Dacă copilul dumneavoastră a primit un autism diagnostic, în cele din urmă va trebui să le împărtășiți. În caz contrar, vor pierde informații importante atât despre provocările și punctele lor forte, cât și despre modul în care experimentează lumea diferit față de semenii lor. Și cu cât le spui mai devreme, cu atât mai bine, potrivit unui nou studiu.
Pentru studiu, cercetătorii au chestionat 78 de studenți cu autism despre experiențele lor când li s-a spus că sunt autiști. Ei au descoperit că studenții cărora li s-a spus că sunt autisti la o vârstă mai mică au avut o calitate mai bună a vieții și o bunăstare ca adulți.
„Cu cât părinții așteaptă mai mult pentru a le spune copiilor lor, cu atât copiii își vor pune la îndoială propria identitate și de ce au trecut prin propriile experiențe de viață”, spune coautorul studiului. Bella Kofner, care și-a obținut recent diploma de master în educație specială (clasele 7-12) de la CUNY College of Staten Island și care este însăși autist.
„Este foarte important ca copiilor să li se spună devreme despre autismul lor și într-un limbaj care le permite să înțeleagă, astfel încât să aibă timp să crească ca indivizi, dar și să reflecte asupra propriilor experiențe de viață”, ea spune.
De exemplu, a-i spune unui copil că este autist îl poate ajuta să înțeleagă de ce le place să înoate la piscina din curtea lor sau la un casa vecinului, dar devin copleșit dureros de toate sunetele, mirosurile și oamenii când iau lecții de înot la local. YMCA. Cunoașterea diagnosticului lor îi poate ajuta pe unii copii cu autism să înțeleagă de ce au vorbit întârziat sau nu vorbesc, de ce urăsc să facă contact vizual chiar dacă frații lor nu le deranjează să facă acest lucru sau de ce se luptă cu schimbările în rutina lor. Având această înțelegere ar putea fi motivul pentru care devin adulți care au o calitate mai bună a vieții.
Ce cred copiii cu autism despre autism
Înainte de a începe studiul, cercetătorii au emis ipoteza că studenții care au aflat despre autismul lor la o vârstă fragedă ar avea opinii mai pozitive despre autism decât cei care învățaseră atunci când erau mai batran. Dar rezultatele lor au arătat ceva mai complicat.
„De fapt, am găsit dovezi cam în direcția opusă”, spune Kristen Gillespie-Lynch. doctorat, este profesor asociat de psihologie la CUNY’s Graduate Center și la College of Staten Island. „Oamenii care au învățat mai târziu au văzut autismul mai pozitiv când au aflat prima dată că sunt autisti.”
De exemplu, un elev care a aflat că este autist la vârsta de 9 ani a răspuns că inițial „nu a simțit nimic” despre autism. Ca adult, sentimentele neutre ale acelui elev cu privire la autism au persistat.
Cu toate acestea, un student care a aflat despre autismul lor la vârsta de 13 ani a răspuns că mai întâi „a plâns așa cum aflasem în sfârșit. de ce eram diferit și a fost atât ușurare, cât și tristețe”, un răspuns pe care cercetătorii l-au codificat atât drept pozitiv, cât și negativ. Ca adult, același participant a declarat că „se simt confortabil acum, pe baza sprijinului pe care l-am primit. … Am reușit să înțeleg simptomele, să pun strategii și să mă construiesc în încredere.”
Persoanele care au aflat despre autismul lor la o vârstă mai înaintată au păreri mai pozitive despre autism, având, de asemenea, un nivel mai scăzut de mentalitate. bunăstare la vârsta adultă, deoarece ar putea încă să se lupte cu unele dintre simptomele provocatoare care au condus la diagnosticul lor, spune Steven Kapp, Ph.D., un lector de psihologie la Universitatea din Portsmouth din Anglia care este el însuși autist. Dar pentru că s-au luptat cu simptomele fără o explicație pentru mai mult timp, obținerea acelei explicații ar fi putut oferi un sentiment mai mare de ușurare.
Kapp, care a aflat că era autist imediat după ce a fost diagnosticat la vârsta de 13 ani, spune: „Mama a spus că am fost conectat diferit și cred că a ajutat să am o explicație neurologică pentru ceva în care tatăl meu și cel mai apropiat bunic spuneau uneori că nu mă străduiesc din greu suficient."
Începerea conversației(e) despre autism
La fel ca multe alte subiecte despre care vorbiți cu copilul dvs., probabil că va trebui să aveți mai multe conversații cu acesta despre diagnosticul cu autism, inclusiv despre modul în care neurodivergenta face parte atât din punctele lor forte, cât și din provocările pe care le întâmpină.
Când cercetătorii au întrebat respondenții la sondaj despre când părinții ar trebui să împărtășească diagnosticul copiilor lor, participanții nu au recomandat o anumită vârstă, spune Gillespie-Lynch. „Unii oameni au spus: ‘Spune-le cât mai curând posibil’”, notează ea.
Alți participanți au discutat despre importanța luării în considerare a copilului nivelul de dezvoltare înainte de a le spune tot ce aduce un diagnostic de autism.
„Nu este ca un lucru cu totul sau nimic în care spui totul dintr-o dată. Puteți spune anumite aspecte, astfel încât înțelegerea oamenilor se dezvoltă în timp”, adaugă Gillespie-Lynch. De exemplu, poate că copilul tău de 4 ani se descurcă să audă că autismul lui are probabil ceva de-a face cu obsesia lui pentru tigri și de ce merg la terapie logopedică. Dar s-ar putea ca același copil să nu fie pregătit să audă cum sunt diferiți de mulți dintre colegii lor și că ar putea avea nevoie de anumite acomodari atunci când încep școala.
Înainte de a-i spune copilului dumneavoastră despre autismul său, Kapp recomandă să vă pregătiți cu resurse precum Bine ați venit în Comunitatea Autistică, o carte gratuită pentru descărcare și acest pachet de bun venit pentru părinți de la Autistic Women and Nonbinary Network.
Înțelegeți că copilul dumneavoastră poate avea o serie de emoții ca reacție la aflarea că este autist, iar sentimentele lor pot diferi semnificativ de ale dumneavoastră. S-ar putea să vă simțiți ușurați să înțelegeți mai multe despre neurodivergența copilului dvs., în timp ce acesta se poate simți confuz, supărat sau apatic în legătură cu autismul. Alternativ, s-ar putea să vă simțiți îngrijorat de unele dintre provocările cu care se pot confrunta, în timp ce copilul dumneavoastră s-ar putea simți fericit să afle mai multe despre acest aspect al identității sale.
Fii deschis la modul în care copilul tău poate reacționa și fă-i spațiu pentru ca el să aibă propriile sentimente. „Să știe că vei fi acolo pentru ei și că este în regulă ca copilul să pună întrebări”, spune Kofner. Anunțați-i că oferta nu vine cu o dată de expirare, deoarece pot avea întrebări noi și sentimente diferite în timp.
De asemenea, fii pretențios în ceea ce privește locul în care decizi să-i spui copilului tău că este autist. „Vrei să ai un mediu în care copilul să se simtă confortabil”, mai degrabă decât atacat sau supraîncărcat, spune Kofner. De exemplu, a vorbi cu copilul unu la unu acasă atunci când se leagăn pe leagănul preferat sau înconjurat de figurile de acțiune preferate poate funcționa bine. Să le spui când le este foame și într-un restaurant zgomotos și aglomerat, poate nu.
Pentru unii copii, discutând exemple în mass-media de caractere autiste poate fi de ajutor, spune Kofner. Un exemplu este Julia, o autistă strada Sesame Muppet. Rețineți că reprezentările media ale personajelor autiste sunt imperfecte și adesea controversate în comunitatea cu autism. (Julia nu face excepție.) Și căutați modele din viața reală de adulți cu autism despre care să-i spuneți copilului dvs., cum ar fi cele incluse în acest articol. lista cercetătorilor cu autism sau oameni din propria comunitate.
Amintiți-vă: nu există o modalitate unică de a-i spune copilului dumneavoastră despre autismul. Din moment ce îi cunoașteți cel mai bine, vă puteți personaliza conversația pentru a se potrivi cu stadiul lor actual de dezvoltare, în timp ce le spuneți de la început despre autism. Dacă vă străduiți să găsiți cuvintele potrivite, luați în considerare să căutați sprijin de la un terapeut înainte de a vorbi cu copilul dumneavoastră.
Prima conversație pe care o ai cu copilul tău despre autism probabil nu va fi ultima. Așa că oferă-le suficiente informații pentru a-și înțelege diagnosticul fără a-i copleși complet spunându-le mai multe decât pot digera.