Mike Keller, un băiat de 13 ani cu autism, folosește o tastatură și un iPad pentru a comunica cu mama sa, Lori Mitchell-Keller, plecată, în casa lor din Gaithersburg, MD. GETTY
Copiii nu vin cu manuale de utilizare. Chiar dacă ar face-o, toți ar avea nevoie de un manual propriu, adaptat mărcii și modelului lor unice. De aceea, îngrijirea poate fi plină de satisfacții, precum și derutant și solicitant – în special pentru îngrijitorii de familie ai copiilor cu dizabilități.
Deși acești îngrijitori raportează adesea că rolul le oferă un sentiment de scop, de obicei vine cu efort fizic, emoțional și financiar. COVID-19 a adăugat obstacole majore la accesarea, furnizarea și evaluarea serviciilor de educație specială.
Casa și Senatul SUA au prezentat ambele Facturi de ajutor COVID-19 pentru a oferi școlilor mai multe fonduri susține elevii cu dizabilități. Dar ceea ce rămâne trecut cu vederea este concentrarea pe sprijinirea îngrijitorilor familiei lor.
Acest articol este republicat din Conversatia
sub o licență Creative Commons. Citeste Articol original, de Sandra M. Chafouleas, profesor de psihologie educațională, Universitatea din Connecticut și Emily A. Iovino, cercetător asociat postdoctoral, Universitatea din Connecticut.
Potrivit unui raport 2020 comandat de Alianța Națională pentru Îngrijire și AARP, peste 14 milioane de îngrijitori de familie din SUA oferă îngrijire neplătită copiilor sub 18 ani. Aceasta este o creștere de peste 4 milioane față de 2015. Aceste cifre nu explică experiențele unice și adesea provocatoare de a fi îngrijitor pentru un copil cu nevoi speciale. Cererile suplimentare de îngrijire pot include programări suplimentare pentru evaluări și terapii specializate și sprijin sporit individual pentru îndeplinirea sarcinilor de zi cu zi.
Unul din 6 copii din SUA au fost diagnosticați cu o dizabilitate de dezvoltare, cum ar fi hiperactivitatea deficitului de atenție, autism, dizabilitate intelectuală sau paralizie cerebrală. Acești copii au o gamă complexă de nevoi de îngrijire care implică sănătatea, viața de zi cu zi și activitățile educaționale.
Studiem experiențele îngrijitorilor de familie în timpul COVID-19 prin sondaje și interviuri cu îngrijitorii copiilor cu și fără dizabilități la nivel național. O temă răsunătoare: toți îngrijitorii familiei caută răgaz.
Dar conform constatările noastre, îngrijitorii copiilor cu dizabilități moderate până la severe – cum ar fi autismul sau deficitul de atenție tulburare de hiperactivitate (ADHD) – se confruntă cu mult mai mult stres, depresie, anxietate și îngrijitor povară. Aceste constatări vor fi publicate într-un număr viitor al „Psihologie şcolară.”
După cum a spus un părinte al unui copil cu dizabilități moderate, „Copilul meu se lupta deja cu școala în persoană. Venind acasă și trebuind să facă totul în mod independent, chiar dacă aveau lecții online și videoclipurile pe care le putea viziona, i-au făcut nivelul de stres foarte ridicat, ceea ce mi-a făcut apoi nivelul de stres super-înalt.”
Aceste tulpini sunt îngrijorătoare, având în vedere că cercetările sugerează stresul parental poate influența rezultatele pentru copiii cu dizabilități.
O parte din acest stres vine din nevoia de a ocupa rolurile mai multor profesioniști cu pregătire specializată. Un participant cu doi copii – unul cu autism și unul cu ADHD – a descris că se simte „stânga, într-un fel, să încerce să-i întâlnească pe toți”. din nevoile acelor profesioniști, inclusiv terapeuți ocupaționali, terapeuți fizici, logopezi [și] școli psihologi.”
Un altul a împărtășit: „Se scurge până când fac o mulțime de cercetări – încă un lucru în găleată care este deja debordant deja.”
Descoperirile noastre sugerează, de asemenea, că îngrijitorii copiilor cu dizabilități s-au luptat să se angajeze în bunăstarea personală înainte de pandemie, în comparație cu cei care îngrijesc copiii fără dizabilități. Această dinamică s-a înrăutățit doar pe fondul COVID-19.
„Îmi pun nevoile pe ultimul loc, așteptând ca lucrurile să se liniștească”, a spus un participant. „Dar am avut o criză după alta și apoi a lovit pandemia.”
Credem că oferirea de servicii educaționale de calitate pentru copiii cu dizabilități începe cu sprijinirea îngrijitorilor familiei. Folosind propriile lor cuvinte, am surprins câteva idei despre modul în care școlile pot sprijini îngrijitorii familiei, mai ales în această perioadă de sarcină crescută a îngrijirilor.
Ascultă-le poveștile
O preocupare cheie în rândul îngrijitorilor este să se simtă singur. Un participant a găsit valoare într-o linie telefonică de asistență cu personal de asistenți sociali. Un altul a subliniat necesitatea de a intensifica empatia și încurajarea pentru îngrijitorii familiei: „Uneori este doar ajungând la sfârșitul zilei și încercând doar să treacă și să mă distrez și să nu lași să ajungă tu."
Școlile se pot informa cu familiile, ascultând pentru a se asigura că sunt auziți și să te simți conectat.
Întăriți colaborarea activă
Educatorii se bazează pe familii pentru a oferi instruire și terapii esențiale pentru elevii cu dizabilități. Aceasta înseamnă că îngrijitorii familiei trebuie să se simtă confortabil cerându-le ajutor specific. Unele școli s-au construit puternic parteneriate acasă-școală în timpul pandemiei.
Educatorii pot stabili întâlniri frecvente cu îngrijitorii familiei pentru a revizui și ajusta planurile de învățare. De asemenea, ei pot fi atenți în împărtășirea resurselor pe care familiile trebuie să le folosească. După cum ne-a spus un părinte, „Cred că ar fi mai logic ca școala să treacă prin aceste lucruri în loc să ne dea doar un milion de lucruri. de descărcat... Ar trebui să vorbesc cu profesorul de educație specială despre ceea ce are sens pentru copilul meu, cu mai multă calitate decât cantitate.”
Sprijină-i în bunăstarea personală
Bunăstarea personală este esențială pentru a-i ajuta pe ceilalți. Dar schimbările majore ale rutinelor stabilite pot crea mai mult stres pentru îngrijitorii familiei. „Probabil mi-ar fi fost de folos să fac deja unele lucruri precum mindfulness și meditație”, a declarat un participant. „Poate mi-ar fi mai ușor să fac asta acum dacă ar fi făcut deja parte dintr-o rutină.”
Școlile pot sprijini îngrijitorii familiei oferind sfaturi despre cum să ia pași mici care întăresc rutinele previzibile, relațiile pozitive și angajamentul plăcut. Un pas poate fi la fel de simplu ca să luați două minute în plus sub duș pentru a permite creierului să se liniștească.
