Diferențele creierului cum ar fi autism, ADHD, și dislexie nu sunt ceva de vindecat, ci ceva de acceptat ca parte a diversității umane. Aceasta este punctul de vedere al „neurodiversităţii”, un termen inventat de sociologul australian Judy Singer în 1998. Mișcarea pentru neurodiversitate subliniază o reevaluare bazată pe forță a diagnosticelor medicale negative anterior și lucrează pentru o mai mare conștientizare a comunității și incluziune pentru toți. Deci, sigur, copiii neurodivergenți au moduri atipice de a naviga în lume, dar asta face parte din ceea ce îi face speciali.
În videoclipul de mai sus, Singer și Lawrence Fung, MD, PhD, psihiatru specializat în autism și director al Stanford Neurodiversity Project, vorbesc cu moderatorul Micaela Birmingham despre neurodiversitate în toate formele ei. În această tranșă a mami infricosatoare’s Live. Muncă. Seria Thrive, creat în parteneriat cu Păresc, ei discută de ce este important să se îmbrățișeze neurodiversitatea acasă, la școală și la locul de muncă, cum se face navigați prin comportamente atipice în public și cum să susțineți mai multe resurse pentru copilul dumneavoastră neurodivergent in scoala.
Următoarele au fost editate pentru lungime și claritate.
Dr. Fung, există o serie de diagnostice medicale care ar putea intra în categoria neurodiversităţii. Ai putea să descrii câteva?
Lawrence Fung: Aceste afecțiuni includ autismul, tulburarea de deficit de atenție/hiperactivitate, dislexia sau discalculia, o problemă cu efectuarea calculelor. Și nu se oprește aici. De exemplu, epilepsia o puteți considera și ca o afecțiune neurodiversă.
Judy Singer: Pot să mai adaug două? Unul dintre ele este sindromul Tourette, care este destul de comun. Și bâlbâiala, care este o dizabilitate de vorbire.
Ne puteți spune puțin mai multe despre mișcarea pentru neurodiversitate și despre cum se leagă ea cu justiția socială?
JS: Practic, a ieșit din mișcarea de auto-advocacy cu autism. Iar mișcarea este doar un lucru al cărui timp venise. M-am gândit la asta ca la ceva în modelul mișcărilor feministe sau gay. Este o mișcare fără lider. Nimeni nu le spune ce să facă. Este o mișcare în evoluție. Definiția neurodiversității în sine se schimbă; unii oameni au idei diferite despre ceea ce înseamnă.
Judy, te descrii ca fiind una dintre cele trei generații de femei Singer, undeva în spectrul autismului. Cum v-au informat experiențele din copilărie ideea de neurodiversitate?
JS: A început cu mama mea, pentru că nu semăna cu nimeni pe care-i cunoșteam. Ea ar fi avut lupte extraordinare pentru a fi normală. De fapt, munca mea a devenit faimoasă într-un articol dintr-o carte academică numită „De ce nu poți fi normal o dată în viață?” Îi spuneam asta de multe ori. Tatăl meu îmi spunea uneori. De ce nu poți să fii ca celelalte fete și să ai prieteni și să te căsătorești și să fii doctor și să mergi la universitate? Ce este atât de greu?
Am fost întotdeauna un străin. Și sunt de fapt dispraxic. Așadar, în Australia, a fost oribil pentru că sportul este foarte apreciat aici. Am fost întotdeauna ultimul care a fost ales în echipe și umilit de profesorii de educație fizică. Dar eram în siguranță în clasă pentru că eram un elev bun, în timp ce alți oameni, precum copiii dislexici, au trecut prin oroare absolută. Și asta sperăm să schimbăm.
Dr. Fung, ca tată al unui fiu autist, cum ați gestionat provocările parentale care ți-au venit în cale?
Mama mea, a murit acum câțiva ani, dar m-a învățat multe. Ea nu a mers la facultate. Abia a absolvit liceul. Dar ceea ce a spus ea când fiul meu a fost diagnosticat pentru prima dată și a trecut prin multe provocări, mi-a spus să-l iubesc mai mult. Asta îmi rămâne în minte.
În esență, îi oferim toate oportunitățile la care ne putem gândi și care ar putea fi de ajutor pentru el. Nu este ușor pentru el. Când a fost diagnosticat pentru prima dată când avea 4 ani, nu a vorbit. Nu eram foarte sigur cum avea să se descurce cu școala, cum avea să își facă prieteni. De-a lungul timpului, cu toate oportunitățile pe care i le-am oferit, a trecut treptat de la nevoie de ajutor individual când era la grădiniță la școala gimnazială, a spus: „Probabil că voi fi bine”.
Încă îmi amintesc că unii doctori au spus că va fi o călătorie grea pentru el la gimnaziu, pentru că va trebui să meargă la diferite săli de clasă și va fi confuz. Dar am avut credință și l-am iubit și am făcut tot posibilul să-i oferim cel mai bun ajutor posibil atunci când are nevoie. Și acum are 17 ani și aplică la facultate. Încă are nevoie de ajutor ici și colo, dar în general este un student decent. Când avea 4 ani, nu mă puteam gândi cum avea să fie drumul. Traiectoria este foarte diferită de la o persoană la alta. Dar un lucru este același: părinții își iubesc copiii. Dar părinți, trebuie să vă iubiți mai mult copiii.
Dr. Fung, copilul dumneavoastră s-a luptat vreodată cu comportamente în situații în care ceilalți nu erau echipați să-i susțină? Ce se întâmplă când ești în Target și primești priviri critice de la alți oameni care nu își dau seama ce se confruntă cu copilul tău?
LF: Când fiul meu avea 2 ani, am fost în vizită la o familie în Canada. Și cu siguranță familia mea se uita la mine și îmi spunea: „Ce faci cu noul nostru membru al familiei aici?” Se pare că părinții copiilor neurodivergenți sunt de obicei ținta. Oamenii cred că părinții nu fac ceea ce trebuie pentru copil și de aceea copilul se comportă prost.
Multe dintre familiile din clinica mea au probleme similare. Și uneori, consecința nefericită este că se îndepărtează de locurile publice și le este frică că vor fi priviți sau chiar să le spună ceva. Acest lucru nu va fi foarte sănătos în timp dacă nu vor merge în locuri publice.
Există anumite condiții care, să zicem, ADHD, de exemplu, atunci când copilul are hiperactivitate și impulsivitate în locuri publice, cu siguranță ar putea exista lucruri despre care cu adevărat nu poți face prea multe comportamental. Și uneori, acești copii pot răspunde destul de bine la medicamente și pot avea un comportament mai bun în locurile publice. Dar uneori nu are legătură cu hiperactivitate sau impulsivitate. Acesta este modul în care copilul se comportă diferit social. Acest lucru se întâmplă cu o mulțime de copii din spectrul autismului; ei nu înțeleg atât de mult lumea socială. Când ajung la un restaurant, pot face lucruri care nu sunt înțelese. Sunt înțeleși greșit de alții.
Pentru copii, în special pentru copiii mai mici, această situație este ușor de gestionat. De multe ori părinții le pot explica altora că „Fiul meu este pe spectru, te rog să ne ierți”. Atunci toată lumea va fi foarte iubitoare și poate încerca să ajute. Dar dacă stai tăcut și pleci, asta nu te va ajuta. Asta i-ar face pe alții să gândească: „Acesta a fost un alt părinte rău. Indiferent de motiv, nu se pot ocupa de copilul lor.”
JS: Fiica mea, când a fost agresată la școală și oamenii credeau că este ciudată și ciudată, a intrat o societate de autism și au dat un curs despre autism și despre ce avea Ellie. Și a schimbat lucrurile. Cel mai mare bătăuș a devenit cel mai mare protector al ei.
Cum faci diferența dintre simptome și comportamentul enervant al copilului? Cum, ca părinte, distingeți când un copil are nevoie de puțină dragoste și sprijin suplimentar de când trebuie să-l închideți pentru că este enervant?
LF: Aflați dacă comportamentul provocator are loc doar într-un anumit cadru, cum ar fi acasă, comparativ cu atât la școală, cât și acasă. Dacă se întâmplă tot timpul, atunci șansa ca acesta să fie ADHD este mai mare. Dacă este afectat de mediu, poate nu este din cauza ADHD. Acesta este un mod foarte general de a gândi. Dacă aveți afecțiune, condiția nu dispare dacă pășiți într-un cadru diferit.
Un alt lucru este momentul. Unii copii cu ADHD iau medicamente, iar până la sfârșitul zilei, medicamentele vor dispărea. Atunci nu pot face ceea ce ar face mai bine mai devreme după ce le-au luat medicamentele.
S-a îmbunătățit sau s-a extins pregătirea pentru profesori în domeniul neurodiversității?
LF: Multe dintre metodele pe care profesorii sunt predați pentru educația specială, dacă sunt instruiți cu educație specială, sunt să-și dea seama ce este în neregulă și să încerce să o remedieze. Este ca modelul medical de a încerca să găsească simptomul și apoi de a găsi un leac sau un tratament pentru a face lucrurile mai normale. Paradigma neurodiversităţii este diferită. Îmbrățișăm tensiunile tuturor.
De exemplu, în cea mai mare parte a timpului în care îi predau copiilor cum să înțeleagă eseuri și așa mai departe, ei trebuie să vadă imaginea de ansamblu. Acesta este ceva la care copiii din spectru nu sunt foarte buni. Dar pot fi foarte buni la detalii. Și există unele subiecte care sunt într-adevăr despre detalii. Dacă vrei ca cineva să știe toate detaliile, copilul de pe spectru le va cunoaște.
În cadrul educațional, utilizarea abordării bazate pe forță a fost o chemare provocatoare. Dacă copilul nu va avea oportunități de a fi privit într-un mod mai pozitiv, atunci profesorii nu vor vedea partea bună a neurodivergenței lor. Cred că este nevoie ca districtele școlare locale și poate statul, sau chiar guvernul federal, să investească în copii în funcție de punctele lor forte.
Judy, îți poți gândi la vreun exemplu, poate cu propria ta fiică, în care ea avea o forță mult mai avansată decât ar fi avut un copil neurotipic în acea situație?
JS: Am lăsat-o pe fiica mea să facă ceea ce se pricepe. Fiica mea are acum 34 de ani și se pricepe la ficțiune pentru tineri. Ea a citit fiecare carte care a fost scrisă vreodată. Are un blog pe care toată lumea îl urmărește. Fiica mea, ei bine, din cauza COVID, nu a fost prea mult de lucru. Iar situația de lucru nu a fost bună pentru ea. Dar nu m-a deranjat în mod deosebit pentru că aici avem o pensie de invaliditate destul de rezonabilă. Nu există presiune. Și fiica mea a găsit lucrurile pe care le iubește. Îi place teatrul muzical. M-a târât în ea. Acum suntem amândoi în teatrul muzical. Ea aparține unui grup de scriitori. Și, în sfârșit, și-a găsit un loc de muncă permanent care își folosește abilitățile de citit și de scris.
Dr. Fung, spuneți-ne despre cercetarea dumneavoastră care se concentrează pe programe specializate de angajare care vizează rate mai ridicate de retenție și calitate a vieții pentru persoanele neurodivergente. Bănuiesc că asta are mult de-a face cu această mentalitate de forță?
LF: Aceasta este o inițiativă specială a Departamentului de Psihiatrie din Stanford și o numim un model de neurodiversitate bazat pe putere. Folosim asta ca principiu de organizare pentru a învăța părțile interesate despre cum să facem locul de muncă mai prietenos cu neurodiversitatea. Credem că nu este important doar să învățăm individul neurodivergent cum să lucreze. Este la fel de important ca angajatorii să adopte neurodiversitatea. Pentru că neurodiversitatea este un lucru puternic. Când oamenii au diferite tipuri de creier, minți diferite, ai inovație. Cu perspective diferite, puteți rezolva problemele la un alt nivel.
Oamenii din spectru pot economisi companii zeci de milioane de dolari. Neurodiversitatea poate fi considerată un avantaj competitiv. Așadar, nu este numai bine pentru companie să se gândească la angajarea de oameni neurodivergenți ca o chestiune de justiție socială, ci este și la rezultatul lor. Având în mijloc indivizi neurodiferiți, aceștia pot crește productivitatea și inovația. Așa le explicăm companiilor.
Odată ce reușim să găsim oameni din spectru care știu de ce sunt pasionați, îi ajutăm să-și găsească de lucru și să egaleze condițiile de joc și să fie angajați. În ceea ce privește interviurile, ne asigurăm că există locuri de cazare. De multe ori, când indivizii neurodiferiți se luptă să obțină un loc de muncă, nu este din cauza calificărilor lor. Uneori, acesta este modul în care se desfășoară interviul; dacă compania intervievează într-un mod care provoacă anxietate, atunci performanța individului la interviu nu va fi la fel de bună.
Vrem să luăm asta. Ne asigurăm că există suficientă înțelegere a modului în care va arăta interviul. Și dacă se pare că va provoca prea multă anxietate, trebuie să egalăm condițiile de joc făcând schimbări. Multe companii sunt dispuse să lucreze cu noi în faza de interviu. Și după ce găsesc persoana potrivită, continuăm să ajutăm compania și persoana neurodivergentă prin sprijin continuu atunci când sunt la locul de muncă.
