Următoarele au fost sindicalizate de la Quora pentru Forumul Părinte, o comunitate de părinți și influenți cu perspective despre muncă, familie și viață. Dacă doriți să vă alăturați forumului, scrieți-ne la adresa [email protected].
Cum este să ai un copil care trece prin procesul de alergie alimentară de la Stanford?
Cei doi copii ai mei mai mari au trecut prin studiile clinice de cercetare a alergiilor alimentare la Stanford. Ambii au fost înscriși în studiile de imunoterapie orală (OIT) pentru alergii severe la nuci. Fiica mea cea mare a fost de fapt primul pacient înscris într-un studiu multi-alergeni din lume. Ea a fost inițial înscrisă în studiul pe arahide, dar când alergologul și imunologul care conduce studiul - Dr. Kari Nadeau — a obținut aprobarea pentru multi-alergeni, fiica mea mai mare a început un studiu multi-alergeni, incluzând arahide și copac nuci. Trei ani mai târziu, fiica mea mai mică a fost și ea înscrisă într-un studiu OIT.
În primele zile, cu fiica mea mai mare, existau foarte puține date. Am fost printre primii pacienți – pionierii. A fost destul de înfricoșător, să fiu sincer, pentru că nu eram siguri că desensibilizarea orală va funcționa și care va fi rezultatul. A trebuit să ne mișcăm foarte încet din cauza datelor limitate privind siguranța și pentru că fiica mea avea probleme cu creșterea dozei de nuci fără a avea reacții. Inițial, scopul nostru a fost să scădem riscul de anafilaxie (care este foarte mare în cazul alergiilor la nuci), dar rezultatul final a depășit toate așteptările mele - ambele fiice ale mele au fost complet desensibilizate la alergiile lor alimentare, ceea ce înseamnă că sunt vindecat.
Experiența mea cu fiica mea mai mică a fost mai asemănătoare cu ceea ce experimentează pacienții acum. Am trecut mai repede prin procesul și a fost mult mai puțin înspăimântător, deoarece existau date solide până la acel moment că desensibilizarea orală a funcționat. Eram în filiala Xolair, ceea ce însemna că a primit injecții cu Xolair (un anticorp monoclonal conceput pentru a scădea sensibilitatea la alergeni) care au ajutat la accelerarea procesului.
Bazele studiilor OIT de la Stanford sunt următoarele: odată ce alergia alimentară este confirmată, pacienții încep să consume cantități mici de alergen sub supravegherea atentă a cercetării personalul de judecată. Pacienții revin la fiecare două săptămâni pentru a-și crește doza, iar dacă tolerează doza mai mare în clinică, merg acasă și continuă să consume acea cantitate acasă. Scopul este de a ajunge la 2.000 mg de alergen (dacă copilul dumneavoastră este desensibilizat la mai mult de un alergen, cantitatea poate fi oarecum mare, dar este temporară). După ce a rămas cu 2.000 mg de alergen timp de câteva luni, pacientul revine pentru retestare, iar dacă rezultatele analizelor de sânge se îmbunătățesc, pacientul scade la o doză de întreținere. Protocolul de întreținere al fiicelor mele este unul din fiecare nucă la care au fost alergici - de 3 ori pe săptămână. Aceasta este o cantitate mică – pentru cea mai mare a mea ea mănâncă trei nuci de 3 ori pe săptămână, iar fiica mea mai mică mănâncă cinci nuci de 3 ori pe săptămână. Am găsit această cantitate mică foarte ușor de gestionat.
„Am fost printre primii pacienți – pionierii. A fost destul de înspăimântător, să fiu sincer.”
Procesul de întâlniri la fiecare două săptămâni în clinică și continuarea dozelor de alergen la domiciliu, consumă mult timp și uneori înspăimântător (îngrijorarea că copilul dumneavoastră va avea o alergie reacţie). Dar dr. Nadeau și echipa ei de la Stanford sunt fantastice și conduc testele într-un mod sigur, controlat. Există o linie fierbinte de 24 de ore pe care pacienții pot contacta personalul dacă copilul lor are o reacție acasă sau dacă au întrebări. Dr. Nadeau este uimitor la individualizarea terapiei pentru pacient și la lucrul cu copiii și familiile pentru a face studiul ușor de gestionat pentru ei. Studiile de cercetare au atras oameni din multe state diferite (și chiar țări diferite) care zboară la tratament, iar Dr. Nadeau și personalul ei lucrează pentru a face acest lucru cât mai convenabil pentru lor.
Și cel mai bun dintre toate - odată ce munca grea s-a încheiat și copilul tău a terminat proba, aceasta schimbă complet viața. Înainte eram o casă fără nuci și ne făceam griji pentru fiecare gustare la școală, petrecere de naștere, întâlnire de joacă și vizită la restaurant. A fost un mod foarte stresant de a trăi și, de asemenea, nerealist, în opinia mea, să mă aștept la o evitare 100% și la nicio accidentare sau erori. Acum avem nuci peste tot în casă și fetele mele ies în lume și mănâncă fără restricții sau teamă.
Michelle Sandberg este medic pediatru și membru fondator al consiliului Mamele cer acțiuni pentru Gun Sense în America. Ea a fost publicată în The Huffington Post și Slate.
