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Quais são algumas dicas para os pais que enfrentam problemas graves em seus filhos que exigem cirurgia invasiva?
Vou contar a história da cirurgia no cérebro de minha filha Aislin, as coisas que levaram a isso e em tecer as coisas que minha esposa e eu fizemos, como nos sentimos e como fizemos as coisas funcionarem. Também vou incluir muitas fotos e vídeos na esperança de que eles possam ajudar outros pais que estão passando pela mesma coisa. Para qualquer pai que tenha que passar por isso, não há outra descrição única da experiência, a não ser que seja uma merda. Foi a pior experiência da minha vida, de longe, e isso com tudo indo muito bem e Aislin indo muito bem hoje. Essa resposta vai ser longa, mas espero que ter contexto e detalhes sobre minha experiência seja útil para quem está passando por isso.
Infelizmente, tivemos experiência com esse tipo de coisa antes de nossa filha nascer. A filha do nosso vizinho nasceu com uma doença genética que resultou em várias cirurgias e eles entraram e saíram do hospital sem parar. E também vimos o preço que isso pode custar a uma família.
Aqui está Aislin, um pouco mais de um ano antes da cirurgia. Esperançosamente, a idade dela está óbvia na foto.
Conduzindo à cirurgia
Poucos meses antes de esta foto ser tirada, foi a primeira vez que tivemos certeza de que a vimos. Crianças, especialmente nessa idade, às vezes apenas fazem coisas estranhas. Eles fazem ruídos estranhos ou se movem de maneiras engraçadas. E eu não acho que pensei em nada disso nas poucas vezes e não tinha certeza do que estava acontecendo. Até que começamos a notar mais, e por longos períodos de tempo e aparentemente ao acaso. Ela estava tendo convulsões. Não é o tipo que você vê em filmes onde eles tremem incontrolavelmente por longos períodos de tempo. Estes foram mais sutis e breves, mas muito perceptíveis.
Claro, a próxima coisa a fazer é ir ao médico. Minha esposa marcou a consulta e levou nossa filha. Após a consulta, percebi que havia cometido um erro ao não comparecer àquela consulta.
Certifique-se de que ambos os pais comparecem a todas as consultas
Saindo da primeira visita ao médico, nosso pediatra pensou que ela poderia estar enfrentando o que é conhecido como umapreensões de bsence, que eles nem mesmo diagnosticam até que as crianças tenham pelo menos 4 anos de idade. Depois de ouvir isso, eu imediatamente pesquisei e soube imediatamente que não era isso que estava acontecendo. Ao falar com minha esposa, acho que houve um mal-entendido na comunicação entre nosso médico e minha esposa. Marcamos outra consulta o mais rápido que pudemos e desta vez nós dois fomos e ambos descrevemos o que estávamos vendo. Depois disso, ele concordou que de fato pareciam convulsões. Mas definitivamente acho que ter múltiplas perspectivas e descrições do que estávamos vendo era importante para nos comunicarmos com nosso médico.
Enviamos este vídeo para nosso pediatra em um sábado. Marcamos uma consulta com um neurologista pediátrico na segunda-feira.
Saindo dessa última consulta, nosso pediatra agendou um EEG. Ele também mencionou sobre como fazer um encaminhamento para um neurologista após os resultados do EEG. O que ele disse que seria mais útil, no entanto, é se pudéssemos capturar um vídeo do que estávamos vendo. Bem, isso é muito mais fácil dizer do que fazer para algo que dura apenas alguns segundos e completamente aleatório. Portanto, nossa primeira tarefa foi obter os resultados do EEG e ver o que resulta disso.
O EEG em si foi feito no meio do dia e durou cerca de 15 minutos. Precisávamos deixá-la ainda mais cansada durante a hora da soneca para que adormecesse, pois o estudo está medindo a atividade cerebral durante o repouso. Como tenho certeza que qualquer pai de uma criança sabe, manter uma criança acordada até tarde e acordá-la cedo é uma pena para todos os envolvidos. Fizemos o EEG e recebemos os resultados. Nada. Completamente normal. Agora eu sabia o que precisava fazer.
Obtenha aos médicos o que eles precisam por todos os meios necessários
Eu estava decidido a ter uma convulsão em vídeo. Acordei naquele sábado, desliguei o bloqueio automático do meu telefone e mantive o aplicativo da câmera aberto. Segui minha filha como um falcão. Eu estava determinado a capturá-lo em vídeo, não importava o quanto demorasse. A sorte estava do meu lado naquele dia, porque não demorou muito. Naquela manhã, recebi exatamente o que precisava e era óbvio. Acabei capturando 2 naquele fim de semana. Isso é o que parecia:
Enviamos este vídeo para nosso pediatra em um sábado. Marcamos uma consulta com um neurologista pediátrico na segunda-feira.
Durante nossa consulta, o neurologista nos fez muitas perguntas que percebi que tínhamos uma noção geral, mas nenhum dado concreto. A essa altura, víamos 2-3 convulsões por dia. Percebemos que precisávamos ter melhores informações para nossos médicos. Uma das primeiras coisas que fizemos foi configurar uma planilha do Google e anotamos todas as convulsões que vimos. A hora, a descrição do episódio, o que ela estava fazendo, sua reação, etc.
Faça um registro do que você está vendo
Nosso encontro com o neurologista resultou em outro teste de EEG e uma ressonância magnética. Acho que durante toda a coisa, foi aqui que fiquei mais assustado. Não sabíamos o que realmente estava acontecendo ou o que esses testes iriam encontrar. Quando sei qual é o problema, faço um plano e vou em frente. Não saber é angustiante. Mas, como mencionei antes, ver nossos vizinhos passando por algo assim também nos deu uma ideia de como lidar com isso.
Leve as notícias à medida que se apresentam
É difícil não pensar no que poderia ser. Mas a melhor coisa que você pode fazer é esperar pelos resultados do teste e depois descobrir o que fazer. Eu poderia ser bom, poderia ser horrível. Neste caso, a ressonância magnética voltou perfeitamente normal. Eles não encontraram nada de errado fisicamente. Sem tumores ou lesões cerebrais. O EEG, entretanto, detectou uma leitura anormal no lado direito de seu cérebro. O diagnóstico agora era: Ela tem epilepsia geral e iríamos agora tomar remédios para parar as convulsões. As coisas parecem muito positivas agora, só precisamos de alguns remédios para consertar o problema.
A medicação estava funcionando bem. Notamos uma queda dramática em suas convulsões e elas não duraram tanto. As coisas estavam indo bem, até que começamos a ver um lento aumento das convulsões. Ao longo de algumas semanas, as coisas começaram a voltar para onde estavam. Então aumentamos a medicação. Ajudou e depois não ajudou. Eventualmente, atingimos a dosagem máxima. Então o neurologista prescreveu outro tipo. Cada medicamento trata as convulsões de maneiras diferentes e, às vezes, você precisa encontrar a combinação certa. Excelente. Mesma coisa, funcionou muito bem por um tempo, depois piorou lentamente.
Quando sei qual é o problema, faço um plano e vou em frente. Não saber é angustiante.
Durante esse tempo, também, nosso primeiro neurologista deixou nosso provedor e se mudou, então recebemos um novo. Nós nos encontramos com ele e explicamos o que estava acontecendo. Ele queria ver se conseguia mais dados, então fomos encaminhados a um hospital infantil para fazer um estudo EEG de vários dias. Isso envolveu ficar 3 noites em um hospital sendo conectado a eletrodos com uma câmera observando nossa filha o tempo todo. O objetivo, novamente, era capturar uma convulsão. Esta foi a nossa primeira vez em um hospital com ela por vários dias.
Para fazer esse teste, minha esposa e eu tivemos que nos afastar do trabalho. Temos a sorte de ter bons empregos que sustentam as famílias. Quando nós dois informamos nossas empresas sobre o que estava acontecendo, cada um disse: “Demore o tempo que precisar”. Embora existam certamente leis federais e estaduais (nos EUA) para ajudar com qualquer problema aqui, eu sugira ...
Se o seu empregador não o apoiar, pense em encontrar um novo emprego
Os hospitais são miseráveis. Você vai se sentir infeliz, e seu filho também. Eu percebi isso entrando O que realmente bate em você em um lugar como um hospital infantil é que há muitas outras crianças doentes por aí. E alguns clara e visivelmente têm um futuro incerto, e apenas a expressão no rosto de alguns pais conta toda a história. Eu não sei bem como você se prepara mentalmente para isso, mas, sim, é muito para absorver. Felizmente para nós, na primeira vez que entramos, estávamos apenas fazendo alguns testes e não precisamos nos preocupar com muitas outras coisas. Mas, como eu disse, é uma pena para todos. Esta é a aparência de ter seu filho conectado a uma máquina de EEG:
Mantenha seu filho entretido da melhor maneira possível
Talvez isso pareça óbvio, mas um iPad e Frozen só funcionam por um certo tempo. Traga outras atividades para eles. Colorir, livros, brinquedos, blocos, etc. Aislin não podia sair da sala porque estava conectada a máquinas, então tínhamos que encontrar constantemente novas atividades. Você também precisará de pausas para si mesmo, para fazer coisas como tomar banho, tirar uma soneca, comer ou apenas tomar um pouco de ar fresco.
Se puder, troque noites com seu parceiro que fica no hospital
Na época em que iniciamos este estudo de EEG, Aislin havia iniciado seu terceiro medicamento. Os dois primeiros praticamente não apresentavam riscos reais e os efeitos colaterais seriam mínimos. O mais novo tinha o potencial de causar erupções que, quando aparecem, costumam levar à morte. Estamos começando a entrar no território maluco da medicação. Claro, isso também significava que ela estava tendo muito menos convulsões ao iniciar a nova medicação. Demorou até o 4º dia para capturar uma pequena apreensão.
Em nossa próxima consulta com nosso neurologista, explicamos que o terceiro medicamento também não estava funcionando. Ele queria experimentar um quarto medicamento, este com efeitos colaterais ainda mais assustadores. Também tínhamos lido que, se 2 medicamentos falham, há menos de 10 por cento de chance de que adicionar mais resolva o problema. Decidimos buscar outra opinião.
Se algo cheira engraçado, peça uma segunda opinião
Nosso novo neurologista concordou com nosso pensamento. Mais ou menos nessa mesma época, nosso provedor contratou um epileptologista pediátrico (um neurologista especializado em epilepsia). Ela também mencionou que o que estávamos observando e nossos resultados mostraram não batiam. Nossa neurologista reservou um tempo de seu fim de semana para revisar nossa ressonância magnética anterior e queria nos ver. Ela encontrou algo e confirmou com outro radiologista. Os médicos não perceberam da primeira vez. Nosso epileptologista imediatamente solicitou outra ressonância magnética (desta vez em uma máquina de super alta resolução) e outro estudo de EEG, desta vez com duração de uma semana inteira.
Fizemos a segunda ressonância magnética e começamos o novo estudo de EEG antes que os resultados fossem divulgados. Enquanto estávamos no hospital, nosso epileptologista nos mostrou os resultados. Aqui está o que parecia:
Preparação para a cirurgiaO momento desta notícia foi terrível. Apenas 2 semanas antes, descobrimos que minha esposa estava grávida de nosso segundo filho. Estávamos programados para uma consulta com o neurocirurgião pediátrico. Antes disso, nosso epileptologista nos deu alguns conselhos que consideramos extremamente úteis.
Escreva todas as perguntas que você tem para o seu cirurgião
Também faça com que o local para anotá-los seja facilmente acessível (minha esposa e eu usamos um documento do Google). Você vai pensar em coisas aleatoriamente ao longo do dia. No momento em que vier à sua cabeça, escreva. Você não deve se sentir mal por perguntar nada.
Google Seus Médicos
Quando fizemos isso, nosso neurocirurgião estava no noticiário por fazer grandes coisas, mas também seu nome foi associado a algumas coisas que não foram retratadas de uma forma muito positiva. Então, adicionamos nossas perguntas sobre o que vimos nas notícias. E perguntamos a ele sobre isso. Você absolutamente deve ter 100 por cento de confiança em seus médicos. Ele explicou o que aconteceu, por que e o que eles fazem agora para garantir que tudo corra bem. Ficamos satisfeitos com sua resposta e confortáveis para seguir em frente.
Em seguida, veio o agendamento da cirurgia. Estávamos em uma posição em que a cirurgia não precisava ser feita imediatamente, mas também não podíamos esperar anos para fazê-la. Quanto mais jovem é a criança, mais flexibilidade o cirurgião tem no que pode fazer. E como minha esposa estava grávida recentemente, decidimos agendar o mais rápido possível.
Pixabay
Tente agendar a cirurgia para acomodar sua capacidade de cuidar de seu filho
Para nós, ter certeza de que minha esposa não estava muito adiantada em sua gravidez foi o fator mais importante. Queríamos que nossa filha estivesse totalmente pronta e recuperada bem antes do nascimento do segundo filho. Felizmente, o tempo de recuperação disso é muito curto, se tudo correr bem. Para este tipo de cirurgia em crianças tão jovens, há mais de 80 por cento de chance de cura. No entanto, havia algumas coisas em que pensar.
Entenda todos os potenciais efeitos colaterais
Como eles estavam cortando um pedaço do cérebro da minha filha, existem problemas potenciais de ela ter alguma recuperação física, principalmente na forma de fraqueza em um lado do corpo. Não havia como saber como seria, mas isso também afetou quando agendamos a cirurgia.
A cirurgia No momento em que escrevo este livro, minha esposa e eu estamos juntos há mais de 11 anos. Durante esse tempo, ela disse que me viu chorar 3 vezes. Dois deles estavam neste dia.
Tentamos explicar a nossa filha o que aconteceria como parte dessa cirurgia. Mas ainda não tendo 3 anos, não acho que ela entendeu totalmente. Na noite anterior, todos nós ficamos acordados até tarde e apenas tocamos. Fizemos para ela qualquer comida que ela quisesse, assistíamos a qualquer TV ou filmes que ela quisesse e apenas tentávamos nos divertir o máximo possível.
A manhã seguinte começou cedo. Tínhamos que estar lá às 6h30 e ela ficaria na sala de cirurgia o dia todo. O processo começou com Aislin trocando de roupa e colocando uma daquelas lindas camisolas de hospital. Ela então recebeu uma pílula que a deixou maluca para que pudessem colocar todas as intravenosas em funcionamento. Antes de entrar, todos os médicos se reuniram na nossa frente e discutiram o plano. Eles também marcaram a orelha do lado em que iriam operar.
Certifique-se de que faz parte do processo para todos os médicos e enfermeiras discutirem o que está acontecendo antes da cirurgia
Antes de entrar, tiramos uma última foto dela.
A próxima coisa que aconteceu foi o pior momento da minha vida até agora. Não tenho certeza do que qualquer pai pode fazer para se preparar para ter seu filho levado para uma cirurgia como esta. O momento em que não pude mais estar com ela foi quando oficialmente perdi o controle. Eu gostaria de ter uma dica para isso. Eu não.
Minha esposa e eu levamos alguns minutos para nos recompor na área de preparação do centro cirúrgico antes de ir para a sala de espera. Fizemos o nosso melhor para estar prontos para a longa espera, mas, honestamente, não tenho nenhum bom conselho aqui. Trouxemos um cobertor e um tablet para nos mantermos o mais distraídos possível. Dei várias caminhadas e cada um de nós levou algum tempo para comer. A regra do hospital era que um de nós tinha que estar na sala de espera o tempo todo e estávamos planejando fazer isso de qualquer maneira.
Havia um monitor na sala de espera que mostrava o estado dos pacientes. Muitos já haviam entrado e saído, enquanto o status de Aislin permanecia simplesmente “Na sala de cirurgia”. Depois de cerca de 5 horas se passaram, alguns dos médicos (fomos informados de que pelo menos 8 estavam envolvidos em sua cirurgia) saiu para falar com nós. Eles tinham acabado de mapear seu cérebro, mas ainda não cortaram nada com a mão. Eles foram capazes de estimular a área necessária para realizar uma convulsão também, o que significa que agora sabiam exatamente de onde vinham. Mas havia um problema. O tumor estava perigosamente próximo ao córtex motor e corríamos o risco de causar problemas físicos (ou seja, membros que não funcionavam), exigindo meses de reabilitação e possíveis danos permanentes.
Peça a seus médicos para explicar as coisas de maneiras que façam sentido para você
Tínhamos que tomar uma decisão sobre prosseguir ou não. A recomendação dos médicos era de proceder, pois não obter o tumor inteiro poderia resultar na continuação das convulsões e exigir outra cirurgia de qualquer maneira. No tipo de trabalho que faço, avalio coisas (incluindo risco) com base em probabilidades estatísticas. Pedi para falar com o cirurgião para obter seu nível de confiança em não atingir o córtex motor. Ele deu um tipo de resposta genérica e pedi que me dissesse qual era a chance percentual que ele achava que tínhamos de causar um problema. Trinta porcento.
Encontre uma maneira de mantê-los juntos apenas o suficiente para tomar decisões
Olhei para minha esposa e ela claramente estava olhando para mim para fazer a ligação. Levei o que pareceram alguns segundos, mas provavelmente foram alguns minutos para pesar minhas opções, antes de mal ser capaz de pronunciar as palavras que lhes diziam para prosseguir. Logo depois, perdi pela segunda vez. Um deles foi que os médicos se ofereceram para me enviar atualizações por mensagem à medida que prosseguiam, o que tenho certeza de que provavelmente é contra algum tipo de código de comunicação oficial. Mas eu realmente gostei de receber as atualizações conforme elas chegavam. Recebemos várias atualizações nas próximas horas, com a última essencialmente dizendo que eles retiraram tudo e foram capazes de evitar atingir o córtex motor. Eles finalmente terminaram.
O neurocirurgião apareceu e também nos deu a boa notícia. Seguimos até a UTI Pediátrica (UTIP) onde estavam levando Aislin.
Saindo da cirurgia, seu filho vai estar uma bagunça. Aislin estava chorando e com uma voz muito fraca e rouca, apenas repetia as palavras "Pa da". Demorou alguns minutos para as enfermeiras desengatar e reconectar todos os cabos e plugues necessários. Finalmente, quando tive a chance de segurá-la, ela parou de chorar. Eu também não percebi que entrei no modo protetor de superpai e a monopolizei por várias horas, sem pensar que minha esposa poderia querer segurar seu filho também. Foi um longo dia para todos.
Pacote de mudas extras de roupas
Aislin vomitou em mim duas vezes naquela noite e eu tive que fazer uma viagem para casa para me trocar e tomar banho antes de passar o resto da noite no hospital (desta vez com mais roupas). Minha esposa e eu trocamos dormir na cama com ela, e em algum momento eu simplesmente desmaiei, perdendo algumas das atividades noturnas. Foi uma noite muito longa que envolveu fazer uma tomografia computadorizada, já que vomitar pode ser um sintoma de inchaço no cérebro.
Indo para a cirurgia, sabíamos que alguns fios de cabelo teriam que cair. Antes da cirurgia, o cirurgião disse que tentaria economizar o máximo possível. Dissemos a ele que se ele tivesse que tirar qualquer folga significativa para trabalhar, apenas raspe a coisa toda. Antes de conhecermos Aislin na UTIP, uma bolsa com seus cabelos inteiros nos foi dada. Não sei por que, mas acho que esta é uma das fotos mais bonitas que tiramos da minha filha. Pegamos isso na manhã seguinte.
Use instituições de caridade locais disponíveis para os pais
A maioria dos hospitais com unidade pediátrica que faz esse tipo de coisa tem uma organização de caridade no local para oferecer algum conforto aos pais. O maior é o Ronald McDonald House, que pode ser encontrado em muitos hospitais em todo o mundo. Usamos pessoalmente os serviços de JW House. Para você cuidar do seu filho, você precisa também cuidar de si mesmo. Eles também oferecem acomodações com preços acessíveis para famílias. Ter algo tão básico como uma boa refeição quente já ajuda muito. Use essas facilidades e, se puder, retribua [1].
Procure fotos de como serão os resultados da cirurgia
Se você está nesse tipo de situação, as chances são de que a cirurgia deixará seu filho com algum tipo de indicação visível de que ele acabou de fazer a cirurgia. No caso de Aislin, era óbvio. Eu recomendo fortemente que você imagens do Google de como será sua aparência, para que você esteja pronto para ver o que está por vir. É assim que se parecem os resultados de uma cirurgia no cérebro de uma criança:
https://www.youtube.com/watch? v = TFlvBT93hto
Nesse ponto, podíamos dizer que a cirurgia tinha sido um grande sucesso. Ela era capaz de fazer todos os tipos de coisas sem problemas. Ela estava correndo, rindo, brincando, etc. O que realmente a trouxe à vida foi simplesmente sair do quarto do hospital.
Quando for clinicamente ok fazer isso, volte para casa o mais rápido possível
Como a maioria dos pais de crianças pequenas sabe, eles tendem a ter rotinas e ambientes nos quais se sentem mais confortáveis. O hospital não é um deles. No terceiro dia, Aislin já estava jogando fora da área de jogo, o que ficou claro que ela realmente precisava. Mas foi apenas por um curto período de tempo, e ela mal podia esperar para fazer mais. O que ainda não consigo acreditar sobre tudo isso é que fizemos sua cirurgia em uma quarta-feira e estávamos em casa no sábado à tarde. Mas foi sem dúvida o melhor para ela.
Estamos felizes por ter acabado tudo de uma vez. Aislin está indo muito bem. Não notamos nada de errado com ela desde a cirurgia. Faz pouco mais de 3 meses e não vimos uma única convulsão. Os médicos, enfermeiras, funcionários do hospital foram tudo de melhor que poderíamos ter pedido. Por mais que a experiência em si seja uma merda, foi de longe a melhor coisa que poderíamos ter feito por ela. Aqui está ela agora, com apenas 3 anos:
Chris Schrader foi publicado pela Forbes, Quartz e Software Engineering Daily. Leia mais do Quora abaixo:
- Qual foi o momento mais comovente que você já teve como pai?
- Quais são algumas das pequenas coisas que seus pais fizeram por você que causaram o maior impacto?
- Quais são algumas histórias sobre seu pai que você gostaria que seus filhos conhecessem?
