Următoarele au fost sindicalizate de la Mediu pentru Forumul Părinte, o comunitate de părinți și influenți cu perspective despre muncă, familie și viață. Dacă doriți să vă alăturați forumului, scrieți-ne la adresa [email protected].
Am avut cel mai perfect copil în aprilie 2010. Și în ultimii 6 ani, am încercat să-mi dau seama ce naiba este în neregulă cu el.
S-a născut cu 5 săptămâni mai devreme. Era mic și perfect. Ne-am dus acasă câteva zile mai târziu, cu singura temă de urmărire a auzului său, deoarece nu trecuse testul de la spital. Se întâmplă des cu prematurii, au zis, probabil nu este nimic. Era cel mai dulce și mai fericit copil. Câteva luni mai târziu am aflat că avea o pierdere moderată a auzului la urechea stângă. Și astfel a început căutarea răspunsurilor.
Flickr / Jessica Merz
La început, medicii erau îngrijorați de faptul că pierderea auzului se datorează problemelor de dezvoltare în timpul sarcinii. Am învățat că auzul se dezvoltă în același timp cu vederea, rinichii și inima; medicii erau îngrijorați că ar putea exista probleme și acolo. Așa că am plecat cu copilul meu mulțumit la un oftalmolog pediatru, pentru a-i face o sonogramă a rinichilor, pentru a-i verifica inima. Totul, din fericire, a fost normal. Acele vizite au fost presărate între întâlnirile cu audiologul, care au fost infructuoase în jumătate din timp, deoarece avea lichid în urechi și, prin urmare, citirile erau inexacte.
Deci asta a fost. În timp ce m-am concentrat pe problemele sale de auz și urechea internă, care au necesitat două intervenții chirurgicale, am sufocat pierderea auzului în istoricul familiei. Eu și soțul meu nu avem nicio pierdere a auzului, dar există o istorie în familia mamei mele. Nu prea mi-a păsat să identific cauza. Băiatul meu a fost un băiețel incredibil de amuzant, iubitor și puternic atât fizic, cât și emoțional.
Și apoi a venit grădinița și rahatul a lovit ventilatorul.
Odată cu pierderea auzului și problemele urechii interne a apărut o întârziere a vorbirii. Au existat (sunt) și întârzieri motorii și alte întârzieri de dezvoltare. Am fost foarte ocupați să-i oferim sprijin suplimentar și să fim mereu vigilenți cu privire la auzul lui. S-a bucurat. Se descurca grozav. Îi plăcea grădinița. A întârziat cu cele mai multe etape, dar făcea progrese în ritmul său.
Și apoi a venit grădinița și rahatul a lovit ventilatorul.
Suntem foarte norocoși să locuim după colț de la o școală primară publică fantastică. Fiul meu mai mare prosperă acolo. Oamenii s-au mutat în cartier special din cauza acelei școli. Dar iată câteva fapte despre grădiniță care nu merg bine cu toți copiii și cu siguranță nu cu cei cu întârzieri în dezvoltare: acești copii de 5 ani nu au timp de odihnă. Au o singură nișă. Ei primesc zilnic 4 pagini de teme. Ei sunt testați la matematică în fiecare săptămână. Ei sunt trimiși la biroul directorului adjunct în mod regulat - Oh, stai, ultimul a fost doar copilul meu.
Flickr / Eric E Castro
Când eram mică, nu ne învățau să citim sau să scriem până în clasa întâi, darămite ne dădeau teme la grădiniță. Oricum, acest mediu foarte structurat, cu o doză mare de studii academice și puțin timp pentru a juca, nu era potrivit pentru băiatul meu. A început să manifeste lipsă de rezistență. A avut probleme cu trecerea zilei. Profesorii erau îngrijorați, la fel și eu. Un băiețel care mănâncă bine și doarme bine 11 ore noaptea nu ar trebui să aibă probleme în a-și trece ziua de școală, nu-i așa? Deci am plecat din nou. Îi testează tiroida. Testându-i metabolismul. Totul e bine. Totul este normal. Și tocmai când situația școlii era cea mai gravă, am mers la un control de rutină la audiolog.
Noua citire audio a arătat pierderea auzului ambii urechile. Schimbarea nu este un lucru bun cu pierderea auzului. Vrei să rămână acolo unde este și de cele mai multe ori o face, sau pur și simplu se înrăutățește când îmbătrânești. Dar pierderea auzului băiatului meu dulce nu este una simplă. Nu este genul pe care bunicul îl are, unde poate doar să aprindă televizorul. Fiul meu este senzorineural și aude unele sunete mai bine decât altele. Deci am plecat din nou.
Și tocmai când situația școlii era cea mai gravă, am mers la un control de rutină la audiolog.
O grămadă de boli autoimune au fost aduse în discuție ca posibile cauze de deteriorare a cohleei. Le-am exclus pe toate. Întâmplător, schimbam pediatrii la acea vreme și noul său doctor, după ce a auzit versiunea de 2 minute a istoricului său medical, a adus în discuție testele genetice. Eram gen, Whaaat? Suna atât de SF. Eram sătul și obosit să merg printr-un tunel întunecat fără sfârșit, așa că am mers până în Upper East Side. Am făcut un singur test. A revenit bine. Am mers pe unul mai implicat, iar 3 luni mai târziu, am primit rezultate.
Fiul meu are ACTG1-Asociat Baraitser-Winter Cerebrofrontofacial Syndrome. Până în prezent, există 50 de cazuri documentate, așa că s-a scris foarte puțin despre asta. Vine cu pierderea progresivă a auzului și probleme de dezvoltare. Nu prea se rostogolește de pe limbă, dar acel nume al naibii de ciudat a fost o greutate imediată de pe umerii mei. După 6 ani de căutări, am spart codul.
Unsplash / Majorie Bertrand
Acum câteva săptămâni, am primit vestea că se poate transfera la o altă școală. Această școală este singura școală primară publică complet integrată din tot NYC. O școală în care copiii cu nevoi speciale nu fac excepție, unde se pot simți normal, deoarece reprezintă jumătate din populația studențească. Ai crede că acest model ar fi replicat, în loc să forțeze școlile primare mici să aibă o clasă de TIC pe clasă și să facă tot posibilul pentru a deservi o mână de copii. Îl las pe Bill de Blasio să o rezolve.
Schimbarea viitoare a școlii este o mare rază strălucitoare de soare, iar diagnosticul se simte foarte mult așa. Oricât de nasol ar fi, oricât de puține cercetări sunt, în sfârșit pot înceta să-mi mai fac griji pentru ceea ce nu este. În ultimii 6 ani, un doctor după altul nu a avut nicio idee despre de unde vin problemele fiului meu și despre cum să le rezolve cel mai bine. Adevărul este că el este un monstru nebun și fermecător, cu mai mult joc de șold decât Shakira. Puterea lui m-a ținut în frâu la multe cabinete de medici. Acest diagnostic mă pune în sfârșit pe o cale oarecum clară - una, probabil, accidentată, care nu a fost explorată prea mult, dar o cale totuși.
Îi voi deschide calea în costumul meu complet de mamă-urs. În următorul nostru capitol.
Teresa Lagerman este fondatorul Brooklyn Makers, un blog și magazin online care celebrează talentul artizanilor locali.
