Următorul a fost scris pentru Forumul Părinte, o comunitate de părinți și influenți cu perspective despre muncă, familie și viață. Dacă doriți să vă alăturați forumului, scrieți-ne la adresa [email protected].
În termeni cei mai generali, viața este o serie de planificare, anticipare, acțiune, experiență și rememorare. Cu toate acestea, este, de asemenea, inevitabil afectată de circumstanțe imprevizibile și de modul în care le percepem și reacționăm. Autismul fiului meu a modelat experiența mea de tată în moduri pe care nu mi-aș fi putut imagina niciodată.
Când am întemeiat o familie, îmi dezvoltasem o idee de bază despre cum ar arăta, să se simtă și să se comportă unitatea mea familială. Planificarea și anticiparea s-au dezvoltat la un nivel aproape subconștient, așa că atunci când fiul meu a fost diagnosticat cu autism, m-am simțit deraiat de această nouă circumstanță necunoscută și descurajat de un viitor incert.
Apoi vine partea de a face, care este dezvoltată pe baza unui caleidoscop de factori.
Flickr / Lance Neilson
Am 2 băieți, 13 și 9. Fiul meu mai mic a fost diagnosticat cu autism chiar înainte de a împlini a doua aniversare. Mie și soției mele ni s-au spus foarte puțin de către profesioniști ce înseamnă asta de fapt. Asta nu înseamnă că nu am fost inundați de sfaturi gratuite, prevestiri de recuperare și lecții viitoare de învățat. Se pare că oamenii nu s-au putut opri să ne spună fapte aleatorii și povești ale prietenilor prietenilor al căror copil „a crescut din asta”, a fost tratat, vindecat, și, favoritul meu din toate timpurile, „a continuat să trăiască o viață normală”. Cu cât trăiesc mai mult, cu atât mai evaziv este sensul termenului „viață normală” devine.
Privind înapoi la acea perioadă a diagnosticului inițial, acum sunt conștient de câteva lucruri pe care simt că trebuie să le împărtășesc generalului. public, părinții copiilor cu nevoi speciale și oricine are norocul de a fi lângă aceste familii pe măsură ce își parcurg experiențe. Îmi dau seama că de ceva timp după diagnosticul fiului meu m-am simțit prins între 2 pereți aparent impenetrabile. Pe de o parte era durere pentru ceea ce trebuia să iasă familia mea, în timp ce pe de altă parte era necunoscutul grozav și înfricoșător despre cum va avea familia mea de fapt. Fii cum ar fi, care vor fi limitările fiului meu ca urmare a trăirii cu autism și ce poveri va experimenta fiul meu mai mare ca urmare a unui autist frate.
Am fost inundat de mesaje care îmi spuneau să fiu doctorul, terapeutul, avocatul, profesorul, avocatul, etc. al fiului meu.
Această cameră îngustă a durerii a fost acoperită și mai mult de un plafon de vinovăție care a început să se coboare asupra mea. Acest sentiment de vinovăție a fost impus de numărul infinit de cereri de tratamente, terapii și „remedii” – multe dintre care știam că sunt false. Și de fiecare dată citeam unul, ca cineva care era nou în lumea autismului și disperat căutând răspunsuri, nu m-am putut abține să nu simt că nu făceam tot ce puteam sau trebuia pentru a-mi face fiul mai bine.
Momentul meu de eliberare a venit când am dat peste o afirmație atât de falsă, atât de ridicolă în afirmațiile ei și atât de clar motivată de perspectiva să fac bani pe oameni încă în faza de doliu de a face față diagnosticului, că a spart bariera care mă împiedică să văd imaginea clar. Momentul de claritate a lovit când am dat peste un site care proclama că odată cu achiziționarea a 28 de CD-uri copilul meu se va vindeca de autism. Era timpul să îndrept atenția de la cârlamăniile CD-urilor care vindecă autismul, curățările cu metale, camerele hiperbarice și injecțiile cu vitamine și spre a fi tată pentru fiul meu.
Ceea ce mi-am dat seama a fost că sunt în primul rând tatăl fiului meu. Acest adevăr simplu și de bază părea să fi fost trecut în fundal, deoarece am fost inundat de mesaje care îmi spuneau să fiu doctorul, terapeutul, avocatul, profesorul, avocatul, etc. al fiului meu. Nu mă înțelege greșit, ca părinte, cineva își asumă toate aceste roluri într-o anumită măsură. Mi-am dat seama că echilibrul acestor roluri a fost denaturat de percepția mea asupra diagnosticului de autism ca o tragedie, o condamnare pe viață și o boală.
Flickr / Hepingting
Odată cu trecerea timpului, am început să-mi petrec mai puțină energie concentrându-mă pe ce se întâmplă în viitor și mai mult timp acordând o atenție deosebită prezentului. M-am concentrat asupra faptului că fiul meu este un băiat deștept, cu o personalitate fantastică, ceva despre care am fost făcut să cred că nu este posibil pentru cineva din spectrul autismului. L-am văzut stăpânind arta navigării pe internet, memorând melodiile lui preferate, venind alergând cu un șervețel să șterge lacrimile fratelui său când era supărat, oferă-mi cu voce tare o listă de cuvinte profane pe care știe să nu le facă utilizare.
Sunt acele momente pe care le trăim ca familie care ne fac să râdem împreună, momente de progres în mine dezvoltarea fiului, momente în care ne conectăm cu el și în care el se conectează cu noi în felul său unic. Și am început să realizez că viața noastră de familie este plină de aceste momente. De la o simplă locuință, până la o melodie împreună în mașină, la o îmbrățișare sau un sărut aleatoriu, eu sunt tatăl fiului meu mai întâi. Asumarea acestuia ca rol principal m-a beneficiat nemăsurat ca tată și, la rândul său, de bunăstarea și fericirea fiului meu de 9 ani.
Alexander Khenkin este soț, tată a doi copii și avocat în New York City.
