Înainte de moartea fiului său, Henry, în vârstă de doi ani, comedianul și actorul Rob Delaney lucra de fapt la o carte pentru „colegii părinților copiilor foarte bolnavi”. Dar când a aflat că o tumoare pe creier ar fi invariabil ia viața fiului său anul acesta, Delaney a renunțat să lucreze în carte pentru a se concentra pe a fi acolo pentru a-și susține fiul la sfârșitul vieții. Și acum, la opt luni îndepărtate de tragedie, tatăl a trei copii a postat o bucată din proiectul cărții abandonate și a transformat-o într-un eseu despre ce înseamnă cu adevărat să fii. părintele unui copil bolnav cronic.
începe Delaney prin descompunerea modului în care lucruri obișnuite, cum ar fi mersul cu autobuzul, au început să se simtă atât normale, cât și neregulate în același timp. Toți copiii de doi ani adoră o aventură interesantă în autobuz, dar nu toți copiii de doi ani merg cu autobuzul pentru că trebuie să fie dus și înapoi între două spitale.
„Nu vreau să-l duc cu autobuzul la celălalt spital pentru că nu vreau să fiu nevoit să mă bat cu alți pasageri curioși. când trebuie să pornesc aparatul lui de aspirare pentru a aspira saliva și mucusul care se adună în tubul lui de traheotomie”, Delaney a scris. „Totuși, i-ar plăcea să meargă în autobuz. El are doi ani. În ciuda dizabilităților fizice pe care le are de la operația pentru a-și îndepărta tumora pe creier, este foarte ascuțit din punct de vedere mental și devine la fel de entuziasmat de un autobuz mare și roșu cu etaj ca orice alt băiețel.”
Delaney continuă să descrie epuizarea de la creșterea unui copil bolnav ca fiind ceva asemănător cu a-l avea pe tine fața „plină cu gunoi fierbinte”. Oricum, asta nu i-a făcut vizitele zilnice la spital, nici mai puțin veselă.
„Sunt mereu, mereu fericit să intru în spital în fiecare dimineață și să-l văd. Este emoționant în fiecare zi să intri în camera lui și să-l vezi și să-l vezi cum mă vede. Operația de îndepărtare a tumorii l-a lăsat cu paralizia lui Bell pe partea stângă a feței, deci este slăbită și slăbită. Ochiul lui stâng este și el întors spre interior, din cauza leziunilor nervoase. Dar partea dreaptă a feței lui este incredibil de expresivă și partea aceea se luminează imediat când intru în cameră”, a scris Delaney.
El a continuat explicând că medicii și-au dat seama că Henry avea o tumoare doar atunci când Delaney i-a spus unuia dintre ei că fiul său nu face niciodată căluș sau nenorocit înainte de a vomita. Un fel de tumoare numită ependimom apăsa pe partea creierului care controlează acele reflexe. Totuși, îndepărtarea tumorii este ceea ce l-a lăsat pe Henry atât de dizabil și să aibă nevoie de un tub de traheotomie pentru a înghiți.
„Soția mea a intrat recent în mine plângând și ascultând înregistrări cu el bâlbâind, înainte de diagnostic și operație. Îi înregistrasem pe frații lui făcând impresii lui Alan Partridge, iar Henry era în fundal, probabil jucându-se cu mașina de spălat vase și vorbind singur, în copilărie fluentă. La naiba de muzică, Doamne, vreau să-l aud din nou. Acum are un tub de traheotomie cu manșetă de spumă în gâtul său frumos, făcându-l mut”, scrie Delaney.
La sfârșitul tuturor, Delaney explică că a vrut să scrie o carte pentru părinții copiilor bolnavi pe care îi descris ca fiind perpetuu „obosit și trist, ca niște fantome, mergând pe holurile spitalelor”, dar pur și simplu nu o poate face mai mult.
„... povestea familiei noastre are un sfârșit diferit de cel pe care îl speram”, a scris el. „Poate că voi scrie o altă carte în viitor, dar acum responsabilitatea mea este față de familia mea și față de mine, în timp ce ne întristăm pe frumosul nostru Henry.”
