La o inspecție atentă, un incubator este doar o cutie de plastic transparent conectată la cabluri și fire care sunt, la rândul lor, atașate la mașini care emite un bip, uneori foarte tare. Când fiica ta nou-născută se află într-un incubator, înveți să apreciezi bipurile. Ești mângâiat de persistența lor metronomică. Am stat și am ascultat bipurile ore în șir, uitându-mă pe fetița mea micuță chinuindu-se să treacă peste pragul invizibil al vieții.
Daisy Emilia a sosit la 26 de săptămâni, cu trei luni mai departe de data ei așteptată. Ni s-a spus că mai puțin decât unu la sută din bse nasc abies că devreme în America și că ar trebui să ne simțim norocoși că a supraviețuit. Dar nu ne-am simțit norocoși. Am simțit frică, anxietate, confuzie și poate chiar furie. Niciodată noroc, chiar dacă am fost norocoși. Bebelușii născuți cu mai puțin de 25 de săptămâni de gestație au o rată de supraviețuire mai mică decât cei care au peste 25 de săptămâni, deoarece plămânii lor nu au capacitatea de a produce surfactant, care ajută țesutul să absoarbă oxigenul.
Daisy a ajuns la incubator doar din cauza soției mele. Ea nu a simțit că copilul se mișcă în ziua de Anul Nou, așa că pe 2 ianuarie am fost la un control de urgență. Testele au arătat în cele din urmă apariția unui cheag, care împiedica copilul să se hrănească din placentă. La mai puțin de patru ore mai târziu, controlul s-a transformat într-o urgență Livrare cezariana.
Când a venit pe această lume, Daisy cântărea un kilogram și trei uncii, făcând-o puțin mai mică decât un ananas copt. Picioarele ei erau abia mai late decât diametrul unui sfert, iar palma ei abia îmi putea acoperi vârful degetului. Nu puteam trece peste unghiile ei incredibil de mici. încă nu am.
Dar când ea a plâns, a ieșit un vuiet mic. Nu voi uita niciodată acel sunet. Medicii erau uimiți că ea respira singură, darămite să urlă. Dar ea era. Am văzut-o pe Daisy imediat după ce a ieșit din mama ei pentru un moment, dar a fost suficient de lung pentru ca eu să fac o fotografie. Apoi a fost dusă departe, curățată și conectată la toate firele din acea cutie de bip.
Daisy a fost al doilea copil, așa că soția mea și cu mine eram familiarizați cu fricile tipice ale nașterii tradiționale. Știam că suntem pregătiți până când, brusc, am știut că nu suntem.
Nimeni nu plănuiește un copil prematur. Este un accident de mașină emoționant. Ești copleșit de atât de mulți medici și asistente care vorbesc cu tine. Și ești antrenat – de medici și de propriile îndoieli – să te temi de ce e mai rău. Ori de câte ori cineva m-a abordat în spital, mă așteptam mereu la cea mai proastă veste posibilă. Asta nu a dispărut niciodată.
Ne-am rearanjat viețile pentru a fi la spital. La sfârșitul fiecărei zile, ne luam copilul de la creșă și mergi la spital. Rutinele noastre de noapte au fost fie distruse, fie executate inconfortabil într-o sală de așteptare. În cantină aveau loc seara cine în familie; weekendurile erau petrecute în ture la spital. Privirea la Daisy prin pereții ei de plastic a devenit noua noastră normalitate.
Eu și soția mea am încercat să scoatem la lumină situația. Glumeam, morbide, despre cum am strecura-o pe Daisy în poșeta soției mele și am fugi acasă. Dar glumele nu au funcționat. Cel mai bun lucru pe care l-am putut aduna a fost un sentiment vag că aceasta era doar o etapă, un preambul nefericit la viața fericită a fetiței noastre. Am plâns și ne-am uitat la fiica noastră, ea fața legată de o mașină de ventilație NAVA. Am ascultat bipurile și am încercat acceptă că nu a existat o dată scadentă secundară sau nicio certitudine cu privire la momentul în care Daisy ar putea veni acasă. Acesta este un lucru prematur: nu există date, nici predicții.
Nu era nimic concret de care să ne agățăm, nimic de care să încercăm în calendar.
Fiecare zi a venit cu o nouă urgență necunoscută de rezolvat, un nou coșmar minuscul de îndurat: transfuzii de sânge (a avut o infecție), semne de icter (ficatul ei s-a chinuit să se descompună bilirubina), vedere limitată (o problemă comună la prematuri), reflux acid masiv (esofag subdezvoltat) și diaree explozivă (fără legătură cu nimic, de fapt, și puțin amuzant).
Aceste încercări au fost epuizante, dar nu unice. The NICU este o ușă rotativă a familiilor care se ocupă de traume. Unele familii au intrat și au ieșit în câteva zile; altele au fost acolo mult mai mult timp. Ne-am întâlnit cu un cuplu care știa că nou-născutul lor este terminal. Abia așteptau să se oprească bipurile.
Speranța a venit pentru noi în micile dezvoltări ale lui Daisy. După câteva zile, puteam să deschid incubatorul și să-mi pun mâinile înăuntru pentru a-i oferi „îmbrățișări ale prematurilor” – în esență, punându-mi mâinile peste ea. La zece zile după ce s-a născut, acele îmbrățișări ale prematurilor s-au transformat în prize cu timp limitat în afara cutiei, deși în timp ce era legată de aparatele NAVA și de ritm cardiac. Acele prize s-au transformat în ritualuri zilnice de schimbare a scutecelor. A început să ne simțim de parcă suntem acasă – aproape.
Pe măsură ce Daisy s-a îngrășat și a luat hrăniri mai mari, a început să renunțe la unele caracteristici ale preemiei. În curând, NAVA a dispărut și ea a trecut la un CPAP. Icterul ei dispăruse și vederea ei s-a îmbunătățit. Diareea ei a rămas constantă și, mai îngrijorător, la fel și ea reflux de acid. S-a chinuit să ia laptele mamei ei. S-ar sufoca. Ea l-ar scuipa. Era agitată după o hrănire și gâlgâia ore în șir și se mișca de disconfort. În cele din urmă, asistentele au folosit o formulă specială pentru bebeluși și ea a păstrat mâncarea jos.
Pe 4 martie 2018, Daisy a renunțat la CPAP. Câteva săptămâni mai târziu, a depășit incubatorul. A fost mutată într-o altă cutie de plastic pe care asistentele au numit-o pătuț. Diferența era mică, dar semnificativă. Recipientul nu avea capac și era căptușit cu pături pentru confortul ei.
În cele din urmă, la 133 de zile după ce Daisy a intrat în lume, i s-a permis să plece acasă. Când eu și soția mea am primit vestea, ne-am grăbit să plecăm de la muncă, ajungând acasă exact în același moment. Ne-am strâns, am plâns, apoi am râs isteric.
Daisy a fost acasă de 129 de zile, ceea ce înseamnă că și-a petrecut în continuare cea mai mare parte a vieții într-un spital. Dar unul dintre aceste numere va crește, iar celălalt nu. Există un astfel de confort în asta.
Vor fi alte obstacole. Dar acum, nimic din toate astea nu contează. Ceea ce contează cu adevărat este că Daisy este un bebeluș calm și sănătos. Ea plânge rar și zâmbetele ei sunt uriașe. Știu că ea nu este conștientă de prin ce a trecut, dar eu sunt, așa că îmi este greu să nu citesc un mesaj mai larg în bucuria ei evidentă. Îmi este imposibil să nu cred că e cu adevărat fericită să fie acasă.
