În primul rând, trebuie să vă întrebați: ce fel de pahar pe jumătate plin, plin și optimist vine cu o listă ca aceasta? Poate că este un tip care a fost lovit de un șofer de livrare Domino’s și acum are mai mulți bani pe care îi poate număra? Sau poate era numărul doi al lui Tony Robbins, așa că era bine echipat pentru a face față vieții tragice de a fi complet paralizat?
Ei bine, nu sunt moștenitorul imperiului Domino și nici nu am lucrat ca vorbitor motivațional. Sunt, totuși, un optimist. Și voi fi al naibii dacă las situația mea să mă bată.
Sunt complet paralizat, cu excepția câtorva mușchi ai feței încăpățânați care refuză să renunțe. Starea mea nu s-a întâmplat peste noapte. A fost un proces extrem de gradual care are loc din vara lui 2010.
Vinovatul din spatele degenerescenței sale metodice este o boală neurologică cunoscută cascleroza laterală amiotrofică sau SLA. S-ar putea să vă amintiți că ați auzit despre ea în timpul Ice Bucket Challenge, un fenomen global care a dat bolii cele 15 minute de faimă. În ciuda sutelor de milioane de dolari care au fost strânși în vara lui 2014, încă nu există nicio cauză sau un remediu cunoscut.
Din fericire pentru mine, în ciuda faptului că am nevoie de un ventilator pentru a respira, de un tub de hrănire pentru a mânca, de o tabletă pentru a tasta și de un scaun electric pentru a mă deplasa, viața este bună. Serios. Am o soție frumoasă, bună și deșteaptă. Sunt, de asemenea, un tată al următorului RBG din lume, fiica noastră de trei ani, Elliott Monroe. Perspectiva este totul și sunt sigur că nu voi permite situației mele să-mi dicteze starea de spirit. Așa că am vrut să scriu despre niste a aspectelor pozitive ale vieții mele. Aici merge.
- Când vine vorba de a renunța la treburile din casă, nu devine mai ușor decât să scoți cardul ALS. Nu am fost nevoit să fac vasele o dată. Scutece murdare? Nu, mulțumesc! Se dovedește că aveți nevoie de abilități motorii fine pentru a face ambele sarcini.
- Ai nevoie de ajutor pentru multitasking? Eu sunt omul tau. Datorită faptului că sunt complet paralizat, pot să scriu e-mailuri, în timp ce îmi taie unghiile și să iau masa în același timp! Bebeluș ușor aerian, datorită tehnologiei de privire a ochilor, unui îngrijitor și unui tub de hrănire.
- Există ceva mai rău decât o înghițitură de suc de portocale proaspăt stors imediat după pasta de dinți? Sau dezbateți despre o ceașcă de cafea după ce tocmai v-ați spălat pe dinți? Nu eu, nu trebuie să-mi fac niciodată griji pentru o astfel de enigmă.
- Nu sunt Carrie Bradshaw, în ciuda faptului că am găsit odată o pereche de Manolo Blahnik în spatele unui taxi din New York. Dar jocul meu de pantofi este puternic. Am o mulțime de adidași personalizați de la Nike. Cea mai bună parte despre a avea lovituri proaspete și a fi într-un scaun cu rotile este că pantofii mei sunt mereu expuși. Ca să nu mai spun că nu se murdăresc niciodată pentru că nu ating niciodată pământul.
- Toată lumea face caca. Nu este doar o carte grozavă, este o realitate a vieții. Acum, am nevoie de doi oameni diferiți care să mă ajute să-mi fac afacerile și sunt destul de obișnuit. Cei doi indivizi norocoși care mi se alătură au îndatoriri foarte bine definite. Joc de cuvinte intentionat. O persoană mă ridică într-o mișcare de îmbrățișare a ursului, în timp ce a doua persoană îmi trage pantalonii în jos. Dar datorită tehnologiei, aceasta este într-adevăr singura parte a experienței care necesită ajutor concret. Am un bideu minunat care are mai multe setări decât un recliner Sharper Image. Nu ai trăit până nu ai simțit căldura unui scaun de toaletă încălzit în mijlocul iernii.
- Lady Gaga nu este singura cu chip de poker. Datorită ALS, pot păstra o față sinceră, indiferent cât de mare ar fi miza. Există o mișcare minimă în sprâncenele mele și așa semnalez da sau nu când nu am tableta. Acest limbaj nuanțat este greu de înțeles de către oameni. Cu toate acestea, îmi oferă mie și soției mele o formă de comunicare incredibil de intimă.
- Trag linie de contrabandă cu narcotice peste granițele străine, dar în afară de asta, dacă ai lucruri de contrabandit sau de „deține”? Eu sunt omul tău. Nimic nu-l face pe un agent de pază să se simtă mai rău decât a trebui să lovească un tip complet paralizat care vorbește cu ochii. Și eu sunt destul de șerpa. Dacă suntem la mall sau la Disney și pot să țin bagajele. Aruncă-le pe spate și hai să ne rostogolim.
Această listă a fost surprinzător de ușor de făcut. Sunt o persoană cu adevărat pozitivă, dar nu sunt un înger sau un fel de seva hippy-dippy care are capul în nori. Cred că viața mea este grea, dar nu este mai dificilă decât a ta. Cu toții avem lupte și lupte. Alegerea de a-i permite să-ți dicteze starea de spirit sau cum vezi lumea este exact asta, o alegere. Ce alegi?
Kevin Swan este tată, soț și scriitor. El a fondat organizația nonprofitFundația O poveste de viață pentru a crește gradul de conștientizare și a ajuta la găsirea unui remediu pentru SLA. Scrie cu ochii.
