Următoarele au fost sindicalizate de la Parenting On Wheels pentru Forumul Părinte, o comunitate de părinți și influenți cu perspective despre muncă, familie și viață. Dacă doriți să vă alăturați forumului, scrieți-ne la adresa [email protected].
E greu să fii părinte. Și este mai greu când ești cu dizabilități, nu în ultimul rând pentru că nu vorbim cu adevărat despre persoanele cu dizabilități care au lucruri precum familii. Și deși nu am iluzii de grandoare, dacă chiar și o persoană citește asta și învață ceva nou despre dizabilitate, mi-am făcut treaba. Așa că m-am întors și sunt gata să arunc mai multă lumină asupra unicității părintelui cu dizabilități.
Am această teorie pe care o operez de mult timp. Se pare că publicul larg vede de obicei doar 2 tipuri de persoane cu dizabilități. Cei care au nevoie de îngrijire cu normă întreagă și nu sunt independenți și cei care ar fi numiți „Super-crip” (Nu mandatul meu!). Acestea sunt tipurile de oameni care fac lucruri ca a urca pe un munte ca niște bărbați și fac știri naționale.
Problema este că acest lucru duce la presupunerea greșită că toate persoanele cu dizabilități se încadrează în aceste categorii. Când, în realitate, mulți dintre noi ne aflăm undeva între aceste extreme și pur și simplu trăiesc aceeași viață pe care o faceți voi persoanele fără dizabilități - doar cu parcare mai bună. Crezi că asta nu se întâmplă? Mai gandeste-te. Odată, plecam de la un meci de fotbal al colegiului Ithaca, bucurându-mă de strălucirea unei alte victorii a Bombers. În timp ce ies de pe stadion, un bărbat mă oprește și îmi spune „Te descurci grozav!” Chiar nu aveam idee la ce se referea. Tot ce am făcut a fost să țip pentru apărare și să mănânc un hot dog. Apoi m-a lovit: se referea la mine care mergeam afară.
Bine, pentru dreptate, Stadionul Butterfield din Ithaca, deși este un loc grozav pentru a viziona un meci, nu este cel mai accesibil loc din lume. Dar totuși, am mers la aproape 100 de jocuri acolo. Pentru mine, acesta a fost un loc natural pentru a fi într-o după-amiază de toamnă. Și totuși, această activitate destul de normală a stârnit laude de la un străin total. De ce? Pentru că a căzut în acea zonă de mijloc despre care nu se vorbește.
Uneori îmi fac griji că, atunci când ea va fi mai mare, se va întreba de ce nu pot face lucrurile așa cum le face soția mea.
Mentionez aceasta anecdota din 2 motive. În primul rând, pentru că orice scuză de menționat Fotbal al colegiului Ithaca este binevenit pe acest blog. Dar mai ales pentru că ieri, soția mea și-a arătat fiica mea Cora unei femei care locuiește în complexul nostru de apartamente. Această femeie a întrebat-o pe soția mea, cu toată seriozitatea, dacă am putut să ajut să am grijă de Cora. Când soția mea a răspuns că da, eram, această femeie părea în mod legitim uluită.
Nu sunt supărat pe această femeie. Din câte știu, ea nu a întâlnit mulți oameni în scaune cu rotile. Era mai în vârstă, ceea ce înseamnă că a crescut într-o perioadă în care persoanele cu handicap nu aveau lucrurile pe care le au acum, cum ar fi, știi, protectie din partea guvernului. Uneori, nu știi ceea ce nu știi.
Dar asta m-a făcut să realizez ceva: ca societate, de obicei, când spunem că persoanele cu handicap pot face orice, nu le arătăm că fac „nimic”. Le arătăm urcând munți și câștigând medalii. Nu le arătăm că trăiesc o viață de zi cu zi. Acesta este motivul pentru care o emisiune TV ca Mut pe ABC este atât de important. Pentru că arată viața de zi cu zi a unei persoane cu dizabilități. Și nu arătăm suficient viața de zi cu zi.
Nu sunt un super-părinte. Nu am totul înțeles. Acum câteva săptămâni, soția mea ne-a dus câinele la veterinar și m-a lăsat acasă cu copilul pentru o oră. În acea perioadă, am pierdut 3 suzete, am schimbat un scutec, iar când soția mea a venit acasă, Cora plângea* și nu avea pantaloni.
*Din dreptate, ea nu a plâns tot timpul când soția mea a fost plecată.
Ideea este că lucrez la asta. Nu pot să urc pe munți. Nu pot câștiga medalii. Fac foarte puține lucruri demne de știre. Dar poți fi sigur. Pot avea grijă de fiica mea.
Pot să fac o sticlă și să o hrănesc.
Am avut grijă de mine de 34 de ani acum și, în afară de câteva excursii în camera de urgență, a mers destul de bine. A avea grijă de fiica mea este o provocare cu totul nouă și una pe care o cuceresc în fiecare zi. Nu este întotdeauna frumos. Dacă ea stă în poala mea și trebuie să o pun pe umăr, îmi ia puțin. Uneori, ca să o ridic, trebuie să-i prind cămașa cu o mână și să-i susțin capul cu cealaltă. Scutecele sunt încă o lucrare în curs.
Nu sunt un super-părinte. Nu am totul înțeles.
Uneori, Cora devine agitată când fac chestiile astea. Înțeleg. Soția mea, Ashley, este un profesionist și jumătate în toate aceste sarcini. Ea este Julio Jones a creșterii unui copil. Ea poate face lucruri la un nivel pe care majoritatea dintre noi doar visăm să-l atingem. De cele mai multe ori, încerc să fiu Taylor Gabriel și să nu încurc lucrurile ușoare.
Cred că Cora înțelege asta. Are doar 3 luni și jumătate, dar este destul de deșteaptă. Uneori, ea va plânge când încerc să o hrănesc, sau să o rotesc sau să o liniștesc și îmi imaginez că îmi spune „Nu, tată! Fă-o ca mami!” Uneori îmi fac griji că atunci când ea va fi mai mare, se va întreba de ce nu pot face lucrurile așa cum le face soția mea.
Dar alteori, Cora se va uita la mine așa și îmi voi aminti: fiica mea mă iubește foarte mult. Și știe că pot avea grijă de ea și este recunoscătoare pentru asta. La fel și eu.
Patrick Bohn este un tată cu paralizie cerebrală care scrie blogul Parenting on Wheels. Locuiește în nordul statului New York cu soția sa Ashley, fiica lor Cora și câinele lor, Banjo.
