Sindromul Asperger nu a fost un diagnostic oficial din 2013. The Manual de diagnostic și statistică al Asociației Americane de Psihiatrie (DSM-V) a fost publicat în acel an și a declarat că oricine a fost diagnosticat cu Asperger ar trebui să fie diagnosticat cu tulburare din spectrul autismului. Deși Asperger, sindromul numit după cercetătorul austriac Hans Asperger, a fost adăugat la DSM cu doar 19 ani mai devreme, cercetările ulterioare au arătat că nu diferă suficient de alte tipuri de autism pentru a justifica un diagnostic separat.
Deci, exact așa, sindromul Asperger – estimat că afectează 37,2 milioane de oameni în întreaga lume — a fost șters din cărți în S.U.A.
Cu toate acestea, șase ani mai târziu, termenul persistă. Mii de americani, tineri și bătrâni deopotrivă, continuă să se identifice ca o persoană care are Asperger. Unii se numesc „Aspies”.
„A existat o respingere din partea comunității Asperger, deoarece mulți oameni îl consideră mai puțin un diagnostic și mai mult ca identitatea lor”, spune
Mulți părinți preferă, de asemenea, termenul „Asperger”. tulburare din spectrul autismului. Ei consideră că este mai ușor de acceptat și de înțeles decât un diagnostic general - mai ales atunci când copilul lor nu are limitările cognitive și de limbaj pe care le au mulți alți copii cu autism.
„Pe de o parte, poate fi absolut o ușurare atunci când copilul tău primește un diagnostic mai blând”, spune Edith Sheffer, Ph.D., istoric, fost la Universitatea din California, Berkeley; autor al Copiii lui Asperger: Originile autismului în Viena nazistă; și mama unui copil care fusese diagnosticat cu Asperger. „În plus, Asperger’s are o conotație de superpersoană sau puteri înțelepte.”
Pe de altă parte, un diagnostic de Asperger poate submina provocările cu care se confruntă acești copii în fiecare zi. „În cele din urmă, poate fi un deserviciu pentru copiii care au nevoie de ajutor”, spune Sheffer. „Din experiența mea, statul întinde covorul roșu pentru un diagnostic de autism mai mult decât pentru Asperger. Știind acest lucru, multe familii – inclusiv a mea – ar face sărituri în clinică, pentru că diferiți medici au ajuns adesea la concluzii diferite.”
Când a solicitat servicii pentru fiul ei, Sheffer le-a folosit pe ale lui autism diagnosticul mai degrabă decât cel al lui Asperger, astfel încât să primească ajutor adecvat. „Ceea ce este nedrept pentru copii”, observă ea, „este că, după cinci ani de terapie, fiul meu se descurca mai bine decât un alt copil cu Asperger care nu a primit terapie.”
Copiii care nu primesc tratamentul de care au nevoie este în sine un motiv foarte bun pentru a face forță pentru eliminarea termenului. Dar există și un motiv la fel de puternic, chiar dacă mai șocant, pentru a renunța la „Asperger” – omonimul său simpatizant nazist.
„Manualele pentru părinți au inclus întotdeauna un paragraf în care se spunea că Hans Asperger a făcut lucruri minunate pentru acești copii. Chiar și odată l-am dus pe fiul meu la un psihiatru care mi-a spus: „Ar trebui să te simți bine cu acest diagnostic; ești numit după un erou.”
Hans Asperger, medic pediatru din Viena în timpul celui de-al Treilea Reich, a fost mult timp considerat primul profesionist care a identificat tipuri de copii cărora, dacă ar fi fost evaluați între 1994 și 2013, probabil că ar fi primit un diagnostic de Asperger. El nu a inventat termenul „sindrom Asperger”, dar a publicat cercetări despre acești copii, ceea ce a determinat-o pe psihiatrul britanic Lorna Wing să numească sindromul după el într-o lucrare fundamentală din 1981.
Asperger a recunoscut că acești copii au prezentat modele anormale de comportament și s-au luptat să se integreze social, dar a remarcat și abilitățile lor cognitive și lingvistice superioare. Aceste din urmă caracteristici, credea el, îi făceau pe acești copii să fie învățați și, prin urmare, „utili”. În ceea ce privește copiii cu forme mai invalidante de autism, totuși, aceștia au fost văzuți ca cauze pierdute. Așa că, Asperger i-a trimis la Am Spiegelgrund, o clinică pentru copii din Viena, pentru a fi administrați până la moarte cu barbiturice.
Dar această parte a poveștii a fost îngropată. După căderea regimului nazist, doar partea despre care Asperger a salvat anumiți copii a devenit istorie. Astfel, de mai bine de 70 de ani a fost văzut ca un campion pentru copiii cu autism. „Manualele pentru părinți au inclus întotdeauna un paragraf care spunea că Hans Asperger a făcut lucruri minunate pentru acești copii”, spune Sheffer, care a dezvăluit toate acestea în cartea sa din 2018. Copiii lui Asperger. „Chiar și mi-am dus fiul la un psihiatru odată, care mi-a spus „ar trebui să te simți bine cu acest diagnostic; ești numit după un erou.”
Înainte de a începe cercetările pentru cartea ei, Sheffer nu avea niciun motiv să se îndoiască de imaginea excelentă a lui Asperger. „De fapt, mi-am propus să spun o poveste eroică, bazată pe sugestia că el a etichetat și protejat copiii cu abilități superioare – precum Lista lui Schindler psihiatrică”, spune ea. „Dar primul fișier din prima arhivă pe care am deschis-o mi-a spus că povestea reală a fost foarte diferită.”
Având în vedere aceste fapte, este de mirare că statutul de erou fals al lui Asperger a supraviețuit atât de mult. Sheffer crede că a persistat în parte pentru că, la fel ca majoritatea medicilor din Viena, Asperger nu s-a alăturat niciodată oficial partidului nazist. „Dar el a fost nazist în toate, cu excepția numelui, lucrând în eșaloanele superioare ale programului de eutanasie și transferând cu bună știință copiii pentru a fi uciși”, spune ea. După război, a devenit directorul unui spital de copii și a început să se mitologizeze ca un rezistent nazist care a salvat copiii. Sheffer spune că a rămas într-o poziție puternică până la moartea sa în 1980, așa că nimeni nu a îndrăznit să-l provoace.
În ciuda acțiunilor sale iremediabile, s-ar putea susține că Asperger merită măcar puțin credit pentru identificarea copiilor cu autism care altfel ar fi zburat sub radar și aprecierea superiorului lor abilități. Sheffer respinge această idee.
„Îi dau credit lui Lorna Wing”, spune ea. „Înțelegerea noastră despre Asperger se datorează muncii ei. Ea a numit sindromul după el ca o curtoazie profesională, dar și-a făcut propriile cercetări, care au fost mult mai sofisticate și mai voluminoase decât ale lui. Lucrarea lui a fost o slujbă de nebunie, bazată pe doar patru studii de caz. De asemenea, i-a numit pe acești copii în mod inerent sadici, răuvoitori și psihopați, ceea ce are o conotație de criminalitate în germană.” Wing a scăpat de toată acea retorică blestemată și de-a dreptul falsă.
„Acesta nu este doar o chestie de PC, ci îi atinge pe oameni în centrul lor. Ei cred că „Asperger m-ar fi ucis” sau „s-ar putea să-mi fi trimis fiul să fie ucis”.
McCrimmon spune că, la șase ani după ce a apărut DSM-V, nu cunoaște niciun clinician care să mai diagnosticheze copiii cu Asperger. Dacă vreun profesionist punea diagnosticul, sperăm că descoperirile lui Sheffer i-au descurajat - sau îi vor descuraja de îndată ce vor deveni conștienți. Dar cum se simt autodeclarații Aspies, care nu sunt de acord cu DSM-V, despre eticheta lor în lumina acestei știri?
„Oamenii mi-au spus să mă pregătesc pentru respingere, așa că sunt surprins câți oameni îmi scriu spunând că nu se vor mai putea numi niciodată Aspie”, spune Sheffer. „Simt că 90 la sută din comentariile pe care le primesc sunt în acest sens, de la oameni care s-au identificat anterior cu Asperger, care nu mai au. Acesta nu este doar o chestie de PC - îi atinge pe oameni în centrul lor. Ei cred, Asperger m-ar fi ucis sau Poate că mi-a trimis fiul să fie ucis.”
În cele din urmă, totuși, Sheffer crede că este la latitudinea fiecărui individ să decidă dacă să continue sau nu să se identifice ca persoană cu Asperger. „Cred că medicii ar trebui să înceteze să-l folosească; nu ar trebui să fie o etichetă impusă nimănui altcuiva”, spune ea. „Dar cred că Asperger s-a născut din ierarhia eugenică, din dorința de a separa cine este cu dizabilități și cine este o super-persoană.” În ultimii ani, ea spune că există o mișcare de a abandona cu totul aceste tipuri de etichete și, în schimb, consideră autismul așa cum îl știu experții în sindrom multidimensional și eterogen. fi.
Tulburarea din spectrul autist nu este un diagnostic perfect - și, pentru că este atât de larg, s-ar putea să nu pară cea mai potrivită pentru persoanele care ar fi diagnosticat cu Asperger înainte de 2013. Dar, pe măsură ce psihiatria avansează în continuare, McCrimmon spune că probabil că vor exista subgrupări mai precise în autism într-un viitor nu prea îndepărtat.
Până când va veni acel moment, tulburarea din spectrul autist este cea mai bună etichetă pe care o avem – mai ales acum că știm adevărul despre Hans Asperger.
