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São 10:17 e a sala de jogos agora está aberta na enfermaria de Hematologia e Oncologia do Hospital Infantil Miller em Long Beach. Uma a uma, as crianças entram com um dos pais e uma bolsa intravenosa sobre rodas atrás deles, indo para uma prateleira de livros ou uma mesa de artes e artesanato ou para a TV com Nintendo Wii. Os voluntários da Child’s Life oferecem uma saudação e ajudam-nos a se instalarem, se necessário.
Estamos em casa agora, mas estivemos lá, na sala de jogos, na última terça e na quarta, pelo menos 3 vezes ao dia. Claire gostou mais do carrinho de compras, do conjunto de cozinha de plástico e do conversível Volkswagen Beetle movido a bateria. Uma cinta grossa cobria sua mão direita e pulso para que ela não mexesse no tubo intravenoso, mas ela fez o máximo que pôde de qualquer maneira. Ela tentou pegar coisas pesadas demais e depois riu quando caiu de sua mão sufocada e se espatifou no linóleo. Três vezes ao dia, por 2 horas de cada vez, era fácil esquecer que Claire era uma paciente.
"Eles disseram que não acham que seja leucemia."
Foi o que Nikol me disse, ao telefone na tarde de segunda-feira, entre soluços, enquanto ela explicava que o pediatra nos aconselhou a levar Claire ao pronto-socorro e nos preparar para uma noite fique. “Eles acham que provavelmente é algo chamado ITP.” O exame de sangue ainda não tinha voltado, mas o pediatra tinha certeza de que os médicos iriam querer monitorar e tratar Claire. Eu enfiei meu laptop na minha bolsa e corri para fora da porta para encontrá-los no hospital.
Uma onda de pânico se instalou, mas foi uma onda lenta - como uma que começou no meio do oceano e gradualmente ganhando força à medida que se dirigia para a costa. A seriedade precisava de tempo para se construir e crescer. A culpa não. A culpa veio em raios.
Eu deveria ter ouvido Nikol. Ela levantou questões sobre os hematomas feios de Claire três dias antes, e eu disse que ela era apenas uma criança aprendendo a andar. Ela me pediu para pegar os remédios no dia seguinte, pois eles pioraram, e eu disse que ela provavelmente precisava de mais ferro. Ela queria ligar para o médico no dia seguinte, e eu disse vamos dar tempo ao remédio para fazer efeito. Ela ligou para o médico no dia seguinte e estávamos no pronto-socorro naquela noite.
Eu pensei muito sobre como eu poderia ter conseguido atendimento médico para Claire mais cedo. Eu também comecei a pensar sobre quanto custaria uma estada no pronto-socorro, se eu teria que perder algum trabalho e o carro de teste para o qual eu estava dirigindo o hospital que deveria estar de volta em 3 dias, e muitas outras coisas que imediatamente me envergonharam porque a luz da minha vida pode estar lutando Câncer. Eram apenas relâmpagos, mas cada um tornava a onda que se aproximava mais forte.
Fomos levados para uma sala de emergência e envolvemos Claire no menor vestido que eles tinham, que ainda pairava sobre seu corpo minúsculo como cortinas de janela. Médicos e enfermeiras vieram explicar que iriam tirar sangue e que deveríamos nos preparar para uma estadia de 3 noites - muito mais do que esperávamos; Nikol só nos embalou por uma noite.
Eu vi aquela confiança, e aquela inocência, erodir e se dissipar e finalmente sair de seu corpo e flutuar para longe, para nunca mais voltar.
Mas antes de tudo isso, eles precisavam tirar sangue e inserir uma intravenosa para que ela pudesse ser tratada. Até este ponto, Claire tinha saltado em torno de seu berço, brincando com brinquedos e mexendo com o vestido e sorrindo com entusiasmo para as enfermeiras. Nikol e eu assentimos e a deitamos, segurando seu braço e perna esquerdos enquanto uma enfermeira segurava seu lado direito e outra procurava uma veia.
Claire perdeu. Você podia ver a expressão de medo e confusão em seus olhos enquanto ela gritava em protesto e olhava para nós em busca de alguma forma de ajuda ou resgate. Ela observou a enfermeira preparar sua veia e, em seguida, se virou para nós com lágrimas emergindo de seus olhos em desamparo. Foi, de longe, a coisa mais dolorosa que eu já vi na minha vida. Tentei dizer "Shhh" e "Tudo bem, você está indo muito bem", esfreguei a cabeça dela e segurei minhas próprias lágrimas. Mas a cada poucos segundos ela olhava nos meus olhos, implorando, mas eu também estava indefeso e logo estava gritando junto com ela.
Após 5 minutos, as enfermeiras terminaram e Claire saltou para os braços de Nikol. As enfermeiras disseram que voltariam e que logo seríamos transferidos para outro quarto, eu agradeci e eles foram embora. Claire agora estava chupando seus dedos, agarrando-se a Nikol, soluçando suavemente enquanto observava as enfermeiras saírem. Ela não tinha perdido a confiança em nós, mas nenhuma enfermeira se aproximaria dela novamente sem ouvir sobre isso. Eu vi aquela confiança, e aquela inocência, erodir e se dissipar e finalmente sair de seu corpo e flutuar para longe, para nunca mais voltar, e eu me joguei no chão. A onda quebrou na costa como um trovão e eu pressionei minha camisa contra meus olhos e comecei a chorar. Parte disso tinha a ver com seu choramingo. Parte disso tinha a ver com o fato de que tínhamos mais 3 noites assim. Pelo menos.
Minha mãe e seu marido vieram de carro e trouxeram o jantar e lanches, depois foram para o apartamento e trouxeram meias e um moletom porque eles mantêm os hospitais congelados. Nós nos acomodamos em nosso quarto no terceiro andar do que não descobriríamos ser o Centro de Câncer Infantil Jonathan Jaques até de manhã. Nikol e eu trocamos mudanças entre ser rocha sólida e poças fulminantes de vapor de água - quase nada, quase nada, como ser arrastado para o mar. Eles mantiveram Claire acordada até 22:30 com exames e então ela finalmente adormeceu.
Todas as noites, enfermeiras entravam no quarto escuro enquanto nós dormíamos para verificar Claire. Às vezes, seria sem incidentes. Principalmente, seria um fiasco. Claire se recusou a ser tocada ou abordada por qualquer enfermeira. Prender um monitor cardíaco no dedo do pé dela? Não. Colocar um termômetro na axila? Nuh-uh. Estetoscópio nas costas? Negativo. E é melhor você trazer reforços para enganchar Benadryl ou o tratamento IVIG no braço dela. Dormíamos periodicamente, enrolados juntos na cadeira com um descanso para os pés removível, ou eu na cadeira e Nikol no berço com Claire. Na verdade, era uma sala de tamanho generoso, com banheiro privativo e muito espaço - provavelmente porque muitos pacientes que precisam de um quarto precisam dele por muito tempo.
Na manhã seguinte, a mãe de Nikol dirigiu para ficar conosco. Isso permitiu que Nikol e eu voltássemos para casa e tomássemos banho, nos trocássemos e fizéssemos as malas de maneira adequada. Claire tirou uma soneca de duas horas e meia e ainda dormia quando voltamos para o quarto. Nikol e Gabriela desceram as escadas para ir ao refeitório, e Claire logo acordou e me viu e sorriu. Eu a agarrei e tocamos, e abraçamos e assistimos Doc McStuffins, e eu cantei suas canções e fiz cócegas em seus rolos de pescoço. Uma enfermeira entrou para trocar os lençóis.
"Você é novo?"
“Hum, não. Eu sou o pai da Claire.
"Oh, então você deve ter se barbeado ou algo assim."
"Não, fomos para casa bem rápido para tomar banho e acho que não pareço mais com um vagabundo."
"Oh não. Você não parecia um... como um... um vagabundo. "
"Obrigado."
Esse dia foi um bom dia. Até então, nós aprendemos que Claire tinha ITP, não leucemia, e que embora sua contagem de plaquetas no sangue tivesse caído para um perigoso 11 no anterior dia, voltou para 17 quando chegamos ao pronto-socorro (um adulto saudável tem pelo menos uma contagem de 150, e há risco de danos cerebrais sob 10). Eles não precisariam testar sua medula óssea também. Portanto, tínhamos motivos para estar otimistas de que o tratamento colocaria Claire de volta em seus pés rapidamente. Fizemos uso da sala de jogos e Claire fez amizade rapidamente com alguns dos outros pacientes e suas famílias. O pai de Nikol veio se juntar a nós, e minha mãe e seu marido voltaram para nos dar uma mão. Eu estava me sentindo muito bem por tirar o melhor da situação e voltar para casa na quinta-feira.
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Enquanto saía para pegar o jantar para a multidão crescente em nosso quarto, entrei no elevador com um homem alto de cabelos escuros. Eu tinha visto ele e sua esposa nos corredores e na sala de jogos, brincando com sua filha que parecia ter 6 ou 7 anos. Ela tinha cabelo ralo, mas era muito bonita, embora não sorrisse muito. Ele apertou o botão do Lobby e acenou com a cabeça para mim, que foi o mais próximo que eu vi de um sorriso dele durante todo o dia. "Essa é sua filha?" Eu perguntei. Ele deve ter pensado que eu disse: "Como está sua filha?"
"Oh, você sabe", disse ele. “Dias bons e dias ruins.” Esta não parecia uma boa, e ele rapidamente me tirou do meu poleiro. Ele me disse que sua filha sofria de leucemia mieloide aguda, que ela e sua mãe haviam se mudado para os Estados Unidos Estados da Índia há apenas 2 meses, e que era doloroso deixá-los todas as noites e dormir em casa antes trabalhar. Ele me contou tudo quando saímos do elevador, passamos pelo saguão do Miller Children e saímos para o estacionamento. Lá, ele parou e me encarou. Eu não sabia o que dizer, se palavras de encorajamento ajudariam. "Bem, ela é uma garota muito doce", eu disse. “E este é um ótimo hospital.”
Ele concordou que sim, despediu-se, deu meia-volta e correu para o carro. Ele não me perguntou sobre a nossa estadia e eu me descobri extremamente grato por ele não ter perguntado. Claire estava passando por algo assustador; aquela família estava, e ainda está, vivendo um pesadelo completo. Achei que deveria ter pelo menos perguntado seu nome, mas mudei de ideia. Este não era um ambiente social, realmente, e quanto doeria se conectar com alguém cuja filha deixaria a enfermaria de câncer muito antes da sua? Que sabedoria eu ganhei em menos de 24 horas que poderia ter ajudado a conduzi-lo através de um inferno?
Que sabedoria eu ganhei em menos de 24 horas que poderia ter ajudado a conduzi-lo através de um inferno?
Lembrei-me de que mais cedo naquele dia jogamos Claire em um triciclo e desfilamos com ela pelos corredores. Ela adora o vento em seu rosto, aquele pequeno demônio da velocidade. Isso elevou o espírito dela e o nosso. Nikol me disse quando voltamos para o quarto, porém, que ela passou por cima de um menino em seu quarto dizendo a sua mãe que gostaria de poder andar em um por aí. Agora, completamente esvaziado em nosso SUV em ponto morto, eu me perguntei quantas outras crianças tinham assistido Claire e gostariam de ter a sorte dela. Sem tubos. Nenhum suporte com rodas para arrastar. Sem queda de cabelo. Sem dor. Apenas uma intravenosa e uma pequena cinta de pulso. Mandei uma mensagem para Aaron no caminho para pegar o jantar: “É difícil dividir o espaço com crianças que não vão para casa”, mas imediatamente me senti culpado por pensar nisso. Difícil para mim? Pobre de mim.
“Temos tanta sorte.”
Naquela noite, Claire teve um dente gigante entrando, o que a manteve acordada e gritando através do Benadryl, e obtendo o tempo entre gritar durante os exames de enfermagem e se debater tanto que interrompia o fluxo de remédio que fluía por ela 4. Eles tiraram mais sangue para monitorar sua contagem de plaquetas. Ela finalmente adormeceu... Não me lembro agora, talvez 3h30 ou algo assim. Nikol voltou a dormir no berço.
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Acordamos por volta das 7h ou mais, por hábito, e limpamos o quarto enquanto Claire pegava o sono. O hematologista nos veria em algumas horas com notícias de seu progresso. De repente, uma enfermeira colocou a cabeça para dentro e perguntou se ela poderia falar conosco. Teríamos que esperar para falar com o hematologista para ter certeza, mas a contagem de plaquetas de Claire foi revisada. Eles queriam que o número passasse de 40. Após duas noites de tratamento, eram 93. Estava se sustentando. “Eu sabia que você gostaria de saber”, disse ela. Iríamos para casa na manhã seguinte.
Nikol e eu caímos nos braços um do outro. Não posso expressar o preço que isso cobrou de Nikol. Ela dormia esporadicamente, amontoada dentro do berço com um bebê que costumava gritar, acordando sempre Claire queria mamar, e ser a principal pessoa a segurá-la quando as enfermeiras precisavam verificar ou furar dela. Em um total de 60 horas no hospital, Nikol deixou Claire por cerca de 90 minutos. Sua presença constante estava claramente mantendo Claire calma, acalmada e relativamente sã. Qualquer boa mãe estaria à altura com algo assim, e Nikol enfrentou esse desafio de uma forma que me inspirou e me fez apaixonar cada vez mais pela mulher mais forte e incrível que já conhecido.
Nós ficamos grudados um no outro, enxugamos as lágrimas um do outro e sussurramos o quanto estávamos felizes. Toda a provação foi uma viagem emocional que esticou, distorceu e derreteu o próprio tempo, e até mesmo a grande notícia de que estávamos voltando para casa foi um choque para o sistema. Estávamos cansados e nos preparando mentalmente para as 10h30. Não estávamos prontos para boas notícias às 7h30. Nós aceitaríamos, no entanto.
Naquele dia, recebemos muitos visitantes. Os pais de Nikol voltaram para manter mais sorrisos no rosto de Claire, reclinei-me na cadeira e fechei os olhos. Quando os abri novamente, Ellis e Gabriela tinham ido embora, nossa boa amiga Teresa tinha entrado e saído, e outra boa amiga Lora havia chegado. Hora do jogo. Quando ela saiu, outra boa amiga Sara e sua adorável filha Savannah vieram visitá-la. Hora do jogo. Aaron, Kristen e sua pequena Dra. Hailey enviaram a Claire um urso e um lindo balão que ela insistiu em levar para todos os lugares. Meu pai veio me visitar e ele e Claire passaram duas horas rindo um do outro. Em pouco tempo, porém, éramos apenas nós três novamente, empacotados no frígido quarto de hospital com Bob Esponja e alguns restos de frango teriyaki.
“Vamos para casa amanhã”, eu disse.
"Louco", disse Nikol. A fuga estava a apenas algumas horas de distância.
Mas não perto o suficiente. Pouco antes da hora de dormir, Claire finalmente levou a melhor em sua pulseira e destravou o velcro, brincando com seu tubo intravenoso agora exposto. Eu a agarrei e Nikol colocou a cinta de volta, mas quando contamos à enfermeira sobre isso, ela disse que precisariam reinserir a intravenosa. Basicamente, comece do zero.
Eles não estavam prontos para inserir um novo IV ainda, então colocamos Claire para dormir. Em apenas alguns dias no hospital, ela já havia se acostumado a dormir tarde e ao contato constante com nós, então ela gritou e lamentou quando desligamos as luzes e ficamos do lado de fora de sua porta, esperando ouvir um silêncio prolongado. Demorou cerca de 15 minutos, mas seus olhos cansados finalmente cederam. Quando voltamos para a sala, Claire estava deitada de bruços no berço, os joelhos dobrados, a bunda para cima, segurando o balão no braço direito. Ela o puxou através das barras, e agora o barbante se erguia dela como um girassol e o balão pairou sobre o berço do hospital como uma auréola, vigiando nosso sono, nos recuperando filha. Parecia um milagre. É provavelmente a coisa mais linda que já vi.
Passamos por isso toda aquela noite. Eles reinseriram o IV, trazendo Claire de volta a um terrível sistema hidráulico. Então ela dormiu e acordou novamente, gritando, quando eles conectaram o Benadryl. Em seguida, ela dormiu e acordou novamente, gritando, quando iniciaram o fluxo do tratamento IVIG. Nikol dormia na espreguiçadeira e eu puxei duas cadeiras juntas e tentei me enrolar nelas. Eram 2:00 da manhã. A enfermeira daquela noite tinha os sapatos mais barulhentos, como torcer o brinquedo de borracha de um cachorro, e ela entrava na sala a cada vinte minutos. Às vezes mais, se Claire movesse um músculo e o fluxo IVIG se desligasse automaticamente.
Ela verificou a temperatura de Claire com o termômetro de axila, mas não conseguiu obter uma leitura válida, então enfiou a ponta de metal entre o braço sete ou oito vezes em alguns minutos. Perguntei se era realmente necessário desafiar o destino com um bebê cansado e frustrado. Ela disse que era. Por volta das 3h30, durante a quinta ou sexta tentativa dessa rodada, Claire abriu os olhos e olhou para mim. Eu olhei para trás. Nenhum de nós se moveu, até que eu balancei lentamente a cabeça e silenciosamente implorei a ela para ignorar a enfermeira e ir dormir. Claire olhou para sua mãe do outro lado da sala, dormindo profundamente no escuro, e fechou os olhos também.
Como pais, vocês devem estar dispostos a confiar em si mesmos e em seus filhos quando as coisas ficarem difíceis.
Nikol dormiu algumas horas e eu menos de 2, mas conseguimos dormir na quinta de manhã. A enfermeira entrou e removeu o IV de Claire. O hematologista agendou um check-up em 2 semanas e nos dispensou. Fui pegar o carro enquanto Nikol carregava Claire e terminava de arrumar as malas. Às 10:35, nós a prendemos em sua cadeirinha e deixamos o terreno do hospital, profundamente gratos por sua saúde e nossa liberdade e o cuidado gentil e tratamento rápido de todo o Long Beach Memorial e Miller Children’s pessoal. O... não sei... alívio, acho que é a melhor palavra, era indizível. "Isso realmente aconteceu?" Eu perguntei. Nikol apenas balançou a cabeça.
Nós acidentalmente deixamos o balão para trás. Deixamos a etiqueta com o nome que Nikol coloriu e colou na porta. Saímos do "Quem sou eu?" questionário que listava a idade de Claire, programa de TV favorito e melhor amiga e outras coisas. Muitas outras crianças postaram isso em suas portas também. Em um deles, um menino de 15 anos escreveu "Quando eu fico com medo, eu... (Câncer tem medo de mim!)" Eu não tinha visto um menino de 15 anos por perto. Eu me perguntei se eu apenas senti sua falta durante a nossa estadia. Eu me perguntei se ele não conseguia sair do quarto. Eu me perguntei se as pessoas veriam as enfermeiras tirarem os pôsteres de Claire da porta. Eu me perguntei o que as outras crianças diriam se perguntassem onde Claire estava e soubessem que ela iria para casa. Alguns deles são muito jovens para entender por que ela iria voltar para casa e eles não. Ou, pior ainda, talvez não.
Claire está indo muito bem. Dois dias depois de deixar o hospital, ela estava caminhando pelo campus estadual de Long Beach e pelo Rancho Los Alamitos para tirar fotos de seu aniversário. No dia seguinte, ela vagou pela Feira OC, acariciando animais de fazenda e se encharcando em fontes de água que jorraram do solo ao seu redor. No dia seguinte, ela estava de volta à creche.
Isso realmente aconteceu? O sistema imunológico de Claire realmente a colocou em uma situação física e emocional? Será que ela realmente enfrentou o problema de frente com um sorriso e emergiu não apenas bem, mas melhor?
Ela fez isso, e espero que nunca sejamos forçados a vê-la passar por isso novamente. Como pais, vocês devem estar dispostos a confiar em si mesmos e em seus filhos quando as coisas ficarem difíceis. As crianças às vezes adoecem, se machucam e precisam de ajuda e às vezes vão ao hospital. Uma vez, tive um tubo de metal preso na minha testa. Minha irmã passou por várias longas internações no hospital durante suas primeiras batalhas contra a asma. Muitos outros passam por coisas muito piores. É horrível, mas você passa por isso e faz o que pode e espera o melhor.
O que temos em Claire é o melhor. O que ela passou exigiu tudo de Nikol e eu, e me forçou a uma autoavaliação mais profunda do que eu já havia mergulhado antes. Ela expandiu nossos horizontes emocionais e mentais e nos fortaleceu como família e equipe. Ela é um tesouro e tenho que ser digno dela a partir de agora.
Temos muita sorte.
Ryan ZumMallen é um jornalista esportivo e jornalista automotivo que mora em Long Beach, Califórnia, com sua esposa e filha. Você pode encontrá-lo no Twitter em @ Zoomy575M e ler mais sobre seus blogs de paternidade e pais, aqui:
- Um guia para a vida no planeta Terra
- Claire-O-Rama
- Waddle It Be. Perspectiva de Ryan.
