Această poveste a fost produsă în parteneriat cu Fundația Northwestern Mutual, s-a angajat să accelereze căutarea unui remediu pentru cancerul infantil, sprijinind în același timp familiile care urmează tratament și supraviețuitorii care suferă de efecte tardive.
Când un copil este diagnosticat cu cancer, copilăria lui este schimbată într-o fracțiune de secundă, deoarece tratamentul său devine prioritatea numărul unu. În timp ce colegii, verii și copiii lor din cartier pot continua să joace fotbal duminică, mergând la plajă cu bunicii și, având petreceri de pijamă, aceste zile ale copiilor sunt brusc pline de vizite la doctori, teste și terapii; adesea trebuie să petreacă mai multe nopți într-un pat de spital decât în al lor. Experimentarea atât de multă schimbare atât de repede poate șoca și speria copiii, în special pe cei care sunt prea mici pentru a înțelege pe deplin ce li se întâmplă.
Dar cancerul din copilărie afectează mai mult decât pacientul. Acest diagnostic este unul dintre cele mai sfâșietoare lucruri pe care un părinte le-ar putea auzi vreodată și călătoria care urmează afectează întreaga familie - în special frații, dar și bunicii, unchii și mătușile, verii și apropiații prieteni. Pentru părinți, logistica implicată în sprijinirea unui copil prin tratament poate fi suficient de solicitantă, dar Cancerul din copilărie afectează ei, pe ceilalți copii ai lor și pe cei mai apropiați extraordinar.
Potrivit Institutului Național al Cancerului, aproape 16.000 de familii din SUA în fiecare an, lumea le este răsturnată în acest fel, deoarece copilul lor este diagnosticat cu cancer. Acest lucru înseamnă că în fiecare zi, câteva mii de părinți din toată țara se străduiesc să fie cei mai buni tați și mame care pot fi, navigând și pe acest teritoriu nou și neexplorat. Confruntându-se cu cancerul în copilărie pentru prima dată, ei nu știu întotdeauna cum să-și susțină cel mai bine copilul, permițându-i totodată să fie doar un copil. În același timp, rudele și prietenii nu știu întotdeauna cum să ajute cel mai bine aceste familii.
Când te confrunți cu circumstanțe atât de dificile, este de ajutor să ai îndrumări de la experți și părinți care au trecut prin asta înainte. În timp ce fiecare familie și situație este unică, această înțelepciune colectivă poate da părinților puterea să se ocupe de lucrurile dificile și să continue, cu sprijinul altora, să crească copii uimitori. Nimeni nu va spune că această călătorie este ușoară, pentru că nu este, dar având această îndrumare le poate permite celor afectați de cancer infantil să găsească puțină speranță și să realizeze că nu sunt singuri în această luptă.
Le spun copiilor adevărul
Auzirea diagnosticului inițial este adesea șocantă, întotdeauna copleșitoare și, cu siguranță, devastatoare pentru părinți. Și în timp ce încearcă să-și trimită propriile emoții și să contemple următorii pași, se întreabă: Cum naiba o să-i explic asta copilului meu?
Această conversație va fi dificil de purtat - și poate fi tentant să o eviți sau să învelești pentru a-l proteja pe copil de realitatea înfricoșătoare - experții și părinții deopotrivă insistă că este esențial să vorbim deschis și sincer cu copiii despre cancerul lor, despre tratamente și despre cum le va fi viața. Schimbare. Desigur, vârsta și capacitatea copilului de a înțelege vor dicta cât de multe detalii sunt împărtășite. Oricum, părinții ar trebui să încerce întotdeauna să ofere informații corecte și să răspundă sincer la întrebări și calm, în timp ce copiii de toate vârstele preiau indiciile de la tonul vocii și ale feței părinților lor expresii.
„Prima dată când Rafael s-a îmbolnăvit de cancer, avea 3 ani și 8 luni, așa că i-am explicat că era bolnav și că medicamentul îl va ajuta.” spune Irma Moreno, al cărei fiu a fost diagnosticat cu leucemie limfoblastică acută în 2012, apoi cancer osos în 2016 și leucemie pentru a doua oară în 2017. „Întotdeauna i-aș spune lui Rafael adevărul și i-aș răspunde la întrebări cât mai bine posibil.”
Pentru că Rafael era atât de tânăr când s-a îmbolnăvit de cancer, Moreno spune că nu a fost implicat în nicio decizie de tratament în acel moment. „Dar când a recidivat la 7 și apoi la 8 ani, el întreba despre tot ce ține de sănătatea lui și de medicamente”, notează ea. „Acum, Rafael își întreabă medicul despre orice informații pe care vrea să le afle și sunt bine ca el să știe totul. Cred că este foarte încurajator pentru copii să știe despre tratamentul lor, deoarece îi ajută să înțeleagă starea lor. În caz contrar, se simt foarte curioși și speriați.”
Pentru părinții care se luptă să vorbească cu copiii lor despre boală sau despre posibilele rezultate, Moreno recomandă implicarea unui specialist certificat în viața copilului. Aceștia sunt furnizori de asistență medicală care au fost instruiți pentru a ajuta familiile să facă față impactului bolii. Psihologii, asistenții sociali și chiar și medicul și asistentele unui copil pot ajuta, de asemenea, în discuții dificile.
Este nevoie de un sat: 3 lucruri pe care rudele și prietenii ar trebui să le facă pentru a ajuta
Uneori este mai greu să știi ce să faci când copilul unui prieten sau al unei rude are cancer decât dacă te confrunți cu acesta. Iată câteva locuri pentru a începe.
- Ajutați copilul să trăiască o viață cât mai normală. Discutați cu părinții despre organizarea de întâlniri de joacă care îi liniștește (mulțumită dezinfectantului pentru mâini și îngrijirii altor preparate medicale). Invitați copiii, prin intermediul părinților lor, la întâlniri sociale și la evenimente din cartier, oferindu-le, de asemenea, ajutor pentru a-i duce acolo și a găsi un loc sigur pentru a se distra.
- Ajutor la strângerea de fonduri. Cancerul este o povară financiară. Cereți mai întâi permisiunea, apoi asumați-vă responsabilitatea de a contacta prietenii și alții pentru a crea o pagină pentru fonduri care să vă ajute să plătiți pentru orice, de la produse alimentare la tratamente pentru cancer.
- Întinde mâna, cât de des poți. Trimiteți un e-mail, trimiteți mesaje, sunați, prezentați-le acasă cu niște cumpărături - orice ați face, spuneți-le că sunteți acolo și nu vă ocupați de dvs..
Cererea altora pentru ajutor
Părinții care cresc copii afectați de cancer se pot simți singuri. Acesta este un produs al stării lor crescute (când un copil are o boală terminală, fiecare moment devine prețios), precum și al stresului de a se scufunda în sarcini care sunt noi pentru el. Vizitele medicilor, ședințele de tratament și șederea la spital consumă timp și energie, ca să nu mai vorbim de orele și ore de cercetare și de luare a deciziilor dureroase.
Acesta este motivul pentru care este atât de valoros pentru părinți să construiască o rețea solidă de sprijin. Cercetările de la Institutul Național al Cancerului arată că primirea ajutorului de la alții - atât pentru logistică, cât și nevoi emoționale — întărește și încurajează nu numai părinții, ci și copilul bolnav de cancer și a acestora fratii.
La început, pentru majoritatea părinților le este greu să ceară asistență - poate fi ciudat, este greu să-ți dai seama ce să ceară, iar cererea în sine necesită timp. Dar este esențial: a comunica în mod regulat, deschis și onest cu prietenii, rudele, vecinii și alții dintr-un cerc poate atenua stresul, tristețea și a fi prea slab. Pe lângă ținerea la curent cu progresul copilului, comunicarea continuă oferă celor din afara familiei imediate idei despre cum să-l ajute, indiferent dacă este gătind mese pentru familie, transportând alți copii la activitățile lor, împrumutându-se cu munca în curte, cumpărături sau chiar împrumutând un ureche.
„Sprijinul meu în această călătorie a fost familia mea, deși locuiește în Texas”, spune Moreno, care locuiește lângă Omaha, Nebraska. „Medicii și asistentele din spital și viața copilului [specialiștii] sunt, de asemenea, foarte susținătoare. Cred că personalul spitalului încearcă cu adevărat să ne înțeleagă nevoile cât mai mult posibil pentru a ne ajuta.”
Experții recomandă, de asemenea, să vă alăturați unui grup de sprijin, fie în persoană, fie online, și să vă conectați cu alți părinți ai copiilor cu cancer. Există probabil beneficii de a consulta un terapeut sau un alt profesionist în sănătate mintală care poate ajuta la procesarea emoțiilor complexe; aceasta ar putea fi o opțiune bună și pentru alți copii.
Așa cum părinții se descurcă mai bine cu un sistem de sprijin, la fel se va descurca și copilul care are cancer. „Rafael a luat legătura cu prietenii de la spital, în mare parte copii aflați în tratament”, spune Moreno. „Cred că copiii din spital se înțeleg foarte bine pentru că știu cum este să treci prin lucruri grele.”
Găsirea normalității într-un timp suprarealist
De îndată ce un părinte primește un diagnostic de cancer în copilărie, totul se schimbă. Programele și rutinele sunt schimbate, stresul crește, emoțiile se văd, finanțele pot fi strânse, iar activitățile de familie și socializarea pot fi limitate din cauza sistemului imunitar slăbit al copilului.
„Noi, ca familie, nu puteam merge la petreceri sau la biserică când sistemul imunitar al lui Rafael era scăzut”, spune Moreno. „Unul dintre cele mai grele lucruri pentru el a fost să nu meargă la școală sau să plece în excursii cu colegii săi – era atât de trist că nu mergea la școală.” Îngrijorarea constantă cu privire la capturarea unui virus poate fi greu pentru copii, adaugă Moreno, deoarece ei știu că contractarea unui virus îi poate duce încă la spital. din nou.
Dar, la bine și la rău, toate acestea fac parte din noua normalitate a familiei – iar îmbrățișarea acesteia și lucrul în interior este mai sănătos pentru toată lumea decât rezistența acesteia. „Acceptarea faptului că viața ta s-a schimbat este foarte important”, spune Moreno. „Vechea ta normalitate a dispărut pentru totdeauna și nu mai există întoarcere. Dar concentrarea pe a trăi cu noua ta normalitate este posibil – este tot ce poți face.”
În această nouă normalitate, experții recomandă să păstrați cât mai multe lucruri la fel, chiar și pe fondul tuturor schimbărilor. De exemplu, când vine vorba de stilul parental, ACS sugerează menținerea acelorași așteptări pentru copil, cum ar fi dorința lor să spună „te rog” și „mulțumesc” sau să-și lase jucăriile deoparte dacă pot, în loc să schimbe regulile doar pentru că au cancer. Este, de asemenea, important să încurajăm timpul de joacă și activitățile distractive, după caz, care îi pot ajuta să se simtă ca un copil obișnuit și să-și facă gândul să nu fie bolnavi. Este esențial să-i mențineți conectați cu prietenii lor cât mai mult posibil, astfel încât să nu se simtă prea izolați, mai ales dacă nu pot merge la școală pentru o perioadă.
„Cred că este foarte important pentru Rafael să se implice în activitățile sale obișnuite, deoarece îl face fericit și încă se simte ca toți ceilalți copii”, spune Moreno. „Știe că a fost bolnav, dar încă se poate bucura de viață ca și copil. Le spun altor părinți care trec prin momente grele: Nu lăsați copiii să se simtă singuri sau diferiți. Chiar dacă nu-ți place să vizitezi alți oameni, lasă-ți copiii să-și vadă prietenii.”
Găsirea echilibrului și a confortului în această lume nouă poate fi o provocare, dar este important ca întreaga familie să încerce. „Pentru ca familia noastră să mențină o nouă normalitate, continuăm să facem aceleași lucruri ca înainte – poate într-un mod diferit, cum ar fi să mergem în parc în loc de cinema sau Walmart”, spune Moreno. „Este foarte important să iei copiii în vizită la prieteni și să aduci dezinfectant pentru mâini peste tot. Mergeam la petreceri, biserică și parcuri și socializam cât mai mult posibil, încercând mereu să găsim fericirea în viață.”
Sistemul de suport ar trebui, de asemenea, să ajute la această ajustare. „Prietenii mei mă ajută pe mine și pe familia mea să ne menținem normalitatea, oprindu-ne acasă sau vizitându-ne la spital”, spune Moreno. „Un lucru care este foarte important este că nu ne tratează niciodată diferit; ne vorbesc ca familia care suntem. Majoritatea prietenilor noștri încearcă din răsputeri să ne înțeleagă, să ne invite la evenimente și să ne întrebe cum să ne ajute să fim bine. Suntem o familie normală, doar una care se confruntă cu cancerul infantil.”
