Майк Келлер, 13-летний мальчик с аутизмом, использует клавиатуру и iPad, чтобы общаться со своей матерью, Лори Митчелл-Келлер, слева, в их доме в Гейтерсбурге, штат Мэриленд. GETTY
Дети не приходят с инструкциями. Даже если бы они это сделали, всем им потребовалось бы собственное руководство, адаптированное к их уникальной марке и модели. Вот почему уход за детьми может быть полезным, а также озадачивающим и сложным - особенно для семей, обеспечивающих уход за детьми с ограниченными возможностями.
Хотя эти опекуны часто сообщают, что роль дает им чувство цели, обычно это связано с физическим, эмоциональным и финансовым напряжением. COVID-19 добавлен основные препятствия доступу, предоставлению и оценке услуг специального образования.
Палата представителей США и Сенат представили Счета за помощь в связи с COVID-19 предоставить школам больше финансирования поддерживать студентов с ограниченными возможностями. Но что остается упущенным из виду, так это сосредоточение внимания на поддержке опекунов их семей.
Эта статья переиздана Разговор по лицензии Creative Commons. Прочтите оригинальная статья, к Сандра М. Шафулеас, профессор педагогической психологии, Университет Коннектикута а также Эмили А. Иовино, Научный сотрудник постдокторантуры, Университет Коннектикута.
Согласно Отчет за 2020 год По заказу Национального альянса по уходу и AARP более 14 миллионов семейных опекунов в США предоставляют неоплачиваемый уход за детьми до 18 лет. Это на 4 миллиона больше, чем в 2015 году. Эти числа не объясняют уникальный и часто сложный опыт воспитания ребенка с особыми потребностями. Дополнительные требования по уходу могут включать дополнительные посещения для осмотра и специализированной терапии, а также усиленную индивидуальную поддержку для выполнения повседневных задач.
Каждый шестой ребенок в США были диагностированы нарушения развития, такие как гиперактивность с дефицитом внимания, аутизм, умственная отсталость или церебральный паралич. У этих детей есть сложный спектр потребностей в уходе, включая их здоровье, повседневную жизнь и образовательную деятельность.
Мы изучаем опыт семейных опекунов во время COVID-19 посредством опросов и интервью с опекунами детей с ограниченными возможностями и без них по всей стране. Громкая тема: все члены семьи ищут передышки.
Но согласно наши выводы, лица, осуществляющие уход за детьми со средними и тяжелыми формами инвалидности, такими как аутизм или дефицит внимания расстройство гиперактивности (СДВГ) - сталкиваетесь со значительно большим стрессом, депрессией, тревогой и заботой груз. Эти результаты будут опубликованы в следующем выпуске журнала «Школьная Психология.”
Как рассказал один из родителей ребенка с ограниченными физическими возможностями: «Мой ребенок уже боролся с очным обучением. Приходить домой и делать все самостоятельно, несмотря на то, что у них были уроки онлайн. и видео, которые он мог смотреть, сделали его уровень стресса сверхвысоким, что затем сделало мой уровень стресса супер-высокий. "
Эти штаммы вызывают беспокойство, учитывая, что исследования показывают родительский стресс может повлиять на результаты для детей с ограниченными возможностями.
Частично этот стресс возникает из-за необходимости выполнять роли нескольких профессионалов со специальной подготовкой. Один участник с двумя детьми - один с аутизмом и один с СДВГ - описал чувство «в некотором смысле оставлено, чтобы попытаться встретить всех». потребностей этих специалистов, включая эрготерапевтов, физиотерапевтов, логопедов [и] школьных психологи ».
Другой поделился: «Это сводится к тому, что я провожу много исследований - еще одна вещь в моем ведре, которое всегда уже переполнено».
Наши результаты также показывают, что лица, осуществляющие уход за детьми с ограниченными возможностями, изо всех сил пытались достичь личного благополучия до пандемии, по сравнению с лицами, осуществляющими уход за детьми без инвалидности. Эта динамика только ухудшилась на фоне COVID-19.
«Я как бы ставлю свои нужды в последнюю очередь, ожидая, пока все уляжется», - поделился участник. «Но у меня был один кризис за другим, а затем разразилась пандемия».
Мы считаем, что предоставление качественных образовательных услуг для детей с ограниченными возможностями начинается с поддержки семейных опекунов. Используя их собственные слова, мы уловили несколько идей о том, как школы могут поддержать членов семьи, осуществляющих уход, особенно в это время повышенной нагрузки по уходу.
Послушайте их истории
Ключевой проблемой для воспитателей является чувство одиночества. Один участник нашел ценность в горячей линии поддержки, укомплектованной социальными работниками. Другой подчеркнул необходимость активизировать сочувствие и поддержку членов семьи, осуществляющих уход: «Иногда это просто дойти до конца дня и просто попытаться пережить это и повеселиться, и постараться не допустить, чтобы ты."
Школы могут регистрироваться семьями, слушать, чтобы убедиться, что они услышаны и чувствую связь.
Укрепляйте активное сотрудничество
Педагоги полагаются на то, что семьи будут предоставлять важные инструкции и методы лечения учащимся с ограниченными возможностями. Это означает, что члены семьи должны чувствовать себя комфортно, прося их о конкретной помощи. Некоторые школы строят сильные партнерство дома и школы во время пандемии.
Педагоги могут назначать частые встречи с членами семьи, осуществляющими уход, для пересмотра и корректировки планов обучения. Они также могут быть внимательными при совместном использовании ресурсов, которые, как ожидается, будут использовать семьи. Как сказал нам один из родителей: «Я думаю, что для школы было бы разумнее пройти через эти вещи, а не просто давать нам миллион вещей. чтобы скачать… Мне нужно было бы поговорить с учителем специального образования о том, что имеет смысл для моего ребенка, причем скорее качественно, чем количественно ».
Поддержите их в личном благополучии
Личное благополучие имеет решающее значение для возможности помогать другим. Но большие изменения в установившемся распорядке могут создать больший стресс для членов семьи. «Наверное, мне было бы полезно заниматься некоторыми вещами, такими как осознанность и медитация», - заявил один из участников. «Может быть, мне было бы легче сделать это сейчас, если бы это уже было частью рутины».
Школы могут поддержать семейных опекунов, предлагая советы о том, как маленькие шаги которые укрепляют предсказуемый распорядок, позитивные отношения и приятное взаимодействие. Шаг может быть таким же простым, как две дополнительные минуты в душе, чтобы дать мозгу успокоиться.
