Первый в Великобритании национальные руководящие принципы для диагностики аутизма были переданы на общественное обсуждение на прошлой неделе. Отчет исследовательской группы Аутизм CRC был заказан и профинансирован Национальной схемой страхования по инвалидности (NDIS) в октябре 2016 года.
NDIS взял на себя управление федеральным правительством. программы раннего вмешательства которые предоставляют специализированные услуги семьям и детям с ограниченными возможностями. При этом они унаследовали проблему диагностическая вариативность. Биологические диагнозы поддаются определению. Генетическое состояние хрупкий X-ксиндромнапример, который вызывает умственную отсталость и проблемы с развитием, можно диагностировать с помощью анализа крови.
Напротив, диагноз аутизма неточный. Он основан на поведении и функциях ребенка в определенный момент времени, сравнивается с возрастными ожиданиями и включает несколько одновременных компонентов. Сложность и неточность возникают на каждом этапе, что подразумевается как в условиях, так и в процессе. Таким образом, есть смысл, что NDIS запросил объективный подход к диагностике аутизма.
Эта статья изначально была опубликована на Разговор. Прочтите оригинальная статья к Майкл Макдауэлл Профессор Квинслендского университета и доктор Джейн Лессли, педиатр-специалист по развитию.
В отчете CRC по аутизму предполагается, что стандартизация метода диагностики решит эту проблему диагностической неопределенности. Но вместо того, чтобы стремиться обеспечить точность диагностики из-за сложности и неточности реальной мира, более важный вопрос заключается в том, как лучше всего помочь детям, когда диагностическая неопределенность неизбежно.
Что в отчете?
В отчете рекомендуется двухуровневая диагностическая стратегия. Первый уровень используется, когда развитие и поведение ребенка явно соответствуют диагностическим критериям.
Предлагаемый процесс не сильно отличается от текущей рекомендованной практики, за одним важным исключением. В настоящее время единственными профессионалами, которые могут «подписать» диагноз аутизма, являются определенные медицинские специалисты, такие как педиатры, детские и подростковые психиатры и неврологи. В настоящее время круг признанных диагностов расширен, и в него вошли специалисты в области здравоохранения, такие как психологи, логопеды и эрготерапевты.
Это подвергает программу нескольким рискам. Количество диагностированных детей может еще больше увеличиться с увеличением числа диагностов. Конфликт интересов может возникнуть, если диагносты в будущем могут получить выгоду в качестве поставщиков финансируемых лечебных вмешательств. И хотя психологи и другие терапевты могут иметь опыт работы с аутизмом, они не обязательно осознают важные условия, которые могут быть похожи на него, а также другие проблемы, которые могут возникнуть у ребенка аутизм.
Второй рекомендуемый уровень диагностики предназначен для сложных ситуаций, когда неясно, соответствует ли ребенок одному или нескольким диагностическим критериям. В этом случае в отчете рекомендуется оценка и согласие группы профессионалов - это называется мультидисциплинарной оценкой. Это создает важные проблемы:
- Раннее вмешательство начинается рано. Многопрофильный часто означает опоздание, с задержки в очереди для ограниченных услуг. Ситуация может ухудшиться, если больше детей потребуют такого типа оценки.
- Междисциплинарные оценки дороги. Если системы здравоохранения будут платить, способность впоследствии помочь детям в секторе здравоохранения будет соответственно уменьшена.
- Группы частных поставщиков могут создавать универсальные диагностические центры. Это может непреднамеренно дискриминировать тех, кто не может платить, и потенциально склонять к диагностике тех, кто может.
- Междисциплинарные оценки дискриминируют оценки в региональных и сельских районах, где профессионалы недоступны. Телездравоохранение (консультация по телефону или компьютеру) - плохая замена прямого наблюдения и взаимодействия. Жители сельских и региональных районов уже находятся в невыгодном положении из-за ограниченного доступа к услугам вмешательства, поэтому задержки в диагностике представляют собой дополнительное препятствие.
Диагностический подход отражает более глубокую и фундаментальную проблему. Методологическая строгость необходима для обоснованности академических исследований, поскольку предполагается, что аутизм имеет четкие и определяемые границы.
Но рассмотрим двух почти одинаковых детей, нуждающихся в помощи. Один просто превышает диагностический порог, другой - нет. Это может быть приемлемо для академических исследований, но неприемлемо в общественной практике. Произвольная диагностическая граница не учитывает сложности потребности.
Мы задаем неправильный вопрос
Первая инициатива федерального правительства по финансированию услуг раннего вмешательства для детей с диагнозом аутизм была представлена в 2008 году. В Помощь детям с аутизмом Программа предоставила 12 000 австралийских долларов на каждого ребенка с диагностированным диагнозом, а также ограниченные услуги по программе Medicare.
В Лучшее начало Программа была представлена позже в 2011 году. В рамках Better Start программы вмешательства также стали доступны для детей с диагнозом церебральный паралич, синдром Дауна, синдром ломкой Х-хромосомы и нарушения слуха и зрения.
Хотя это расширило круг финансируемых инвалидов, это не решило основную проблему: дискриминация по диагнозу. Здесь дети, которые имеют равные потребности, но которым по разным причинам официально не поставлен диагноз, исключаются из служб поддержки. Однако что-то лучше, чем ничего, и эти программы помогли примерно 60,000 детей на сумму более 400 миллионов австралийских долларов.
Однако теперь перед NDIS стоит еще и философский вызов. В NDIS рассматривает финансирование, основанное на способности человека функционировать и участвовать в жизни и обществе, независимо от диагноза. Напротив, участие в обеих этих программах раннего вмешательства определяется диагнозом, независимо от функциональных ограничений.
Хотя финансовые стимулы не могут изменить распространенность синдрома ломкой Х-хромосомы в нашем сообществе (из-за его биологической достоверности), частота диагностирования аутизма изменилась. более чем вдвое так как Помощь детям с аутизмом программа началась в 2008 году. Аутизм стал обычным вопросом для любого ребенка, который борется с социальными, поведенческими или сенсорными раздражителями.
Клиницисты разработали альтернативные способы осмысления этой проблемы «серой зоны». Одна из стратегий заключается в предоставлении поддержки пропорционально функциональным потребностям в соответствии с философией NDIS.
Другая стратегия - предпринять ответные меры. Это хорошо развита в образовании, где поддержка предоставляется на раннем этапе и допускается неопределенность. Наблюдая за поведением ребенка и скоростью его реакции с течением времени, можно получить больше информации о природе текущих потребностей ребенка.
Предлагаемая стратегия оценки в отчете CRC по аутизму решает вопрос: «Соответствует ли этот ребенок критериям аутизма?». Это не то же самое, что «что происходит с этим ребенком и как мы можем ему лучше всего помочь?». И это, пожалуй, самые важные вопросы для наших детей.
