Antes da morte de seu filho Henry de dois anos, comediante e ator Rob Delaney estava, na verdade, trabalhando em um livro para "outros pais de crianças muito doentes". Mas quando ele descobriu que um tumor cerebral invariavelmente tirar a vida do filho dele este ano, Delaney parou de trabalhar no livro para se concentrar em estar lá para apoiar seu filho no final de sua vida. E agora, a oito meses de distância da tragédia, o pai de três filhos postou um trecho do projeto de livro abandonado e o transformou em um ensaio sobre o que realmente significa ser o pai de um bebê cronicamente doente.
Delaney começa ao quebrar como coisas regulares, como andar de ônibus, começaram a parecer normais e irregulares ao mesmo tempo. Todas as crianças de dois anos adoram uma aventura emocionante no ônibus, mas nem todas as crianças de dois anos estão andando de ônibus porque precisam ser levadas de um hospital para outro.
“Não quero levá-lo de ônibus para o outro hospital porque não quero ter que me acotovelar com outros passageiros curiosos quando tenho que ligar sua máquina de sucção para sugar a saliva e o muco que se acumulam em seu tubo de traqueotomia ”, Delaney escreveu. “Ele adoraria ir de ônibus. Ele tem dois anos. Apesar das deficiências físicas que ele tem da cirurgia para remover seu tumor cerebral, ele é muito aguçado mentalmente e fica tão animado com um grande ônibus vermelho de dois andares quanto qualquer outro menino ”
Delaney continua descrevendo a exaustão de criar um filho doente como algo semelhante a ter rosto "recheado com lixo quente". Independentemente disso, isso não tornava suas visitas diárias ao hospital, menos feliz.
“Estou sempre, sempre feliz em entrar no hospital todas as manhãs e vê-lo. É emocionante todos os dias entrar em seu quarto e vê-lo e vê-lo me ver. A cirurgia para remover o tumor o deixou com paralisia de Bell no lado esquerdo do rosto, então ele está frouxo e caído. Seu olho esquerdo também está voltado para dentro, devido a danos nos nervos. Mas o lado direito de seu rosto é incrivelmente expressivo, e esse lado se ilumina quando eu entro na sala ”, escreveu Delaney.
Ele continuou explicando que os médicos só perceberam que Henry tinha um tumor quando Delaney disse a um deles que seu filho nunca engasgava ou vomitava antes de vomitar. Uma espécie de tumor chamado ependimoma pressionava a parte do cérebro que controla esses reflexos. Mesmo assim, remover o tumor foi o que deixou Henry tão incapacitado e precisando de um tubo de traqueostomia para engolir.
“Minha esposa recentemente me viu chorando e ouvindo gravações dele balbuciando, antes do diagnóstico e da cirurgia. Eu gravei seus irmãos fazendo impressões de Alan Partridge e Henry estava no fundo, provavelmente brincando com a máquina de lavar louça, e apenas falando consigo mesmo, em um bebê fluente. Foda-se música, oh meu Deus, quero ouvi-lo de novo. Agora ele tem um tubo de traqueostomia com algema de espuma em sua bela garganta, deixando-o mudo ”, escreve Delaney.
No final de tudo, Delaney explica que queria escrever um livro para os pais de crianças doentes que ele descrito como perpetuamente "cansado e triste, como fantasmas, andando pelos corredores dos hospitais", mas ele simplesmente não consegue fazer isso mais.
“... a história de nossa família tem um final diferente do que eu esperava”, escreveu ele. “Talvez eu escreva um livro diferente no futuro, mas agora minha responsabilidade é para com minha família e para mim, enquanto lamentamos nosso lindo Henry.”
