Următoarele au fost sindicalizate de la Quora pentru Forumul Părinte, o comunitate de părinți și influenți cu perspective despre muncă, familie și viață. Dacă doriți să vă alăturați forumului, scrieți-ne la adresa [email protected].
Cum este să afli că copilul tău are sindromul Down?
Suntem 4 în familia noastră. Există o mumă și un tată (Hannah și Tim, de aici încolo denumite „noi”), există un frate mai mare Austin (are 5 ani) și o soră mai mică, Laurie (4 ani).
Laurie îi place să-și pună păpușile în pat, să meargă la școală, să sară pe trambulină și să fie urmărită. Laurie a fost, de asemenea, diagnosticată cu sindromul Down trisomie 21 la vârsta de 9 săptămâni.
Austin iubește Razboiul Stelelor, Superman, lilieci și dinozauri și vrea să fie un super-erou când va crește. Suntem o familie normală.
Acum, aceasta este o afirmație destul de îndrăzneață. Ce este normal? Ei bine, normal pentru noi este să stăm uneori în pijamale până duminica la prânz. Normal este 2 copii care se luptă pentru o sabie laser în timp ce sunt îmbrăcați ca o zână și un vârcolac; toate lucrurile standard de familie. Presupun că ne place să ne gândim la noi înșine ca fiind normali cu adaosuri sau plus normale.
Laurie s-a născut acasă, în dormitorul nostru (totul plănuit de altfel) după un travaliu foarte calm, foarte rapid la 7.30 AM pe 13 aprilie 2012. Austin s-a întâlnit cu ea mai târziu în acea zi, după ce a venit acasă de la creșă. Am spus „Austin, aceasta este noua ta soră, Laurie.” S-a uitat la ea, s-a uitat la noi și a spus pur și simplu „Lalu” Și așa a fost numită de familie și prieteni de atunci.
Am început să avem un nou copil încă 8 săptămâni și la controlul ei de 8 săptămâni i-am cerut medicului de familie să se uite la picioarele ei (avea un distanță mare între degetul mare și cel de-al doilea) și o săptămână mai târziu am avut un diagnostic de Sindrom Down, care a fost începutul unei noi etape a călătoriei noastre.
Pixabay
A fost un șoc, o mare ajustare. Deci, ce sa întâmplat mai departe?
Ne-am concentrat puțin pe viața de familie. Le-am spus familiei și prietenilor foarte apropiați, dar nu ne-am îngrijorat să le spunem altor oameni în acel moment – ne-am concentrat să intrăm în o rutină ca familie și să le oferim copiilor noștri cât mai multă dragoste posibil și care ne-a ajutat să rămânem pe pământ și să avem grijă noi insine. Apoi, când eram pregătiți, le-am informat oamenilor despre noutățile familiei noastre și ne-am asigurat că știau că ne simțim confortabil să vorbim și să răspundem la oricare dintre întrebările pe care, desigur, era firesc să le pună.
Suntem norocoși să putem spune că familiile noastre de ambele părți sunt fantastice. Sunt dornici să învețe totul despre rutinele noastre de zi cu zi și despre ce pot face pentru a ajuta. Este de neprețuit să știi că cineva este acolo dacă lucrurile sunt puțin grele, ceea ce uneori poate fi.
Am aflat despre modul în care fiica noastră, sau orice persoană diagnosticată cu sindromul Down, învață și procesează informațiile, iar profesioniștii din domeniul sănătății (și prietenii noi deopotrivă) au ne-a oferit și ne-a încurajat să folosim tehnici și instrumente pentru a o ajuta pe Laurie să înflorească și să prospere ca individ căruia îi place să învețe și să participe la lumea din jur. a ei.
Puteți stabili modalități de a vă ajuta copiii când sunt mai mari și modalități de a-i ajuta atunci când sunteți plecat.
Acest lucru a avut un impact pozitiv asupra modului în care ne vedem pe noi înșine ca părinți, deoarece ne simțim capabili să o ajutăm cât mai bine, pentru că noi Învățăm cum învață, cum gândește și în acest sens știm că facem tot posibilul pentru a o ajuta să fie tot ceea ce are potențialul de a face fi.
Avem provocări. Uneori se simte ca o luptă în sus. Dar, ne simțim norocoși, ne simțim binecuvântați. Există lucruri pe care am fi vrut să le știm? Ei bine, numerele câștigătoare la loterie pentru unul! Nu poți cunoaște viitorul, dar poți face planuri pentru familia ta. Puteți stabili modalități de a vă ajuta copiii când sunt mai mari și modalități de a-i ajuta atunci când sunteți plecat.
Dar cu siguranță cel mai sănătos mod de a trăi, pentru tine, pentru familia ta este să fii aici și acum, bucurându-te unul de celălalt, fiind o familie și acceptând provocările care vin: pentru că vor veni. Pentru că asta e viața.
Dacă ar fi să ne scriem o scrisoare de la noi înșine acum, către noi înșine la început, ar putea merge cam așa:
„Dragii noi,
Nu vă faceți griji prea mult. Chiar o să fii bine.
Copiii tăi sunt frumoși și incredibili și uimitoare și uneori enervanti și enervanti și te vor face să râzi în fiecare zi.
Încercați să nu vă faceți griji pentru lucruri care nu s-au întâmplat încă.
Planificați bine, dar bucurați-vă de fiecare zi...
Vei fi bine."
Tim Heyes este un pasionat de tehnologie, fan metal, antreprenor și ambasador al sindromului Down. Citiți mai multe de la Quora mai jos:
- Care sunt câteva moduri de succes prin care părinții își pot învăța copiii despre responsabilitate?
- Copilul meu întreabă „de ce?” la aproape orice. Cum ar trebui să mă descurc cu asta?
- Care este cel mai bun compliment pe care l-ai primit de la copiii tăi?
