Întreaga mea viață a fost plină de cuvinte - mari, îndrăznețe, frumoase cuvinte. Cuvinte încântătoare din povești pentru copii mama mi-a citit; cuvinte explozive din cărți de benzi desenate Am colectat în adolescență; cuvinte înalte din manualele de facultate; cuvinte informative pe care le-am plasat pe paginile ziarelor ca jurnalist.
Când s-a născut fiica mea, abia așteptam să îmbătrânească, astfel încât să-i aud vocea și să-i prețuiesc primele cuvinte: mami. Lapte. Mai Mult. tati.
Dar până la vârsta de 18 luni, cuvintele ei nu veniseră. Au fost sunete consoane. Se auzeau bolboroseala (ma-ma-ma-ma).
Era chiar și dans și fredonat pe muzică.
Dar nici un cuvânt.
Eu și soția mea am devenit îngrijorați. Fiica noastră, Emarie (alias Emmy), nu spunea „bună” și „pa” când am lăsat-o la grădiniță, ca și ceilalți copii. O trimitere de la medicul pediatru a dus la o evaluare care a dezvăluit că întârzierea dezvoltării lui Emmy părea să provină din procesarea senzorială. Tulburare, o afecțiune neurologică care provoacă dificultăți în procesarea informațiilor din cele cinci simțuri: gust, vedere, atingere, miros și auz.
Niciun părinte nu vrea să audă că ceva este în neregulă cu copilul lor. Dar dacă există ceva, sperăm că poate fi remediat sau depășit.
Și așa, la 19 luni, Emmy a început terapia de trei ori pe săptămână cu un terapeut ocupațional, un terapeut de dezvoltare și un vorbire-patolog limbaj.
Şase luni mai târziu, flutura constant „bună” şi „pa”, făcând gesturi să participe la melodiile ei preferate (Wheels on the Bus, Itsy Bitsy Spider), imitând verbal mai des, folosind jargon cu inflexiune asemănătoare unui adult și folosind în mod spontan aproximativ 10 cuvinte sau fraze: uh-oh, oh nu, mai mult, mănâncă, totul gata, nas, împinge, înăuntru, pop, da.
Acest progres a fost încurajator, dar nicăieri aproape de copilul de 2 ani descris în seria de e-mailuri „My Baby This Week” pe care m-am înscris să le primesc de la BabyCenter care îi ajută pe părinți să urmărească dezvoltarea unui copil în funcție de data nașterii: „Cecul tău este un conversator în devenire, chiar dacă tu ești cel care vorbește cel mai mult. Începe să pună multe întrebări…”
Dar Emmy nu punea nicio întrebare, ceea ce a condus la această întrebare: De ce?
Ni s-a spus că fiecare copil înflorește pe propria sa cronologie și ar trebui să continuăm devreme terapie de intervenție și urmăriți dezvoltarea lui Emmy pe măsură ce se apropia de vârsta de trei ani, când avea să fie timp pentru trecerea la preșcolar.
Viața a continuat. Emmy, o fetiță inteligentă, afectuoasă și exuberantă, a devenit mai înaltă și puțin mai expresivă. A dezvoltat o înclinație pentru Mickey Mouse, pantofi strălucitori și chipsuri de mazăre verde cu aromă de Caesar. Ea a legat o prietenie la grădiniță cu un copil mic pe nume Jackson. Ea a învățat să se spală pe dinți, du-te la nebun, se spală pe mâini, numără până la 10, ia direcția (uneori), călărește a triciclu, ajută-i pe mama ei să ude plantele din balcon și să ne deblocheze iPhone-urile când nu ne uitam.
Într-o dimineață, în timp ce o ajutam să se îmbrace, ea m-a îmbrățișat brusc și a exclamat: „Ești cel mai bun!” — un compliment pe care i-l spun aproape zilnic. Inima mi s-a topit.
Am învățat din cercetările mele despre AutismSpeaks.org că Tulburarea de procesare senzorială este strâns asociată cu autismul prin aceea că majoritatea copiilor autişti au probleme senzoriale. Dar am respins ideea că Emmy ar putea fi autist deoarece afecțiunea este mult mai frecventă la băieți decât la fete.
Totuși, am observat cât de supărată ar fi Emmy cu schimbările aduse rutinei ei (îmi vine în minte cuvântul „topire”), cum nu părea să fie în sincronizare cu lumea din jurul ei, cum repeta des cuvinte sau fraze din vorbirea altora sau din preferatele ei desen animat (un comportament cunoscut sub numele de „scriptare”, am aflat mai târziu), dar nu am putut ține o conversație înainte și înapoi.
Apoi, într-o dimineață însorită de iunie, cu două luni înainte de a treia aniversare a lui Emmy, am intrat într-o sală de conferințe din districtul nostru. preșcolară și s-a așezat în jurul unei mese cu un profesor, un logoped, un asistent social, un psiholog și un ocupațional. terapeut. (Soția mea, Rhonda, a trebuit să se alăture întâlnirii prin telefon.) Se adunaseră pentru a transmite vestea: Emmy avea toate semnele autismului.
Cu două zile înainte, personalul preșcolar a efectuat o evaluare a lui Emmy pe bază de joacă și a determinat că caracteristicile ei comportamentale erau similare cu copiii diagnosticați cu tulburare din spectrul autist (ASD), care se estimează că afectează 1 din 68 de copii în Statele Unite – 1 din 42 de băieți și 1 din 189 de fete.
Vestea a fost atât o ușurare, cât și o îngrijorare. Am fost ușurată să confirm în cele din urmă vinovatul responsabil pentru încetinirea dezvoltării fiicei mele, dar îngrijorat de ce ar însemna pentru viitorul ei să fie diferit din punct de vedere neurologic. Deoarece constatările personalului nu au fost un diagnostic medical, ei ne-au sfătuit să luăm legătura cu medicul pediatru al lui Emmy pentru o evaluare ulterioară. A fost un sfat bun, dar, în acel moment, nu aveam nevoie de un meteorolog care să-mi spună că ploua.
Personalul a părut oarecum surprins, reacția mea inițială a fost una de ușurare audibilă. Parcă s-ar fi așteptat să mă prăbușesc în sala de conferințe și să plâng. Abia mai târziu, când eram acasă, singur, s-a ridicat un val de emoții în mine și m-am simțit copleșit - de furie, de urgența de a face ceva, de avalanșa de hârtii. obligatoriu pentru înscrierea lui Emmy la preșcolar, după jargonul și acronimele lumii educației speciale: performanță funcțională, agenție de educație locală, IEP (educație individualizată) program).
De ce i s-a întâmplat asta fiicei mele? Oare pentru că am așteptat până la aproape 40 de ani să am copii? Am citit că „vârsta parentală avansată” crește riscul de autism la copiii născuți din tați mai mari. A fost ereditar? Pentru că nu mă puteam gândi la niciun membru al familiei cu o afecțiune similară. M-a cuprins un sentiment de pierdere, de parcă viitorul pe care mi l-am imaginat pentru fiica mea ar fi fost furat.
Treptat, învăț că răspunsurile la aceste întrebări contează din ce în ce mai puțin pe măsură ce accept diagnosticul lui Emmy și mă concentrez pe a oferi tot sprijinul de care va avea nevoie în călătoria ei de-a lungul vieții cu autism.
Învăț că atunci când copilul tău este „pe spectru”, așa cum spune limbajul, ești pe spectru cu el, un spectru de zile bune și rele, progres și eșecuri, bucurie și frustrare.
Învăț să apreciez ceea ce o face pe fiica mea unică, un cuvânt care a urmat-o încă de la naștere, când a sosit la naștere. cameră cu două trăsături la care nu ne așteptam: ochi albaștri de cristal (care acum sunt alun) și un al șaselea deget cărnos pe mâna stângă (din moment ce îndepărtat). La fel ca acele trăsături neașteptate, autismul este doar o altă fațetă a lui Emmy - nu cea definitorie.
Dacă Emmy trebuie să fie definită de ceva, să fie dragostea părinților ei care, în cele din urmă, fac ceea ce trebuie să facă toți părinții cu copii din spectru sau în afara spectrului: să iubească copilul pe care ți l-a dat Dumnezeu. Până la urmă, acesta este cuvântul care contează cel mai mult: iubire.
Johnathon E. Briggs este un profesionist al relațiilor publice și un super-erou (alias tatăl lui Emarie) care scrie pe blog la FatherhoodAtForty.net. În timpul carierei sale de 11 ani în jurnalism, a lucrat pentru The Chicago Reporter, Los Angeles Times, Baltimore Sun și Chicago Tribune. Johnathon și familia lui locuiesc în „burbs of Chicago”. Îl poți găsi și pe Facebook.
