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Amar alguém que lida com uma doença cerebral é um dos maiores desafios que já tive que enfrentar como mãe, esposa ou indivíduo. Quando alguém tem uma doença física, há evidências indiscutíveis de que existe - aparece em um exame de sangue ou talvez como gesso em um braço quebrado. Mas quando alguém tem uma doença cerebral, como transtorno bipolar, depressão ou esquizofrenia, isso se manifesta apenas em seus comportamentos, que podem ser interpretados de inúmeras maneiras. Preguiçoso. Intencional. Quer dizer. Esquisito.
Nosso filho mais velho, Andrew, veio para uma família amorosa depois de um parto impossivelmente longo. Meu marido e eu tínhamos imaginado que ele teria uma infância feliz e um eventual caminho para a faculdade, depois uma vida plena com um bom emprego e uma esposa amorosa. Você sabe, o de costume. Não percebemos que os acessos de choro intensos de Andrew, que me deixaram em prantos e estupefação, não eram típicos até que nosso segundo filho apareceu e foi um bebê feliz e tranquilo.
Flickr / Tatiani Vdb
Quando criança, Andrew teve acessos de raiva do tamanho de um tsunami cheios de uma raiva latente que durou dias. Quando ele começou a atirar coisas, tivemos que segurá-lo com força até que ele se acalmasse. Essas explosões duradouras deixaram meu marido e eu esgotados e preocupados. Andrew, por outro lado, ficaria bem por algumas semanas ou mesmo meses depois... até a próxima explosão ultrajante. Um feitiço pode ser desencadeado por algo tão pequeno como não conseguir usar a calça que ele queria.
Os professores não viram o que vimos em casa. Andrew era encantador em suas aulas. Claro, ele costumava pedir para ir à enfermeira, embora nada estivesse errado fisicamente. E ele se recusou a fazer o dever de casa, embora fosse muito inteligente. Amigos e familiares simpatizavam conosco, principalmente, mas não faziam ideia de como ajudar. E uma pessoa até me culpou, a mãe que suportou o peso de tudo isso, pelo comportamento de Andrew. Ela insistiu que eu era muito rígido com ele.
Este não é o futuro que imaginamos para nosso filho anos atrás.
Tínhamos hesitado em levar Andrew a um psiquiatra porque não queríamos uma etiqueta que o impedisse de alcançar aquele futuro que nós imaginado por ele, mas, eventualmente, as explosões selvagens e prolongadas de Andrew nos forçaram a superar o estigma social e fazer um compromisso. Demorou um pouco para encontrar o psiquiatra certo, mas quando o encontramos, ela passou muito tempo conhecendo Andrew e o enviou para uma série de testes antes de ela desferir o golpe: “Andrew tem transtorno bipolar”.
O que? Nosso filho? Claro, agora com 12 anos, seu plano de vida atual é se tornar um astro do rap ou morrer tentando. Claro, ele tem comportamentos erráticos de sono e alimentação, gasta sua mesada de forma imprudente e exibe grandes mudanças de humor. Mas transtorno bipolar?
Aceitar o diagnóstico significou abrir mão de algumas expectativas que tínhamos em relação a nosso filho e suprimir nossa ansiedade sobre o que o futuro reservava. Demorou muito para que Andrew se estabilizasse em um bom perfil de medicação. É claro que os medicamentos mais novos e eficazes também eram os mais caros. Era uma luta com o seguro todo mês para dar ao nosso filho o remédio de que ele precisava para a segurança dele e a nossa.
Flickr / Michael Chen
Mas mesmo com um excelente psiquiatra, um terapeuta e medicamentos, ainda havia grandes consequências da doença. Certo ano, no Dia das Mães, Andrew, de 19 anos e com 20 dólares no bolso, voou pelo país para morar com alguém que conheceu na Internet na esperança de melhorar sua carreira musical. E embora estivéssemos em contato com Andrew via telefone e Skype o tempo todo em que ele esteve no Texas e vimos que ele estava piorando, ele nunca nos pediu para voltar para casa. Sua doença às vezes resulta em uma séria falta de julgamento.
O que ele fez foi colocar um pedido de ajuda no Facebook para chegar em casa, o que nunca vimos. Mas nossa sobrinha adulta viu seu apelo, então ela lhe mandou dinheiro imediatamente. Ele voltou para casa, voltou ao psiquiatra e às doses regulares de seus remédios, e finalmente se estabilizou novamente. E demorou algum tempo até descobrirmos que foi nossa sobrinha quem o resgatou.
Quando ele tinha 20 anos, todos os dentes de sua boca tiveram que ser extraídos e substituídos por um conjunto completo de dentaduras por causa de seu consumo diário de mais de 10 latas de refrigerante e seu hábito de nunca escovar seu dentes. Andrew usou cafeína para melhorar seu humor - automedicação.
Tínhamos hesitado em levar Andrew a um psiquiatra porque não queríamos um rótulo que o impedisse de alcançar aquele futuro que imaginamos para ele.
Houve tantas noites escuras com o comportamento de Andrew e as consequências desse comportamento que às vezes eu desabava em nossa cama, soluçando. Meu marido e eu pensamos que estávamos enlouquecendo. Levou tudo o que tínhamos apenas para manter nossa sanidade. Então, um farol - NAMI (National Alliance on Mental Illness) - iluminou nossa escuridão. Por meio de nossa afiliada local do NAMI, encontramos ajuda, esperança e muito apoio. Conhecemos outras famílias como nós, lidando com um ente querido com uma doença cerebral, pessoas que podiam entender nossa vida de cabeça para baixo sem que tentássemos explicá-la. Aprendemos tanto sobre a doença de Andrew que, finalmente, fomos capazes de olhar para ele com compaixão, em vez do sentimento horrível e vergonhoso de desprezo. Percebemos que seus comportamentos não eram intencionais e mesquinhos, eram o resultado de uma doença muito real e muito insidiosa.
As pessoas em nosso NAMI local não apenas nos abraçaram, mas também abraçaram nosso filho. Eles pediram que ele falasse sobre sua doença para cuidadores, médicos, professores e pais em conferências e eventos para promover a compreensão e a empatia. E ele o fez - de forma eloquente e charmosa. Fiquei muito orgulhoso de nosso filho por usar sua experiência para ajudar outras pessoas. Eu estava orgulhoso dele por falar abertamente, por tentar esmagar o estigma em torno da doença mental que impede as pessoas de buscarem a ajuda de que precisam.
Depois de um desses eventos, Andrew e eu conversamos sobre escrever sobre sua doença. Eu prometi a ele que faria. Algum dia. Na época, nossas experiências dolorosas ainda eram muito cruas.
Unsplash / Caleb Ekeroth
Por fim, percebi que escrever sobre nossas experiências poderia iluminar outras pessoas, ajudá-las a sair da escuridão que havíamos vivido. Eu gostaria que alguém tivesse nos contado sobre o NAMI antes. Eu gostaria de não ter medo de ser julgados e buscar tratamento mais cedo. Eu sabia que, falando honesta e abertamente, poderíamos tornar o caminho mais fácil para os outros.
Então eu escrevi um romance, Lily e Dunkin, contada do ponto de vista de Lily, uma adolescente transgênero de grande coração e amante da natureza, e Dunkin, uma adolescente de 13 anos que tem transtorno bipolar e espirais em direção à psicose. Embora eu tenha pesquisado exaustivamente os dois personagens do romance, muitas das características de Dunkin foram baseadas em nosso filho. Por exemplo, Dunkin não consegue consumir cafeína e alimentos açucarados em quantidade suficiente, assim como Andrew. E Dunkin tem os mesmos pensamentos rápidos que nosso filho experimentou. Até mesmo a decisão de Dunkin de parar de tomar sua medicação reflete a decisão de Andrew de parar de tomar sua medicação porque ele pensou que isso atrapalhou sua criatividade.
escrevi Lily e Dunkin com a bênção do meu filho, mas fiquei apavorado para que ele lesse. E se ele odiasse? E se ele achasse que eu entendi errado? Mas depois de ler uma cópia anterior, Andrew disse: “É como se você estivesse dentro da minha cabeça, mãe. Estou tão orgulhoso de você. Este livro vai ajudar muitas pessoas. ”
Aprendemos tanto sobre a doença de Andrew que, finalmente, fomos capazes de olhar para ele com compaixão, em vez do sentimento horrível e vergonhoso de desprezo.
espero Lily e Dunkin fornecerá espelhos para alguns, para que se sintam menos sozinhos no mundo, e janelas para outros criarem empatia.
Uma mãe escreveu-me recentemente sobre seu filho da sexta série, que é transgênero e tem transtorno bipolar. Ela me agradeceu por escrever um livro que pode ajudar outras pessoas a tratar seu filho com bondade e compreensão.
Andrew não é a pessoa que era antes. Aos 23 anos, ele mora em um apartamento com colegas de quarto. Ele está contente e no controle de seus pensamentos. Ele toma lítio e vai regularmente ao psiquiatra. Ele escreve e executa música rap em EPs, em shows ao vivo e em vídeos com o nome de 2Brain. Ele está vivendo seu sonho. Andrew abraçou sua doença porque disse que o outro lado do transtorno bipolar é manter alta inteligência e criatividade, das quais ele não gostaria de desistir. Aqui estão algumas de suas letras:
Tenho tendência a odiar-me, posso sempre criticar,
É fácil, já que raramente me olho diretamente nos olhos.
Mas estou aprendendo que não é uma maneira real de viver.
Então, como eu sei que estou melhorando, vou começar a tentar perdoar.
Unsplash / Taylor Jacobs
Andrew, que em um ponto de sua vida não suportava seu pai ou eu, parou para almoçar na semana passada. Depois de comer e conversar, ele e eu passeamos com os cachorros pela vizinhança e Andrew disse: “Sabe, você e papai são os pais mais legais que conheço”.
Este não é o futuro que imaginamos para nosso filho anos atrás - ter uma doença cerebral que torna a escola e o trabalho impossivelmente difíceis agora. Mas é um presente cheio de esperança e ajuda, recuperação e criatividade.
E isso é mais do que suficiente.
Donna Gephart escreve romances premiados e humorísticos de sua casa no sul da Flórida. Leia mais de Leia brilhantemente abaixo:
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