O operă înainte ca fiica mea să-și piardă auzul

„A pierdut jumătate din ea auz de ultima dată când a fost testată”, mi-a spus medicul.

„De cât timp a fost asta?” Am întrebat.

„Acum vreo șase luni.”

M-am uitat la fiica mea, care în acest moment s-a ghemuit pe scaunul medicului și și-a ascuns fața cu părul ei lung și negru.

„Ce se întâmplă după ea își pierde auzul?” Am întrebat.

„Ar putea fi eligibilă pentru un implant cohlear, dar numai într-o ureche. Totuși, nu am văzut niciodată pe cineva să piardă atât de mult auzul într-un timp atât de scurt. Nu puteam să-i văd atât de bine în ureche, așa că poate că există fluid care provoacă pierderea auzului. Voi prescrie niște antibiotice, pentru orice eventualitate.” Cu asta, doctorul a părăsit camera.

În ultimele luni, soția mea și cu mine am observat că audierea fiicei mele părea să se ducă. Am continuat să ne ridicăm vocea și să ne repetăm ​​doar pentru ca ea să ne audă. Vorbeam cu ea dintr-o altă cameră, așteptând un răspuns, doar ca să fim întâmpinați cu tăcere. Când unul dintre noi mergea s-o caute, ea se juca cu păpușile ei, fără să știe că îi strigam numele.

Această poveste a fost transmisă de a Păresc cititor. Opiniile exprimate în poveste nu reflectă opiniile lui Păresc ca publicație. Faptul că tipărim povestea, totuși, reflectă convingerea că este o lectură interesantă și utilă.

Volumul televizorului nostru a crescut de la nivelul 30 până la 50, care este maxim. Iar noaptea, când o bageam, trebuia să-mi strâng buzele de urechile ei, ca să poată auzi cuvintele: „Te iubesc și noapte bună”.

M-am uitat la fiica mea pe scaunul de doctor. Ziua ei era săptămâna următoare și avea să se întoarcă în vârstă de 9 ani. Ea și-a ridicat capul și a spus: „De ce de fiecare dată când vin aici, primesc mereu vești proaste? Acum nu voi auzi niciodată păsările cântând sau ceva de genul ăsta.”

Lacrimile au început să curgă în ochii mei și ai ei.

M-am ghemuit. „Dacă ai vrea să-ți pierzi auzul, care este singurul lucru pe care ai vrea să-l auzi?”

Fără ezitare, ea a spus: „Operă. Vreau să aud opera.”

Din toate lucrurile din lume pe care le-ar fi putut spune, acesta era ultimul lucru la care mă așteptam.

"Bine. Mâine o să ne cumpăr niște bilete la operă.”

I-am îmbrățișat și i-am strâns trupul mic.

Doctorul s-a întors cu rețeta. „Aș dori ca ea să revină luna viitoare pentru un alt test de auz pentru a vedea dacă lichidul din ureche îi cauzează pierderea auzului.”

Am luat rețeta, știind că nu era lichid care a cauzat pierderea auzului fiicei mele. Vinovatul este o tulburare genetică numită Sindromul Stickler. Este cauzată de o mutație a genelor care restricționează formarea de colagen, care împiedică dezvoltarea țesuturilor conjunctive în zone precum ochii, oasele și urechile.

De când s-a născut fiica mea, a purtat aparate auditive, dar eu și soția mea am presupus că nu își va pierde auzul decât mai târziu în viață. Numiți asta dornicie sau a fi prostește de optimist, dar speram că ziua în care fiica mea nu va mai putea auzi vocile noastre nu va veni niciodată.

îmi venea să plâng. M-am gândit sincer că acolo, în cabinetul medicului, o să-l pierd și să am o cădere emoțională, dar nu am putut. Fiica mea depindea de mine. Ea mă căuta să mă liniștească și să mângâie.

Cum își acceptă și își mângâie un părinte copilul când primește un diagnostic îngrozitor, știind foarte bine că în afara unui miracol, inevitabilul ar veni?

Fiica mea s-a născut așa. Aceasta este viața ei la vârsta de 9 ani. A suferit deja mai multe operații la ochi și urechi. Ea nu a decis să aibă pierderea auzului și a vederii. Ea nu a vrut să se nască cu deficitele fizice cu care a trăit zi de zi.

Singurul lucru la care m-am putut gândi a fost: „Suntem luptători”. Familia mea și cu mine avem încredere în Unul mai mare decât noi. Credem că acest episod din viața fiicei mele face parte dintr-o călătorie mai mare pe care noi – nu ea singură – o vom îndura și i-am spus la fel.

A mângâia un copil care știe că se află pe un drum cu sens unic către pierderea auzului complet este dureros. Să-ți vezi copilul plângând cu suspine grele, știind ca tată că nu poți face nimic, este mai mult decât sfâșietor.

În timp ce ne îndreptam spre casă, fiica mea a cerut să fie ea cea care să le împărtășească mamei și surorii ei vestea despre pierderea ei iminentă a auzului. S-au vărsat lacrimi.

Mai târziu tnoaptea pălăriei, i-am culcat pe ea și pe sora ei mai mare. Câteva minute mai târziu, am auzit foșnet din camera lor și am intrat să o găsesc pe fiica mea cea mare îmbrățișând-o pe cea mică.

"Ce s-a întâmplat?" Am întrebat.

„A avut o vis urât”, mi-a răspuns cel mare.

„Am visat că tu și mama vorbești și nu te-am putut auzi”, a spus cea mai mică. „Nu vreau să devin surd. Vreau sa aud."

Din fericire, lumina era stinsă când mi-a mușcat buzele și lacrimile au început să cadă. De data aceasta, mi-am ascuns fața în părul ei. Am sărutat-o, știind că este o perioadă limitată de timp înainte ca vocile noastre să treacă în întuneric, să nu se întoarcă. Când închideam ușa dormitorului, m-am rugat: „Te rog, Doamne, mai dă-ne o zi. Nu lăsa vocile noastre să dispară.”

A doua zi, m-am dus la Pavilionul Dorothy Chandler și am cumpărat bilete la viitoarea operă a lui Plácido Domingo, „El Gato Montés”.

Întrucât opera este la câteva luni distanță, am trimis prin e-mail servicii pentru oaspeți cu două solicitări: adispozitive daptive pentru a o ajuta pe fiica mea să audă și posibilitatea ca ea să se întâlnească și să facă fotografii cu distribuția. O săptămână mai târziu, au răspuns că ar exista dispozitive adaptive și că vom putea merge în culise înainte de spectacol.

Singura mea speranță este că auzul fiicei mele să dureze atât de mult, astfel încât să poată auzi muzica și vocile care vor aduce atât de multă bucurie și lumină vieții ei.

Zachery Román este redactor de discursuri și jurnalist independent cu sediul în Los Angeles. Este tatăl a două fiice și îi place să cânte operă sub duș, spre supărarea soției sale.

Noul copil Gerber este primul care are sindromul Down

Noul copil Gerber este primul care are sindromul DownSindromul DownNevoi SpecialeBebeluși

Copilul Gerber 2018 a fost anunțat astăzi și el face istorie ca primul copil cu sindrom Down să fie onorat cu titlul. Lucas Warren, în vârstă de un an, din Dalton, Georgia, a învins alți peste 140....

Citeste mai mult
O operă înainte ca fiica mea să-și piardă auzul

O operă înainte ca fiica mea să-și piardă auzulNevoi SpecialeDizabilitățiVoci Paterne

„A pierdut jumătate din ea auz de ultima dată când a fost testată”, mi-a spus medicul.„De cât timp a fost asta?” Am întrebat.„Acum vreo șase luni.”M-am uitat la fiica mea, care în acest moment s-a ...

Citeste mai mult
Preemietul nostru de 26 de săptămâni a petrecut 141 de zile în NICU. Acum se joacă în parc.

Preemietul nostru de 26 de săptămâni a petrecut 141 de zile în NICU. Acum se joacă în parc.Copii Cu Nevoi SpecialePreemiiNevoi SpecialeVoci PaterneNicu

Prima dată mi-am luat fiica, Lucy, pentru o plimbare prin parcul din ea cărucior, eram aproape paralizat de frică. Am trecut printr-o listă de verificare mentală a situațiilor neprevăzute și a mate...

Citeste mai mult