com ele e onde ele se conecta conosco de uma maneira única. E comecei a perceber que nossa vida familiar é cheia desses momentos. De um simples alojamento rústico a curtir uma música juntos no carro, a um abraço ou beijo aleatório, primeiro sou o pai do meu filho. Assumir isso como meu papel principal me beneficiou imensamente como pai e, por sua vez, beneficiou o bem-estar e a felicidade de meu filho de 9 anos.
Alexander Khenkin é marido, pai de 2 filhos e advogado na cidade de Nova York.
