В первый раз я взял свой дочьЛюси, на прогулку по парку в ней Бродяга, Меня чуть не парализовал страх. Я мысленно проверил список непредвиденных обстоятельств и медикаментов, которые мне понадобятся для решения каждой из них. Я удостоверился, что мой мобильный телефон полностью заряжен, и неоднократно проверял, есть ли у меня ключи от дома, прежде чем закрыть за собой входную дверь.
Это было ранней весной 2015 года, когда Люси было около 9 месяцев. Люси родилась в июне прошлого года на 26 неделе беременности: она весила всего один фунт, шесть унций. Ей пришлось родить с помощью экстренного кесарева сечения за три месяца до срока, когда моей жене поставили диагноз тяжелая преэклампсия и потенциально смертельное заболевание под названием HELLP. Люси интубировали в течение трех недель, то есть она начала свою жизнь на системе жизнеобеспечения и провела 141 день в больнице. Отделение интенсивной терапии новорожденных в медицинском центре Beth Israel Deaconess в Бостоне.
Эта история была отправлена
Когда мы наконец смогли приведи Люси домой Впервые ей по-прежнему требовалась круглосуточная кислородная поддержка через носовую канюлю, и ее кормили исключительно через желудочно-кишечный зонд или G-зонд. Нам приходилось постоянно контролировать ее сердечный ритм и уровень оксигенации крови с помощью пульсоксиметра, у которого был зонд, обернутый вокруг ее ступни. В течение четырех часов каждый день мы не кормили ее через зонд, но в остальном она была постоянно прикреплена к трем медицинским приборам. Как позже заметила моя жена, возвращение домой было сменой места, а не ситуации.
Мы также привезли Люси домой в самое неподходящее время года: начало ноября, середина сезон простуды и гриппа. Медсестры отделения интенсивной терапии сказали, что нашим первым зимним домом будет «детская тюрьма», и это именно то, что они чувствовали. Вся наша физическая и умственная энергия ушла на то, чтобы Люси оставалась в живых и защищала ее от микробов, которые могли отправить ее обратно в больницу. Единственный раз, когда Люси уходила из дома, это были еженедельные встречи с ней. педиатр и пульмонолог.
Несмотря на все наши усилия, за эту зиму Люси четыре раза госпитализировали в Бостонскую детскую больницу. Первое душераздирающее признание произошло всего через 10 дней после выписки из Бет Исраэль. Вторая госпитализация была в середине декабря, и в итоге мы провели первое Рождество вместе, всей семьей, в больнице, что казалось странным уместным. Ее также госпитализировали в январе и снова в феврале. Мы были расстроены и сбиты с толку и не знали, почему не смогли удержать ее подальше от больницы.
Будь то дома или в больнице, наши нервы истощали постоянно тревожащее медицинское оборудование. Мы не могли оторвать глаз от Pulse Ox с его зловещими красными цифрами, говорящими нам об уровне насыщения Люси кислородом. Когда ее "сатт" опустился слишком низко, сработал сигнал тревоги Pulse Ox, и нам пришлось бы проверить, хорошо читала, канюля вышла из носа, или она действительно «теряла чувствительность» и нуждалась в большем количестве кислород. В то время я написал произведение под названием «Машина эмоций», которое намеренно читается как роман-антиутопия. Он начинается с того, что читателям предлагается представить жизнь с машиной, которая контролирует их эмоции в любое время дня и ночи.
В том марте Люси прожила свой первый календарный месяц без госпитализации. После серии теплых дней я решил взять ее на прогулку в ближайший парк, расположенный примерно в семи кварталах от нашего дома. После двух дней извинений за то, что я не пошел, я сказал себе: «Это смешно. Я должен иметь возможность вывести свою дочь на прогулку! » Эта приземленная деятельность по проталкиванию нашего ребенка парк в ее коляске стал символом всего, в чем нам отказывали с того момента, как мы стали родители.
Я просмотрел свой контрольный список. Я переключил канюлю Люси с концентратора кислорода на переносной кислородный баллон. Я проверил, что бак полон и не протекает. Я убедился, что аккумулятор Pulse Ox полностью заряжен, и мой сотовый телефон тоже. Я позаботился о том, чтобы в сумке для подгузников были обычные детские вещи, а также запасные медицинские принадлежности: Pulse Датчики Ox, дополнительные назальные канюли, повязки и лента для G-трубки, ножницы, лекарства, шприцы, ингаляторы и распорка. Затем я в последний раз проверила, есть ли у меня ключи от дома, прежде чем выносить Люси через парадную дверь.
Пульс Бык начал тревожиться еще до того, как мы достигли конца нашего квартала. Я остановился, чтобы оценить ситуацию, и мне показалось, что зонд просто плохо читается. Я продолжил. Когда мы были примерно в трех кварталах от парка, Пульсовый Бык снова начал тревожить. Канюля все еще была у нее в носу, и зонд, казалось, хорошо читал, а это означало, что что-то еще не так. Вдруг мне показалось, что мы опасно далеко от дома. Я развернулся и быстрым шагом направился домой. В ближайшие месяцы мы узнаем, но еще не знали, что Pulse Ox не очень хорошо работает, когда его толкают по ухабистому городскому тротуару.
Я был полон решимости не проиграть, поэтому на следующий день я попытался снова. На этот раз мы подошли к парку. Сделав один поворот вокруг поля для игры в мяч, я припарковался на деревянной скамейке на краю детской площадки. Я посмотрел на Люси и ее мириады проводов и трубок. Я вдохнул весенний воздух, но не мог перестать смотреть на красные огни Пульс-Быка. На соседней скамейке три матери с колясками болтали, потягивая кофе. Они были всего в 15 футах от нас, но казалось, что они были далеко.
В последующие годы мы с женой часто сталкивались с трудностями в общении с родителями здоровых, обычно развивающихся детей. С того момента, как мы стали родителями, мы прошли совсем другой путь, который привел нас и из больниц и многочисленных клиник и потребовали, чтобы мы были в первую очередь опекунами Люси и родителями второй. Вместо этого мы связались с другими родителями детей со сложными медицинскими проблемами, людьми, которые «просто поняли», которые держите своих детей подальше, когда они больны, и не сомневайтесь в нашей почти религиозной преданности под рукой дезинфицирующее средство.
Люси почти 5 лет, и с того весеннего дня 2015 года она прошла долгий путь, преодолев серьезные проблемы в развитии. Несколько недель назад я сидел на скамейке в парке на краю детской площадки и пил кофе. Я никогда раньше этого не делал: совсем недавно, прошлой осенью, ей все еще требовалась помощь, чтобы ориентироваться даже в игровых структурах для малышей. Но потом я впервые сел, выпил кофе и стал смотреть, как она играет.
Рой Линкольн Карп - писатель-фрилансер из Бостона, педагог и обозреватель журнала Дорчестер Репортер.
