При ближайшем рассмотрении инкубатор - это просто прозрачный пластиковый ящик, подключенный к шнурам и проводам, которые, в свою очередь, подключены к машинам, которые издают звуковые сигналы, иногда очень громко. Когда ваша новорожденная дочь находится в инкубаторе, вы учитесь понимать звуковые сигналы. Вас утешает их метрономическая настойчивость. Я сидел и часами слушал гудки, наблюдая, как моя крошечная девочка пытается преодолеть невидимый порог жизни.
Дейзи Эмилия прибыла в 26 недель, на три месяца раньше предполагаемой даты родов. Нам сказали, что меньше чем один процент бabies рождаются так рано в Америке и что мы должны чувствовать себя удачливыми, что она выжила. Но нам не повезло. Мы чувствовали страх, тревогу, замешательство и, возможно, даже гнев. Никогда не повезло, хотя нам повезло. Дети, рожденные менее 25 недель беременности имеют более низкую выживаемость чем те, кому 25 недель и старше, потому что их легкие не способны вырабатывать сурфактант, который помогает тканям поглощать кислород.
Дейзи попала в инкубатор только благодаря моей жене. На Новый год она не почувствовала, как ребенок шевелится, поэтому 2 января мы прошли экстренное обследование. В конечном итоге тесты показали появление сгустка, который мешал ребенку получать питание из плаценты. Менее чем через четыре часа осмотр превратился в экстренный случай. Доставка кесарева сечения.
Когда она появилась в этом мире, Дейзи весила один фунт три унции, что делало ее немного меньше спелого ананаса. Ее ступни были чуть шире четверти диаметра, а ее ладонь едва могла покрыть кончик моего пальца. Я не мог избавиться от ее невероятно маленьких ногтей. Я до сих пор этого не сделал.
Но когда она заплакала, раздался тихий рев. Я никогда не забуду этот звук. Врачи были в восторге от того, что она дышала сама по себе, не говоря уже о том, что она воет. Но она была. Я увидел Дейзи сразу после того, как она вышла из своей мамы, на мгновение, но этого было достаточно, чтобы я сделал снимок. Затем ее увезли, очистили и подключили ко всем этим проводам в этой коробке.
Дейзи была нашим вторым ребенком, поэтому мы с женой были знакомы с типичными страхами традиционных родов. Мы знали, что готовы, пока внезапно не поняли, что это не так.
Никто не планирует рождение недоношенного ребенка. Это эмоциональная автокатастрофа. Вы поражены тем, что с вами разговаривает столько врачей и медсестер. А врачи и собственные сомнения приучили вас бояться худшего. Всякий раз, когда кто-то подходил ко мне в больнице, я всегда ожидал худших новостей. Это никогда не прошло.
Мы перестроили свою жизнь, чтобы жить в больнице. В конце каждого дня мы забирали малыша из детский сад и отправляйтесь в больницу. Наши ночные будни были либо нарушены, либо неудобно выполнялись в зале ожидания. Еженедельные семейные обеды проходили в кафетерии; выходные проводились в больнице посменно. Смотреть на Дейзи сквозь пластмассовые стены стало для нас новой нормой.
Мы с женой пытались осветить ситуацию. Мы болезненно подшучивали над тем, как просто сунули бы Дейзи в сумочку моей жены и убежали домой. Но шутки не вышли. Лучшее, что мы могли собрать, - это смутное ощущение, что это всего лишь этап, досадная преамбула счастливой жизни нашей маленькой девочки. Мы плакали и смотрели на нашу дочь, ее лицо привязано к аппарату вентиляции NAVA. Мы слушали гудки и пытались согласитесь, что не было вторичной даты родов или какой-либо уверенности в том, когда Дейзи может вернуться домой. Это преждевременно: нет дат, нет прогнозов.
Нам не за что было цепляться, не за что кружить в календаре.
Каждый день приходил с новой неизвестной чрезвычайной ситуацией, с которой нужно было справиться, с новым крошечным кошмаром, который нужно было пережить: переливание крови (у нее была инфекция), признаки желтуха (ее печень изо всех сил пыталась сломать билирубин), ограниченное зрение (обычная проблема для недоношенных), массивный кислотный рефлюкс (недоразвитый пищевод) и взрывной понос (на самом деле ни с чем не связанный и немного забавный).
Эти испытания были изнурительными, но не уникальными. В ОИТН - это вращающаяся дверь семей, переживающих травмы. Некоторые семьи приходили и уходили через несколько дней; другие были там намного дольше. Мы встретили пару, которая знала, что их новорожденный умер. Они просто ждали, когда прекратятся гудки.
Надежда пришла к нам в небольших разработках Дейзи. Через несколько дней я мог открыть инкубатор и засунуть руки внутрь, чтобы обнять ее «недоношенными» - по сути, обхватив ее ладонями. Через десять дней после ее рождения эти недоношенные объятия превратились в ограниченные по времени нестандартные приемы, хотя она была привязана к NAVA и пульсометру. Эти зацепки превратились в ритуалы ежедневной смены подгузников. Было ощущение, что мы дома - почти.
По мере того, как Дейзи набирала вес и перестала кормить, она начала терять некоторые недоношенные характеристики. Вскоре NAVA исчезла, и она перешла на CPAP. Желтуха исчезла, а зрение улучшилось. Ее диарея оставалась постоянной, и, что еще более тревожно, она тоже. кислотный рефлюкс. Она изо всех сил пыталась взять молоко матери. Она задохнется. Она выплюнет это. Она была возбуждена после кормления, часами булькала и шевелилась от дискомфорта. Наконец, медсестры приготовили специальную детскую смесь, и она не стала кормить грудью.
4 марта 2018 года Дейзи отключилась от CPAP. Через несколько недель она переросла инкубатор. Ее перевели в другой пластиковый ящик, который медсестры окрестили детской кроваткой. Разница была небольшой, но значимой. Контейнер не имел крышки и для ее удобства был набит одеялами.
Наконец, через 133 дня после того, как Дейзи появилась на свет, ей разрешили отправиться домой. Когда мы с женой получили это известие, мы бросились с работы и приехали домой в одно и то же время. Мы держались друг за друга, плакали, потом истерически смеялись.
Дейзи была дома 129 дней, то есть большую часть своей жизни она все еще провела в больнице. Но одно из этих чисел увеличится, а другое - нет. В этом такое утешение.
Будут и другие препятствия. Но сейчас все это не имеет значения. Что действительно важно, так это то, что Дейзи - спокойный, здоровый ребенок. Она редко плачет и у нее огромные улыбки. Я знаю, что она не осознает, через что она прошла, но я знаю, поэтому мне трудно не прочитать более широкий смысл ее очевидной радости. Для меня невозможно не поверить, что она действительно счастлива быть дома.
