Odată ce un copil este diagnosticat ca autist, părinții lor tind să devină supraprotectori. În anumite privințe, este bine că părinții copiilor cu autism devin adesea atât de implicați. Își poate ajuta copiii să obțină sprijinul de care au nevoie la începutul vieții pentru a crește și a se dezvolta. Dar unii părinți o duc prea departe. Ei nu-și împing copiii cu autism să dezvolte o gamă largă de abilități pentru că le este frică de a renunța.
Temple Grandin, PhD, unul dintre cei mai respectați experți din lume în domeniul autismului și subiect al filmului câștigător al Emmy și al Globului de Aur care îi poartă numele, vrea ca părinții să regândească autismul copilului lor. În loc să se concentreze pe diagnostic și pe limitările copilului, ea vrea ca aceștia să-și vadă copilul ca pe un individ cu puncte forte. Ea vrea ca părinții să-și împingă copiii cu autism să dezvolte abilități non-academice care îi vor ajuta în lumea reală.
În videoclipul de mai sus, Grandin și Debra Moore, dr, un psiholog care a lucrat intens cu copii, adolescenți și adulți cu autism, vorbește cu moderatorul Micaela Birmingham despre regândirea autismului. În această tranșă a
Următoarele au fost editate pentru lungime și claritate.
Dr. Grandin, ne puteți spune puțin despre copilăria dumneavoastră și când ați fost diagnosticat pentru prima dată ca fiind în spectrul autismului?
Temple Grandin: Ei bine, m-am născut în 1947, așa că medicii nu știau prea multe despre autism. Când aveam doi ani și jumătate nu aveam vorbire, și toate simptomele autismului clasic, iar mama m-a dus la un neurolog. Am fost diagnosticat ca fiind afectat de creier, dar ea s-a asigurat că nu sunt. Apoi, am mers la o școală foarte bună de logopedie pe care doi profesori o predau din casă. Și apoi puțin mai târziu, când aveam vreo cinci ani, apoi i-au pus eticheta cu autism. Dar am avut simptomele clasice.
Dr. Moore, cum se compară experiența avută de Temple cu metodele actuale de diagnosticare a copiilor?
Debra Moore: Suntem mai conștienți astăzi, dar încă depinde de locul în care locuiți, de ce fel de comunitate vă aflați și de ce fel de resurse există. Mai avem un drum lung de parcurs. Când eram la liceu, ni s-a spus că nu vom întâlni niciodată un copil cu autism, așa că nu trebuie să învățăm prea multe despre asta.
TG: Problema cu autismul este că este foarte variabilă. Elon Musk, le-a spus tuturor la Saturday Night Live că este autist. Și apoi ai unele care rămân mult mai severe, nu învață niciodată să vorbească. Și există toate nivelurile diferite între ele.
Există multe tipuri diferite de minți acolo și toate au punctele lor forte. Dr. Grandin, cred că ați spus, și asta mi-a rămas cu adevărat, lumea are nevoie de toate tipurile de minți. Și, deși se pune mult accent pe gânditorii STEM în acest moment, acest lucru poate lăsa în urmă niște copii care gândesc diferit. Poți să explici puțin de ce crezi asta?
TG: Sunt un gânditor vizual extrem – oamenii de știință ar numi acel vizualizator de obiecte – pentru că tot ce am Gândiți-vă este o imagine, o imagine complet realistă, cum ar fi un diapozitiv PowerPoint sau ca videoclipuri scurte. Un alt tip de minte este o minte mai matematică - aceasta este cea vizual-spațială. Ei gândesc în tipare. Deci, există mintea matematică, apoi mintea artistică, și apoi mulți oameni sunt amestecuri între ele. Apoi ai gânditorul verbal, care gândește complet în cuvinte.
Aceste tipuri diferite de minți au abilități complementare. Să ne uităm la ceva de genul Zoom. Un gânditor vizual realizează interfața, dar matematicianul trebuie să o facă să funcționeze. Trebuie să le ai pe amândouă. De parcă acum lucrez la o altă carte despre gândirea vizuală, lucrez cu super-marita mea co-autoare Betsy, ea este total verbală. Eu scriu prima schiță, apoi ea o rearanjează în cel mai frumos mod. Pur și simplu nu știu cum o face. Asta înseamnă minți diferite care lucrează împreună. Ea știe să se organizeze în moduri în care eu nu, dar nu ar fi în stare să facă același material sursă.
Dr. Moore, mi-ar plăcea să explicați puțin despre acest concept de mentalitate. Știu că cartea ta se concentrează într-adevăr pe mai multe mentalități diferite, dar cum este aceasta o modalitate importantă de a privi spectrul autismului?
DM: Cred că comunitatea dintre toate mentalitățile este că vrem să privim întregul copil. Eticheta cu autism este pur și simplu o parte din acel copil. Există o mulțime de alte piese de personalitate, de temperament. Și dacă uiți asta și subliniezi prea mult autismul, ei bine, numărul unu, de multe ori o vei face accentuați prea mult deficitele, pentru că aceasta este un fel de definiție când vă gândiți la autism și la criterii de diagnostic. Ei nu subliniază niciunul dintre punctele forte. Ei subliniază doar provocările, dar există la fel de multe puncte forte. Așa că mentalitățile continuă să revină la acest concept. Gândește-te la întregul copil, construiește acele puncte forte, expune acel copil astfel încât să poți găsi acele puncte forte, pregătește acel copil pentru lumea reală și fă-o într-un mod care vorbește limba în care gândește acel copil.
TG: Cred că trebuie să expunem copiii la multe lucruri. Sunt întrebat tot timpul ce aș face dacă aș putea îmbunătăți școlile. Dacă aș putea face un lucru, aș relua toate cursurile practice: artă, cusut, prelucrarea lemnului, gătit, teatru, magazin de lemne, magazin auto și sudură. Școala mea avea teatru când eram în școala elementară. Nu eram interesat să fiu în piesă, dar am făcut decoruri și costume. Scenografii și costume, asta este ceva care se poate transforma într-o carieră. De aceea este atât de important să păstrați aceste lucruri. Cred că scoaterea lor din școli este unul dintre cele mai rele lucruri pe care le-au făcut școlile.
DM: Unul dintre lucrurile la care Temple și cu mine ne întoarcem este, de asemenea, pericolele jocurilor video și ale internetului, pentru că nu vei învăța instrumentele și nu vei face lucruri dacă stai în fața unui ecran timpul.
Am rugat niște membri ai comunității mamei înfricoșătoare să răspundă dintr-un citat din partea ta, dr. Grandin, în care ai spus: „Cel mai important lucru pe care l-au făcut oamenii pentru mine a fost să mă expun la lucruri noi.” Ca răspuns la acel citat, avem o întrebare care a fost înaintată: „Fiul meu rezistă la tot ceea ce încerc să-l expun. Este aproape provocator de colaps, așa că îmi fac griji că lupta va fi mai stresantă decât recompensa pe care sper că o va câștiga. Cum scad probabilitatea de colaps și cresc dorința pentru acea recompensă?”
TG: Oferă o alegere între lucrurile de încercat, asta este ceva care te va ajuta. Celălalt lucru este că trebuie să fim atenți la problemele senzoriale. Eram foarte sensibilă la zgomotele puternice, ca un clopoțel de școală care suna. Una dintre cele mai bune modalități de a-mi depăși asta este atunci când școala nu este în sesiune, să cobor la biroul directorului și să mă las să apăs pe butonul și să apas butonul. Pentru că uneori poți depăși un copil să se teamă de un astfel de zgomot dacă îl poate iniția. Același lucru cu soneria de pe tabloul de bord din sală, uscătoare de păr, aspiratoare, oricare dintre acele lucruri zgomotoase.
Mama mi-a oferit mereu să aleg activități, este important să-i întind pe acești copii. Nu îi forțați pur și simplu într-un Walmart super zgomotos. Dacă copilul are o criză la Walmart, lăsați-i să aibă controlul. Du-i acolo când nu este ocupat și poate că atunci când fac acest semnal de mână îi vei scoate sau dacă sunt sensibili vizual și urăsc ușile automate, apoi ia-le acolo când nu este ocupat și lasă-le să se joace cu ușile acolo unde le controlează. Aceasta este una dintre cheile pentru a ajuta la desensibilizarea unora dintre problemele senzoriale.
În discutarea unora dintre aceste frici sau sensibilități, vedem copii care au mișcări repetitive sau au hiperfocalizare pe anumite lucruri. Adulții neurotipici pot găsi această provocare în unele situații. Ce sfaturi ai avea pentru părinți în aceste momente în care se luptă cu adevărat?
TG: Obișnuiam să fac un comportament repetitiv când aveam nevoie să mă calmez, iar mama îmi dădea timp și un unde să o fac, cum ar fi după prânz în camera mea, sau, altfel, ajung să mă leagăn, să mă învârt în jurul ei, astfel de lucruri. Apoi mai sunt unii indivizi nonverbali care nu pot controla efectiv mișcările. Există o problemă senzorială? Ce se întâmplă mai exact aici? Este un comportament repetitiv pentru a se calma sau este un individ nonverbal care nu își poate controla mișcările?
DM: Un lucru pe care l-aș spune este că, dacă este posibil și nu este întotdeauna posibil, doriți să distingeți între acest comportament este o comunicare a unui stres sau este un comportament auto-liniștitor? Pentru că vei reacționa foarte diferit la aceste două lucruri.
TG: Ei bine, cealaltă chestie despre crize, trec printr-o listă de verificare, primul lucru pe care trebuie să-l fac. excludeți, mai ales dacă individul este nonverbal sau parțial verbal, există un medical ascuns, dureros problemă? O durere de burtă, o durere de urechi, reflux acid? Se întâmplă într-un loc zgomotos, haotic? Apoi, celălalt lucru mare este frustrarea de a nu putea comunica. Îmi amintesc frustrarea de a nu putea comunica. Trebuie să oferi unui copil nonverbal o modalitate de a comunica. Unii oameni predau limbajul semnelor. Există dispozitive de comunicare luxoase. Există o bucată de carton cu imagini pe ea. Dar trebuie să aibă modalități de a comunica.
Și apoi sunt unele care sunt pur comportamentale. Îmi amintesc că am făcut niște potriviri doar pentru a nu mai face ceva sau am făcut o potrivire pentru a atrage atenția. Dar vreau să exclud comunicarea senzorială și mai întâi problema medicală dureroasă.
Ați descris în trecut cum etichetarea la o vârstă foarte fragedă poate împiedica părinții sau medicii să recunoască sau să încurajeze abilitățile și punctele forte unice pe care le are un copil. Ați putea vorbi despre unele dintre pericolele acestor etichete?
DM: Avem nevoie de etichete pentru că trebuie să obținem resurse și nu poți obține resurse dacă nu ai o etichetă. Dar odată ce ai acea etichetă, trebuie să-ți amintești că este același copil pe care l-ai avut înainte de a obține eticheta. Nimic nu s-a schimbat. E înfricoșător. Este greu pentru un părinte. Dar aliniază-ți resursele și apoi revino la cine este acel copil. Ce le place? Ce le place? Ce îi interesează?
Îmi imaginez că ar exista unele situații în care această etichetă ar putea fi de fapt o ușurare pentru a explica o parte din trecut luptele pe care le-au avut, fie că este vorba de relații sau de a-și face prieteni sau alte părți ale lor viaţă. Este ceva ce ai văzut?
TG: Acest lucru este valabil mai ales pentru adulții care sunt complet verbali. Au ieșit și au un loc de muncă, dar relațiile lor merg prost. Aici eticheta oferă un sentiment de ușurare, pentru că acum știu de ce sunt incomozi din punct de vedere social.
Dar ceea ce mă îngrijorează este că văd prea mulți copii în care nu învață abilități de bază, nu învață cumpărături. Ei nu învață lucruri precum să comande mâncare în restaurante. Celălalt lucru important este abilitățile de lucru. Pentru a avea o tranziție bună de la adolescență la vârsta adultă la un capăt complet verbal al spectrului, ei trebuie să ocupe două locuri de muncă înainte de a absolvi liceul. Am avut multă experiență de muncă. Mama m-a dus la ferma mătușii mele. Pictam semne și le vindeam. Am petrecut trei ani conducând un hambar de cai în școala noastră. Nu am studiat, dar băiete, am învățat să conduc un hambar de cai. Chiar mă pricepeam la curățenie la tarabe. Îmi dau seama acum că învățarea acelei abilități de lucru a fost atât de importantă: am fost la timp, am fost responsabil, le-am hrănit corect, le-am introdus și scos.
Ce sfaturi le-ai da părinților pentru a-și ajuta copiii să se întindă? Auzi aceste povești în care doctorul va spune: „Oh, el nu va fi niciodată verbal” sau „Ea nu va merge niciodată la facultate”.
TG: E mult prea pesimist. Trebuie să te întinzi. Nu le aruncăm în capătul adânc al piscinei. Trebuie să întindeți treptat să faceți lucruri noi, oferindu-le opțiuni de lucruri noi pe care le-ar putea încerca. Când aveam 15 ani, îmi era frică să merg la fermă. Mama mi-a dat de ales: puteam să merg o săptămână și să vin acasă, sau să stau toată vara. Am ieșit acolo și mi-a plăcut. Trebuie să-i scoți să încerce lucruri diferite.
Așa că pași mici, dându-le de alegere.
TG: O faci în pași mici. Să zicem că mergem la cumpărături. Am avut o fetiță de 12 ani să vorbească cu mine la unul dintre aeroporturi și am aflat de la mama ei că nu a făcut niciodată cumpărături. Mi-am scos 5 dolari din poșetă și am spus: „Du-te la magazinul de peste hol și cumpără ceva”. Am putut vedea ușa; era chiar peste hol. S-a dus și a cumpărat o băutură, a adus-o înapoi și mi-a dat schimbul. A fost prima ei cumpărături. Recomand astfel de pași de bebeluș și apoi crește treptat. Dar văd niște mame care au probleme să se lase.
DM: Nu-ți fie teamă că copilul tău nu va putea face ceva. Lasă-i să încerce oricum. Este bine să eșuezi. Așa învățăm. Dacă nu-l lași pe copil să eșueze, probabil că nu împingi suficient de tare, pentru că asta va face doar parte din învățarea de noi comportamente și noi abilități. Tații tind să forțeze puțin mai mult și să fie de acord cu asta. Mamele se obișnuiesc cu adevărat să protejeze când copilul este mai mic și, uneori, continuă să o facă, deși copilul a cam depășit asta.
Verifică-ți anxietatea la ușă, pentru că, dacă asta te reține. Ai putea confunda asta cu anxietatea copilului tău. Poate că copilul tău nu este la fel de anxios ca tine, caz în care acesta este un fel de deserviciu pentru copilul tău. A trebuit să lucrez cu mamele la fel de mult pe cât a trebuit să lucrez cu copiii. Anxietatea lor era uneori cea care i-a reținut, nu a copilului.
Care sunt câteva sfaturi pentru părinții care au un copil neurotipic, atunci când sunt într-o interacțiune cu un copil care poate fi pe spectru? Cum poate un copil să-l sprijine pe celălalt?
TG: În anii ’50, au folosit o metodă de educație parentală pe care am numit-o „momente de predare”. Ne-am așezat la masa din sufragerie, iar când am făcut o greșeală, cum ar fi să-mi înfig degetele în piureul de cartofi sau să ridic carnea în mână, mama nu a făcut-o. ţipăt. „Nu”, spunea ea, „Folosește furculița”. Ea dădea instrucțiunile, iar dacă mă duceam la prânz la casa pentru copii a vecinului de alături, mama vecina de alături dădea instrucțiunile. În anii 50, adulții îi corectau pe copii mici și nu țipau la ei. Ei ți-ar spune ce ar trebui să faci, câte un exemplu concret. Un exemplu specific la un moment dat de predare a manierelor. Și același lucru la locul de muncă: un șef trebuie să scoată o persoană cu autism deoparte și să spună: „Nu, nu-i poți spune lui John că este prost. Va trebui să-ți ceri scuze pentru asta.”
De asemenea, la locul de muncă, trebuie să fii foarte specific cu privire la ceea ce ar trebui să facă în munca lor. Trebuie să fie clar. Nu spuneți doar „Îndreptați magazinul”. Trebuie să le spuneți: „Trebuie să vă asigurați că prețul șamponului este pe scaner și se potrivește cu eticheta de pe partea din față a raftului.” Acesta ar fi un exemplu de specific instrucție.
Când un copil rămâne în urmă jaloanelor, care este cel mai bun mod de a susține intervenția timpurie?
DM: Aș încuraja mamele care își duc copilul la medic și dacă medicul spune: „Oh, Johnny nu vorbește, dar știi, el este un băiete, uneori băieții nu vorbesc și hai să așteptăm și să vedem.” Dacă mama se simte ca în intestin, „Nu, asta nu este corect”, am învățat să am încredere mamelor. Am avut prea mulți clienți cărora li s-a spus: „Așteaptă”. Și pur și simplu au pierdut un an și nu poți recupera acel an înapoi. Așa că sfatul meu pentru mame este să ai încredere în instinctul tău. Trebuie să fii avocatul copilului tău. Este greu și obositor, dar nu te poți baza pe profesioniști tot timpul.
TG: Dar celălalt lucru este că am văzut mame supraprotejând. Nu voi uita niciodată o mamă care a avut un băiat de 16 ani, complet verbal, și i-am sugerat să meargă la magazin și să cumpere ceva. Și ea spune: „Nu pot să dau drumul”. Complet verbal, elev bun la școală, nu a mers niciodată la cumpărături. Aici mamele intră prea mult în etichetă și nu văd copilul. Mă uit la copil și îi spun: „Ei bine, se pare că ar trebui să meargă să lucreze pentru una dintre companiile de tehnologie. Trebuie să învețe cum să facă cumpărături.”
DM: Un punct este că există o presupunere că, deoarece copilul tău este autist, există acest răspuns umbrelă. Nu este. Chiar depinde de fiecare copil. Acesta este punctul de a sublinia mentalitățile. Acesta este scopul de a sublinia că trebuie să vezi întregul copil. Din nou, ceea ce este bine pentru un copil poate că este total greșit pentru alt copil. Nu contează că amândoi au primit exact același diagnostic. Ar putea avea aceleași cinci diagnostice, același nivel de funcționare și totuși au nevoi foarte diferite. Un copil poate avea nevoi foarte diferite când are cinci ani față de când are cinci și jumătate sau șase. Lucrurile se schimbă din punct de vedere al dezvoltării, mediile se schimbă. Știu că toți dorim răspunsuri frumoase, dar chiar trebuie să-ți cunoști copilul. Trebuie să ajungeți la anumite detalii, iar asta se aplică clinicienilor, profesorilor și părinților.
