Cea de-a cincea ediție a Manualului de diagnostic și statistică a tulburărilor mintale (DSM-V), principala sursă de informații psihiatrice pentru medicii americani, codificată oficial Tulburarea din spectrul autismului (ASD) în 2013. Crearea ASD a fost un răspuns la înțelegerea tot mai mare a neurodiversitate iar consensul medical că autismul era o tulburare cuprinzând o varietate de afecțiuni care au afectat indivizi cu diferite grade de severitate. ASD a oferit practicienilor un nou cadru în care să diagnosticheze pacienții cu autism. Nu mai existau moduri distincte de autism, din Asperger la tulburarea dezintegrativă a copilăriei – dar severitatea autismului a fost măsurată „pe spectru”.
În anii de la lansarea DSM-V, „pe spectru” a fost preluat de public și folosit pentru a vorbi despre comportamente divergente din punct de vedere social, cultural și mental. Cu alte cuvinte, a fost cooptat de neprofesioniști pentru a explica comportamentul considerat ciudat. Este greșit, da, dar este și potențial dăunător pentru persoanele care trăiesc cu ASD a căror tulburare este din ce în ce mai greșit înțeleasă pe măsură ce este armată.
Tulburarea din spectrul autist nu ar fi primul termen care va deveni un argo cu arme. Uită-te la termenul „întârziat”. Retardarea mintală a fost un diagnostic comun folosit pentru a eticheta persoanele cu dizabilități intelectuale la începutul secolului al XX-lea. Retardarea mintală a fost considerată diagnosticul mai nuanțat, înlocuind „imbecile” și „idiotul” în limbajul medical. Dar, pe măsură ce acești termeni au căzut din uz medical, ei au rămas o manieră retorică pentru etichetarea persoanelor care au obținut scoruri scăzute la testele IQ.
Dezinstituționalizarea largă în anii 1970 a însemnat că publicul a început să aibă un contact mai mare cu persoanele afectate de dizabilități intelectuale. La acea vreme, cuvântul „retardat” era încă folosit ca diagnostic medical pentru oricine din comunitatea divergentă neurologic. Dar termenul s-a transformat rapid într-o insultă. Toată lumea știa ce înseamnă – însemna să fii diferit, neputincios, copilăresc și cu deficiențe intelectuale într-un mod insolubil. Dar, mai important, însemna că a fi perceput ca având oricare dintre aceste calități era un lucru teribil.
Utilizarea cuvântului r a devenit strict tabu. Acest lucru are sens deoarece persoanele afectate de dizabilități intelectuale și de dezvoltare sunt părți mai integrante ale comunităților noastre. Mai multă expunere la diversitatea neurologică a creat o mișcare progresivă de recunoaștere a abilităților tuturor oamenilor. S-a acordat mai multă atenție înțelegerii oamenilor ca indivizi.
La fel ca termenul „retard mental”, termenul „pe spectru” este o rafinare a unui diagnostic. Dar acolo unde s-a adoptat retardul mintal pentru că cuvintele anterioare deveniseră jignitoare, TSA venea de la medici înțelegând că nu există un marker genetic distinct pentru anumite tulburări de autism precum „Asperger” și „Rett” sindrom. O cauză generalizată pentru trăsături similare de comportament a necesitat un diagnostic cuprinzător care să le surprindă pe toate.
Și de aceea folosirea „pe spectru” de către profani pentru a face umbră comportamentului ciudat este cu atât mai dăunătoare. Ea aduce înapoi la bastardizarea termenului „retardat” ca o modalitate de a înjosi oamenii cu un diagnostic, în timp ce, în același timp, îi înjosiți pe oameni fără un diagnostic. Toate acestea provin dintr-o lipsă profundă de înțelegere a experienței trăite a persoanelor cu dizabilități intelectuale. „Pe spectru” se poate simți mai inofensiv, deoarece este termenul mai actual din punct de vedere științific, dar, în schimb, deformează un diagnostic și răspândește dezinformarea într-un mod agresiv.
Pe măsură ce diagnosticele de fotoliu sunt, este mai probabil ca „pe spectru” să fie incorect. O persoană care are probleme de socializare nu ar trebui să fie numită „pe spectru” – ar putea avea anxietate generalizată sau depresie sau poate fi pur și simplu introvertită. Cineva care este orientat spre proces într-un grad sălbatic, cum ar fi Sheldon Teoria Big Bang, nu este neapărat pe spectru. S-ar putea să fie, bine, orientate spre proces.
De aceea, terapeutul ocupațional Diana Fitts, fondatorul companiei Cutie de instrumente senzoriale, observă că folosirea peiorativă a „pe spectru” este atât de dureroasă. Fitts observă că, în afară de ștergerea experienței persoanelor care trăiesc efectiv cu TSA, folosind termenul „pe spectrul de frecvențe” pentru persoanele care manifestă orice fel de comportament atipic poate ascunde conștientizarea reală a ceea ce de fapt ASD este. „Acest lucru poate face ca persoanele cu TSA să le fie luate în serios nevoile cu adevărat dificile”, spune Fitts. De asemenea, subminează un gest public empatic cu privire la ceea ce înseamnă să trăiești cu autism.
Ea își face griji că „pe spectru” ar putea deveni norma, la fel cum au cuvinte precum „imbecil” și „idiot”. Ea sugerează că singura modalitate reală de a combate aceasta este prin întrebări autentice care îi conduc pe oameni, și în special pe copii, la o înțelegere reală despre ce înseamnă să trăiești cu TSA.
Dar, în cele din urmă, pericolul real al folosirii termenului „pe spectru” în afara unui context clinic este că șterge personalitatea nu doar a persoanei etichetate, ci și a tuturor persoanelor care trăiesc cu TSA de asemenea. Înseamnă că perspectivele și viețile lor unice sunt plasate în spatele măștii unui diagnostic și, prin urmare, sunt redate dincolo de preocuparea noastră.
„Este în regulă să puneți întrebări autentice, cu inimă bună și să lăsați copiii să facă același lucru”, spune Fitts. „Deschideți un spațiu pentru învățare și oamenii își vor da seama că, atunci când folosesc termenul „pe spectru”, poate fi mai dureros decât intenționează.”
