Următoarele au fost sindicalizate de la Quora pentru Forumul Părinte, o comunitate de părinți și influenți cu perspective despre muncă, familie și viață. Dacă doriți să vă alăturați forumului, scrieți-ne la adresa [email protected].
Care sunt câteva sfaturi pentru părinții care se confruntă cu afecțiuni grave la copiii lor mici care necesită o intervenție chirurgicală invazivă?
Voi spune povestea operației pe creier a fiicei mele Aislin, lucrurile care au dus la ea și în țesătură în lucrurile pe care le-am făcut eu și soția mea, cum ne-am simțit și cum am făcut lucrurile să funcționeze. De asemenea, voi include o mulțime de fotografii și videoclipuri în speranța că ar putea ajuta alți părinți să treacă prin același lucru. Pentru orice părinte care trebuie să treacă prin asta, nu există o altă descriere unică a experienței, în afară de ea. A fost cea mai proastă experiență din viața mea, de bună seamă, și asta cu totul mergând uimitor de bine și Aislin se descurcă grozav astăzi. Acest răspuns va fi lung, dar sper că a avea context și detalii despre experiența mea este de ajutor pentru oricine trece prin asta.
Într-un fel nefericit, am avut experiență cu astfel de lucruri înainte de a se naște fiica noastră. Fiica vecinului nostru de alături s-a născut cu o afecțiune genetică care a dus la mai multe intervenții chirurgicale, iar ei au intrat și ieșit din spitale non-stop. Și am văzut, de asemenea, prețul pe care îl poate lua pentru o familie.
Iată-o pe Aislin cu puțin peste un an înainte de operație. Sperăm că vârsta ei este evidentă din imagine.
Ducând până la operație
Cu câteva luni înainte de a fi făcută această fotografie, a fost prima dată când am fost siguri că o vedem. Copiii, mai ales la această vârstă, fac uneori doar lucruri ciudate. Ei fac zgomote ciudate sau se mișcă în moduri amuzante. Și nu cred că m-am gândit la asta de câteva ori și nu eram sigur ce se întâmplă. Până când am început să-l observăm mai mult, și pentru perioade mai lungi de timp și aparent la întâmplare. Avea convulsii. Nu de genul pe care îl vezi în filme în care tremură necontrolat pentru perioade lungi de timp. Acestea au fost mai subtile și mai scurte, dar foarte vizibile.
Desigur, următorul lucru de făcut este să mergi la medic. Soția mea a programat întâlnirea și ne-a luat fiica. După programare mi-am dat seama că am făcut o greșeală în a nu merge la acea întâlnire.
Asigurați-vă că ambii părinți merg la toate întâlnirile
Ieșind din prima vizită la medic, pediatrul nostru s-a gândit că s-ar putea să se confrunte cu ceea ce se numeștelipsa de convulsii, pe care nici măcar nu o diagnostichează până când copiii au cel puțin 4 ani. După ce am auzit asta, am căutat imediat și am știut imediat că nu asta se întâmplă. Când am vorbit cu soția mea, cred că a existat o neînțelegere în comunicarea dintre medicul nostru și soția mea. Am programat o altă întâlnire cât de repede am putut și de data aceasta am mers amândoi și am descris amândoi ceea ce vedeam. După aceasta, a fost de acord că, de fapt, suna ca niște convulsii. Dar cu siguranță cred că a avea mai multe perspective și descrieri ale ceea ce vedeam a fost important pentru a comunica cu medicul nostru.
Am trimis acest videoclip medicului nostru pediatru într-o sâmbătă. Am avut o programare la un neurolog pediatru luni.
Ieșind de la ultima întâlnire, pediatrul nostru a programat o EEG. El a menționat și despre trimiterea la un neurolog după rezultatele EEG. Lucrul pe care el a spus că ar fi cel mai util, totuși, este dacă am putea surprinde un videoclip cu ceea ce vedem. Ei bine, asta este mult mai ușor de spus decât de făcut pentru ceva care durează doar câteva secunde și complet la întâmplare. Așa că prima noastră sarcină a fost să obținem rezultatele EEG și să vedem ce rezultă din asta.
EEG în sine a fost făcut în mijlocul zilei și a fost un studiu de aproximativ 15 minute. A trebuit ca ea să fie foarte obosită în timpul somnului, astfel încât să adoarmă, deoarece studiul măsoară activitatea creierului în timpul odihnei. După cum sunt sigur că orice părinte al unui copil mic știe, a ține cu forță un copil până târziu și a-l trezi devreme este mizerabil pentru toți cei implicați. Am făcut EEG și am primit rezultatele înapoi. Nimic. Complet normal. Acum știam ce trebuie să fac.
Obțineți medicilor ceea ce au nevoie prin orice mijloace necesare
Am fost hotărât să fac o criză pe video. M-am trezit în acea sâmbătă, am dezactivat blocarea automată a telefonului și am ținut deschisă aplicația pentru cameră. Mi-am urmat fiica ca un șoim. Eram hotărât să-l surprind în video, indiferent de cât timp a durat. Norocul a fost de partea mea în acea zi, pentru că nu a durat mult. În dimineața aceea, am primit exact ceea ce aveam nevoie și era evident. Am ajuns să capturez 2 în acel weekend. Cam așa arăta:
Am trimis acest videoclip medicului nostru pediatru într-o sâmbătă. Am avut o programare la un neurolog pediatru luni.
În timpul programării noastre, neurologul ne-a pus o mulțime de întrebări despre care mi-am dat seama că aveam un sentiment general, dar nu avem date concrete. Până în acest moment vedeam 2-3 convulsii pe zi. Ne-am dat seama că trebuie să avem informații mai bune pentru medicii noștri. Unul dintre primele lucruri pe care le-am făcut a fost configurarea unei foi de calcul Google și am notat fiecare criză pe care am văzut-o. Ora, descrierea episodului, ce făcea, reacția ei etc.
Faceți un jurnal cu ceea ce vedeți
Întâlnirea noastră cu neurologul a rezultat într-un alt test EEG și un RMN. Cred că de-a lungul întregii treburi, aici mi-a fost cel mai frică. Nu știam ce se întâmplă cu adevărat sau ce vor găsi aceste teste. Când știu care este problema, îmi fac un plan și merg la el. Necunoașterea este o chinuire. Dar, așa cum am menționat mai devreme, văzându-i pe vecinii noștri trecând prin așa ceva, cred că ne-a oferit și un pic de perspectivă asupra modului de a face față.
Luați știrile așa cum vin
Este greu să nu te oprești asupra a ceea ce ar putea fi. Dar cel mai bun lucru pe care îl puteți face este să așteptați rezultatele testelor și apoi să vă dați seama ce să faceți. Aș putea fi bun, ar putea fi îngrozitor. În acest caz, RMN-ul a revenit perfect normal. Nu au găsit nimic în neregulă fizic. Fara tumori sau leziuni cerebrale. Cu toate acestea, EEG a detectat o citire anormală pe partea dreaptă a creierului ei. Diagnosticul era acum în: Ea are epilepsie generală și acum ne-am apuca de a lua medicamente pentru a opri crizele. Lucrurile arată foarte pozitiv acum, tot ce ne trebuie sunt câteva medicamente pentru a remedia problema.
Medicamentul a funcționat bine. Am observat o scădere dramatică a crizelor ei și nu au durat atât de mult. Lucrurile arătau bine, până când am început să vedem o creștere lentă a convulsiilor. Pe parcursul a câteva săptămâni, lucrurile au început să revină la locul în care erau. Așa că am crescut medicația. A ajutat, și apoi nu. În cele din urmă am atins doza maximă. Deci neurologul a prescris un alt tip. Fiecare dintre medicamente tratează convulsii în moduri diferite și uneori trebuie să găsiți combinația potrivită. Grozav. Același lucru, a funcționat excelent pentru o perioadă, apoi s-a înrăutățit încet.
Când știu care este problema, îmi fac un plan și merg la el. Necunoașterea este o chinuire.
Și în acest timp, primul nostru neurolog a părăsit furnizorul nostru și s-a mutat, așa că ni s-a repartizat unul nou. Ne-am întâlnit cu el și i-am explicat ce se întâmplă. A vrut să vadă dacă poate obține mai multe date, așa că am fost trimiși la un spital de copii pentru a face un studiu EEG de mai multe zile. Aceasta a implicat să stați 3 nopți într-un spital, fiind conectat la electrozi cu o cameră care urmărea fiica noastră tot timpul. Scopul, din nou, a fost de a captura o criză. A fost prima dată când am stat cu ea de mai multe zile într-un spital.
Pentru a face acest test, atât eu, cât și soția mea a trebuit să ne luăm de la muncă. Suntem amândoi norocoși că avem locuri de muncă bune care sprijină familiile. Când amândoi ne-am informat companiile despre ce se întâmplă, fiecare a spus: „Fă-ți atât timp cât ai nevoie”. Deși există cu siguranță legi federale și de stat (în SUA) pentru a ajuta cu orice problemă aici, aș face-o sugera …
Dacă angajatorul dvs. nu vă sprijină, gândiți-vă să găsiți un nou loc de muncă
Spitalele sunt mizerabile. Vei fi nefericit, la fel și copilul tău. M-am gândit că intră. Ceea ce te lovește cu adevărat într-un loc precum un spital pentru copii este că sunt mulți alți copii bolnavi în jur. Și unii au în mod clar și vizibil viitor incert, iar doar privirea de pe fețele unor părinți spune întreaga poveste. Nu prea știu cum te pregătești mental pentru asta, dar, da, este mult de acceptat. Din fericire pentru noi, prima dată când am intrat, făceam doar câteva teste și nu trebuia să ne facem griji pentru prea multe alte lucruri. Dar, așa cum am spus, este mizerabil pentru toată lumea. Iată cum arată copilul tău cuplat la un aparat EEG:
Distrați-vă copilul cât mai bine
Poate că asta pare evident, dar un iPad și Frozen funcționează doar atât de mult timp. Aduceți și alte activități pentru ei. Colorat, cărți, jucării, blocuri etc. Aislin nu a putut părăsi camera pentru că era conectată la mașini, așa că a trebuit să găsim constant activități noi. Veți avea nevoie și de pauze pentru tine, pentru a face lucruri precum duș, pui de somn, mâncare sau doar o gură de aer proaspăt.
Dacă poți, schimbă nopți cu partenerul tău care stă în spital
În perioada în care am început acest studiu EEG, Aislin și-a început a treia medicație. Primele 2 nu au avut practic riscuri reale, iar efectele secundare ar fi minore. Cel mai nou a avut potențialul de a provoca o erupție cutanată care, atunci când apare, duce adesea la moarte. Începem să intrăm pe un teritoriu nebun al medicamentelor. Desigur, asta însemna și că avea mult mai puține convulsii la începutul noului medicament. A durat până în a 4-a zi pentru a captura o mică criză.
La următoarea noastră întâlnire cu neurologul nostru, am explicat că al treilea medicament, de asemenea, nu a funcționat. A vrut să încerce un al 4-lea medicament, acesta cu efecte secundare și mai înfricoșătoare. Am citit, de asemenea, că, dacă 2 medicamente eșuează, există mai puțin de 10% șanse ca adăugarea altora să rezolve problema. Am decis să căutăm o altă părere.
Dacă ceva miroase amuzant, obține o a doua opinie
Noul nostru neurolog a fost de acord cu gândirea noastră. Cam în același timp, furnizorul nostru a angajat un epileptolog pediatru (un neurolog specializat în epilepsie). Ea a menționat, de asemenea, că ceea ce observam și rezultatele noastre au arătat nu se adună. Neurologul nostru și-a luat timp din weekendul ei pentru a revizui RMN-ul nostru anterior și a vrut să ne vadă. A găsit ceva și a confirmat cu un alt radiolog. Medicii au ratat-o prima dată. Epileptologul nostru a comandat imediat un alt RMN (de data aceasta pe un aparat cu rezoluție super înaltă) și un alt studiu EEG, de data aceasta cu o săptămână întreagă.
Am făcut al doilea RMN și am început noul studiu EEG înainte de apariția rezultatelor. În timp ce eram în spital, epileptologul nostru ne-a arătat rezultatele. Iată cum arăta:
Pregătirea pentru operație Momentul acestei știri a fost groaznic. Cu doar 2 săptămâni mai devreme, am aflat că soția mea era însărcinată cu al doilea copil. Am fost pregătiți pentru o consultație cu neurochirurgul pediatru. Înainte de asta, epileptologul nostru ne-a dat câteva sfaturi care ni s-au părut extrem de utile.
Notează toate întrebările pe care le ai pentru chirurgul tău
De asemenea, trebuie să fie ușor accesibil locul unde le scrieți (eu și soția mea am folosit un document Google). Te vei gândi la lucruri aleatoriu pe parcursul zilei. În momentul în care îți vine în cap, notează-l. Nu ar trebui să vă simțiți rău dacă întrebați nimic.
Google Your Doctors
Când am făcut asta, neurochirurgul nostru a fost la știri pentru că a făcut niște lucruri grozave, dar și numele lui a fost asociat cu câteva lucruri care nu au fost descrise într-o lumină foarte pozitivă. Așa că am adăugat întrebările noastre despre ceea ce am văzut în știri. Și l-am întrebat despre asta. Trebuie neapărat să ai încredere 100% în medicii tăi. El a explicat ce s-a întâmplat, de ce și ce fac acum pentru a se asigura că lucrurile merg bine. Am fost mulțumiți de răspunsul lui și ne-am simțit confortabil să mergem mai departe.
Urmează programarea operației. Eram într-o poziție în care operația nu trebuia făcută imediat, dar nici nu puteam aștepta ani de zile să o facem. Cu cât un copil este mai mic, cu atât chirurgul are mai multă flexibilitate în ceea ce poate face. Și, având în vedere că soția mea este recent însărcinată, am decis să ne programăm cât mai curând posibil.
Pixabay
Încercați să programați intervenția chirurgicală pentru a vă adapta capacitatea de a vă îngriji copilul
Pentru noi, să ne asigurăm că soția mea nu a fost prea avansată în sarcină a fost cel mai important factor. Ne-am dorit ca fiica noastră să se termine pe deplin și să se fi recuperat cu mult înainte de nașterea celui de-al doilea copil. Din fericire, timpul de recuperare este destul de scurt dacă totul merge bine. Pentru acest tip de intervenție chirurgicală la copiii atât de mici, există o șansă mai mare de 80% de a se vindeca. Au fost, totuși, câteva lucruri la care să te gândești.
Înțelegeți toate efectele secundare potențiale
Deoarece au tăiat o bucată din creierul copilului meu, există potențiale probleme în ceea ce privește recuperarea fizică a ei, în principal sub formă de slăbiciune pe o parte a corpului ei. Nu exista nicio modalitate de a ști cum ar putea arăta, dar asta a jucat și când am programat operația.
Chirurgia În momentul în care am scris acest articol, eu și soția mea suntem împreună de peste 11 ani. În acel timp, ea spune că m-a văzut plângând de 3 ori. Doi dintre ei au fost în această zi.
Am încercat să explicăm fiicei noastre ce avea să se întâmple ca parte a acestei intervenții chirurgicale. Dar neavând încă 3 ani, nu cred că a înțeles pe deplin. Cu o seară înainte, toți am stat până târziu și ne-am jucat. I-am făcut orice mâncare și-a dorit, ne-am uitat la televizor sau la filme și am încercat să ne distrăm cât mai mult posibil.
A doua zi dimineața a început devreme. Trebuia să fim acolo la 6:30 dimineața și ea ar fi în sala de operație toată ziua. Procesul a început odată cu schimbarea lui Aislin într-una dintre acele halate minunate de spital. I s-a dat apoi o pastilă care a făcut-o să fie năucită, astfel încât să poată pune în funcțiune toate IV-urile. Înainte de a intra, toți medicii s-au întâlnit în fața noastră și au discutat planul. Au marcat și urechea pe partea pe care urmau să o opereze.
Asigurați-vă că face parte din procesul ca toți medicii și asistentele să discute despre ce se întâmplă înainte de operație
Înainte de a intra, am făcut o ultimă poză cu ea.
Următorul lucru care s-a întâmplat a fost cel mai rău moment din viața mea de până acum. Nu sunt sigur ce poate face orice părinte pentru a se pregăti pentru a-și duce copilul pentru o astfel de operație. Momentul în care nu am mai putut fi cu ea a fost când am pierdut-o oficial. Mi-aș dori să am un pont pentru asta. eu nu.
Eu și soția mea ne-am luat câteva minute să ne adunăm în zona de pregătire a operatorului operator înainte de a pleca în sala de așteptare. Am făcut tot posibilul să fim pregătiți pentru lunga așteptare, dar sincer, nu am niciun sfat grozav aici. Am adus o pătură și o tabletă pentru a ne menține cât mai distrași. Am făcut câteva plimbări și fiecare ne-am luat ceva timp să mergem să mâncăm. Regula spitalului era că unul dintre noi trebuia să fie tot timpul în sala de așteptare și plănuiam să facem asta oricum.
În sala de așteptare era un monitor care arăta starea pacienților. Mulți intraseră deja și ieșiseră, în timp ce statutul lui Aislin rămânea pur și simplu „În sala de operație”. Dupa vreo 5 Trecuseră ore, câțiva dintre medici (ni s-a spus că cel puțin 8 erau implicați în operația ei) au ieșit să discute cu ne. Tocmai terminaseră de cartografierea creierului ei, dar încă nu tăiaseră nimic cu mâna. Au putut să stimuleze și zona necesară pentru a face o convulsie, ceea ce înseamnă că acum știau exact de unde provin. Dar, a fost o problemă. Tumora era periculos de aproape de cortexul ei motor și riscam să provocăm probleme fizice (adică membrele care nu funcționează), necesitând luni de dezintoxicare și posibile leziuni permanente.
Cereți-i medicilor să vă explice lucrurile în moduri care au sens pentru dvs
A trebuit să luăm o decizie dacă să procedăm sau nu. Recomandarea medicilor a fost să se procedeze, deoarece nu obținerea întregii tumori ar putea duce la continuarea convulsiilor și, oricum, necesitatea unei alte intervenții chirurgicale. În tipul de muncă pe care o fac, evaluez lucrurile (inclusiv riscul) pe baza probabilităților statistice. Am cerut să vorbesc cu chirurgul pentru a-și obține nivelul de încredere în a nu lovi cortexul motor. A dat un răspuns de tip generic și l-am rugat să-mi spună care este șansa procentuală pe care a crezut că avem de a provoca o problemă. Treizeci la sută.
Găsiți o modalitate de a le ține împreună suficient de mult pentru a lua decizii
M-am uitat la soția mea și ea se uita clar la mine pentru a suna. Am luat ceea ce mi s-a părut câteva secunde, dar probabil că au avut câteva minute pentru a-mi cântări opțiunile, înainte de abia să reușesc să rostesc cuvintele spunându-le să continue. Imediat după aceea, l-am pierdut pentru a doua oară. Unul a fost medicii care s-au oferit voluntari să-mi trimită mesaje cu actualizări pe măsură ce procedau, ceea ce sunt sigur că este probabil împotriva unui fel de cod oficial de comunicare. Dar chiar am apreciat să primesc actualizările pe măsură ce au venit. Am primit mai multe actualizări în următoarele ore, ultima spunând în esență că au scos totul și au putut să evite lovirea cortexului motor. S-au terminat în sfârșit.
A ieșit neurochirurgul și ne-a dat și veștile bune. Am mers la UTI de Pediatrie (PICU) unde luau Aislin.
Ieșind din operație, copilul tău va fi o mizerie. Aislin plângea și, cu o voce foarte slabă și răgușită, a tot repetat cuvintele „Da da”. Asistentelor le-au trebuit câteva minute să dezbrace și să rebranșeze toate cablurile și ștecherul necesare. În cele din urmă, când am avut ocazia să o țin în brațe, ea a încetat să plângă. De asemenea, nu mi-am dat seama că am intrat în modul de protecție super-tatic și am strâns-o câteva ore, fără să mă gândesc că poate și soția mea ar fi vrut să-și țină copilul în brațe. A fost o zi lungă pentru toată lumea.
Împachetați schimbări suplimentare de haine
Aislin a vomitat pe mine de două ori în acea seară și a trebuit să fac o călătorie acasă să mă schimb și să fac duș înainte de a petrece restul serii în spital (de data aceasta cu mai multe haine). Eu și soția mea am făcut schimb de dormit în pat cu ea și, la un moment dat, pur și simplu am leșinat, ratând unele dintre activitățile de seară. A fost o noapte foarte lungă care a implicat efectuarea unei scanări CT, deoarece voma ar putea fi un simptom de umflare a creierului.
Mergând la operație, am știut că va trebui să se desprindă ceva păr. Înainte de operație, chirurgul a spus că va încerca să salveze cât mai mult posibil. I-am spus că dacă trebuie să ia o sumă semnificativă de la muncă, trebuie să rade totul. Înainte să o întâlnim pe Aislin în PICU, ni s-a dat o pungă cu tot capul ei de păr. Nu știu de ce, dar consider că aceasta este una dintre cele mai frumoase poze pe care le-am făcut fiicei mele. Am luat asta a doua zi dimineața.
Folosiți organizații caritabile locale disponibile părinților
Majoritatea spitalelor cu o unitate de pediatrie care fac astfel de lucruri au o organizație caritabilă la fața locului pentru a oferi părinților confort. Cel mai mare este Casa Ronald McDonald, care poate fi găsit la multe spitale din întreaga lume. Am folosit personal serviciile de Casa JW. Pentru ca tu să ai grijă de copilul tău, trebuie să ai grijă și de tine. De asemenea, oferă cazare la prețuri foarte accesibile pentru familii. A avea ceva la fel de simplu ca o masă caldă bună este un drum lung. Folosiți aceste facilități și, dacă puteți, dați înapoi [1].
Căutați imagini cu cum vor arăta rezultatele intervenției chirurgicale
Dacă vă aflați într-o astfel de situație, sunt șanse ca operația să-l lase pe copilul dumneavoastră cu un fel de indiciu vizibil că tocmai a suferit o intervenție chirurgicală. În cazul lui Aislin, era evident. Vă recomand cu căldură Google imagini cu cum va arăta înainte, astfel încât să fiți gata să vedeți ce urmează. Iată cum arată rezultatele unei intervenții chirurgicale pe creier la un copil mic:
https://www.youtube.com/watch? v=TFlvBT93hto
Până în acest moment, am putea spune că operația a fost un succes uriaș. A fost capabilă să facă tot felul de lucruri fără probleme. Ea alerga, râdea, se juca etc. Lucrul care a adus-o cu adevărat la viață a fost doar să plece din camera ei de spital.
Când este bine din punct de vedere medical să faceți acest lucru, ajungeți acasă cât mai repede posibil
După cum știu majoritatea părinților copiilor mici, aceștia tind să aibă rutine și medii în care se simt cel mai confortabil. Spitalul nu este unul dintre ei. Până în a treia zi, Aislin juca deja afară, în zona de joacă, ceea ce a devenit clar ceea ce avea cu adevărat nevoie. Dar a fost doar pentru o perioadă scurtă de timp și abia aștepta să facă mai mult. Lucrul pe care încă nu-mi vine să cred despre toate acestea este că ne-am operat miercuri și am fost acasă sâmbătă după-amiază. Dar a fost, fără îndoială, cel mai bun lucru pentru ea.
Ne bucurăm că am terminat totul când am făcut-o. Aislin se descurcă extraordinar. Nu am observat nimic în neregulă cu ea de la operație. Au trecut puțin peste 3 luni și nu am văzut o singură criză. Medicii, asistentele, personalul spitalului au fost tot ce am fi putut să cerem. Oricât de nasol e experiența în sine, a fost de departe cel mai bun lucru pe care l-am fi putut face pentru ea. Iată-o acum, tocmai după ce a împlinit 3 ani:
Chris Schrader a fost publicat de Forbes, Quartz și Software Engineering Daily. Citiți mai multe de la Quora mai jos:
- Care este cel mai emoționant moment pe care l-ați avut ca părinte?
- Care sunt câteva dintre lucrurile mici pe care le-au făcut părinții tăi pentru tine și care au avut cel mai mare impact?
- Care sunt câteva povești despre tatăl tău despre care ai vrea să știe copiii tăi?
