Primul U.K. orientări naționale pentru diagnosticarea autismului au fost eliberate pentru consultare publică săptămâna trecută. Raportul grupului de cercetare Autism CRC a fost comandat și finanțat de Schema Națională de Asigurări pentru Invaliditate (NDIS) în octombrie 2016.
NDIS a preluat conducerea guvernului federal programe de intervenție timpurie care oferă servicii de specialitate pentru familii și copii cu dizabilități. Făcând acest lucru, ei au moștenit problema variabilitate diagnostică. Diagnosticele biologice sunt definibile. Starea genetică Xindromul X fragil, de exemplu, care cauzează dizabilități intelectuale și probleme de dezvoltare, poate fi diagnosticat folosind un test de sânge.
Diagnosticul autismului, în schimb, este imprecis. Se bazează pe comportamentul și funcția copilului la un moment dat, comparativ cu așteptările de vârstă și cuprinzând mai multe componente simultane. Complexitatea și imprecizia apar în fiecare etapă, implicit atât condiției, cât și procesului. Deci, are sens ca NDIS să solicite o abordare obiectivă a diagnosticului autismului.
Acest articol a fost publicat inițial pe Conversatia. Citeste Articol original de Michael McDowell Profesor, Universitatea din Queensland și Dr. Jane Lesslie, medic specialist pediatru de dezvoltare.
Prezumția raportului Autism CRC este că standardizarea metodei de diagnostic va aborda această problemă a incertitudinii diagnosticului. Dar în loc să ne străduim să asigurăm precizia diagnosticului în complexitatea și imprecizia realului lume, o întrebare mai importantă este cum să îi ajuți cel mai bine pe copii atunci când există incertitudinea diagnosticului inevitabil.
Ce este în raport?
Raportul recomandă o strategie de diagnosticare pe două niveluri. Primul nivel este utilizat atunci când dezvoltarea și comportamentul unui copil îndeplinesc în mod clar criteriile de diagnostic.
Procesul propus nu diferă semnificativ de practica recomandată curentă, cu o excepție importantă. În prezent, singurii profesioniști care pot „confirma” un diagnostic de autism sunt anumiți specialiști medicali, cum ar fi pediatrii, psihiatrii pentru copii și adolescenți și neurologii. Gama de diagnosticieni acceptați a fost acum extinsă pentru a include profesioniști din domeniul sănătății, cum ar fi psihologi, logopediști și terapeuți ocupaționali.
Acest lucru expune programul la mai multe riscuri. Rata copiilor diagnosticați poate crește și mai mult cu un număr mai mare de diagnosticieni. Conflictul de interese poate apărea dacă diagnosticienii pot primi beneficii ulterioare ca furnizori de intervenții de tratament finanțate. Și în timp ce psihologii și alți terapeuți pot avea experiență în autism, s-ar putea să nu recunoască neapărat afecțiuni importante care pot prezenta în mod similar cu acesta, precum și alte probleme pe care copilul le poate avea alături autism.
Al doilea nivel recomandat de diagnostic este pentru situații complexe, când nu este clar că un copil îndeplinește unul sau mai multe criterii de diagnostic. În acest caz, raportul recomandă evaluarea și acordul de către un set de profesioniști – cunoscut sub numele de evaluare multidisciplinară. Acest lucru ridică provocări importante:
- Intervenția timpurie începe devreme. Multidisciplinar înseamnă adesea târziu, cu întârzieri pe listele de așteptare pentru servicii limitate. Acest lucru se poate agrava dacă mai mulți copii necesită acest tip de evaluare.
- Evaluările multidisciplinare sunt costisitoare. Dacă sistemele de sănătate plătesc, capacitatea de a ajuta ulterior copiii din sectorul sănătății va fi redusă în mod corespunzător.
- Grupurile de furnizori privați pot înființa ghișee unice de diagnosticare. Acest lucru poate discrimina din neatenție împotriva celor care nu pot plăti și poate înclina către diagnosticare pentru cei care pot.
- Evaluările multidisciplinare îi discriminează pe cei din zonele regionale și rurale, unde profesioniștii nu sunt ușor disponibili. Telesănătatea (consultarea la telefon sau la computer) este un substitut slab al observației directe și al interacțiunii. Cei din zonele rurale și regionale sunt deja dezavantajați de accesul limitat la serviciile de intervenție, astfel încât întârzierile de diagnosticare reprezintă un obstacol suplimentar.
O abordare diagnostică reflectă o problemă mai profundă, mai fundamentală. Rigoarea metodologică este necesară pentru validitatea cercetării academice, presupunând că autismul are granițe distincte și definibile.
Dar luați în considerare doi copii aproape identici la nevoie. Unul doar trece peste pragul de diagnosticare, celălalt nu. Acest lucru poate fi acceptabil pentru studiile academice, dar nu este acceptabil în practica comunitară. O limită de diagnostic arbitrară nu abordează complexitatea necesității.
Punem întrebarea greșită
Prima inițiativă a guvernului federal de a finanța serviciile de intervenție timpurie pentru copiii diagnosticați cu autism a fost introdusă în 2008. The Ajutați copiii cu autism programul a oferit 12.000 USD pentru fiecare copil diagnosticat, împreună cu servicii limitate prin Medicare.
The Mai bine începe programul a fost introdus mai târziu în 2011. În cadrul Better Start, programele de intervenție au devenit disponibile și pentru copiii diagnosticați cu paralizie cerebrală, sindrom Down, sindrom X fragil și tulburări de auz și vedere.
Deși acest lucru a lărgit gama de dizabilități care trebuiau finanțate, nu a abordat problema principală a discriminare prin diagnostic. Aici copiii care au nevoi egale, dar care din diverse motive nu sunt diagnosticați oficial sunt excluși de la serviciile de sprijin. Cu toate acestea, ceva este mai bine decât nimic și aceste programe au ajutat 60,000 copii la un cost de peste 400 milioane USD.
Cu toate acestea, NDIS se confruntă acum și cu o provocare filozofică. The NDIS consideră finanțarea bazată pe capacitatea unei persoane de a funcționa și de a participa la viață și societate, indiferent de diagnostic. În schimb, intrarea în ambele programe de intervenție timpurie este determinată de diagnostic, indiferent de limitarea funcțională.
În timp ce stimulentele de finanțare nu pot schimba prevalența sindromului X fragil în comunitatea noastră (din cauza certitudinii sale biologice), ratele diagnosticelor de autism au mai mult decât dublat din moment ce Ajutați copiii cu autism programul a început în 2008. Autismul a devenit o considerație implicită pentru orice copil care se luptă din punct de vedere social, comportamental sau cu stimuli senzoriali.
Clinicienii au dezvoltat moduri alternative de a gândi această problemă „zonă gri”. O strategie este de a oferi sprijin proporțional cu nevoia funcțională, în conformitate cu filozofia NDIS.
O altă strategie este de a întreprinde răspuns la intervenție. Aceasta este bine dezvoltat în educație, unde sprijinul este oferit din timp și incertitudinea este acceptată. Prin observarea modelului și a ratei de răspuns a unui copil în timp, apar mai multe informații despre natura nevoilor continue ale copilului.
Strategia de evaluare propusă în raportul Autism CRC abordează întrebarea „îndeplinește acest copil criteriile pentru autism?”. Acest lucru nu este același lucru cu „ce se întâmplă cu acest copil și cum îl putem ajuta cel mai bine?”. Și acestea sunt, fără îndoială, întrebările cele mai importante pentru copiii noștri.
