Теплым весенним утром на детской площадке с моими двухлетними близнецами. Небо чистое и безоблачное. Девочки нашли лужу, и Клементина плюхнулась посреди нее, вызвав громкий смех своей сестры Пенелопы, которая быстро последовала их примеру. Они, несомненно, сестры, и сегодня они действуют так же.
Но они разные. Да, любой набор братьев и сестер отличается. Но даже больше. Пенелопа регулярно общается с другими малышами. Клементина же предпочитает побыть одна, когда находится в непосредственной близости от других. Она также старается избегать прямого зрительного контакта. Это потому, что Клементина, моя жена и я недавно узнали, аутичный.
Клементине был официально поставлен диагноз: аутизм в 21 месяц. Если быть более точным, ей поставили диагноз «легкий аутизм». Мы с женой не уверены, изменит ли ее диагноз жизненно важное состояние или вообще не повлияет на него. Если бы это было несколько лет назад, Клементине, как нам сказали, поставили бы диагноз: Аспергера. «Легкий аутизм» - относительно новый диагноз без полностью разработанного набора ожиданий или социального сценария.
Когда мы впервые услышали диагноз Клементины, мы с женой отреагировали по-разному. Она сразу заплакала. Она плакала несколько дней. И она все еще оплакивает «идеальную жизнь», которую мы представляли для наших детей. Моя эмоциональная реакция была не такой быстрой.
Сначала мне пришлось контекстуализировать диагноз Клемми. Я провел первые 30 лет своей жизни, пытаясь преодолеть несколько беспокойство расстройства. Вопреки всем ожиданиям, включая мои собственные, я теперь опытный адвокат и комик. Моя жена - еще большая загадка: клинический психолог с биполярное расстройство. Она представляет собой эту веселую, беспечную фигуру, но на самом деле она хронически склонна к самоубийству и каждый день пытается встать с постели. Я подумал, что если «легкий аутизм» стал крестом для Клемми, это не более страшно, чем то бремя, которое мы с женой уже преодолели.
Наибольший страх моей жены заключается в том, что Клементина будет подвергаться безжалостным издевательствам и издевательствам на протяжении всего ее детства. Но меня больше беспокоит то, что Клементина чувствует себя хуже Пенелопы,
Но я, конечно, не без забот. Моя жена больше всего боится того, что Клементину будут безжалостно высмеивать и издеваются на протяжении всего ее детства. Но меня больше беспокоит то, что Клементина чувствует себя хуже Пенелопы, что, по общему признанию, является следствием моего собственного опыта близнецов. Осенью 1983 года мы с братом пошли в детский сад. Детский сад составлял полдня для большинства детей, но для меня - целый день. Я хорошо помню первый день в школе: я не помню, чтобы ждал автобуса или прощался с мамой, но я все еще могу представить, как мой брат возвращается домой в полдень.
Перед детским садом мы сдавали «вступительный» экзамен, чтобы выявить возможные проблемы с обучением. В результате того, что я получил явно низкий балл по одной части теста, школа предложила мне потратить Детский сад во второй половине дня посещение программы под названием KEEP. Я мало что помню из того, что мы делали в KEEP. Что, очевидно, запомнилось мне, так это то, что он выделил меня как «отличного» - даже от моего собственного брата. Я надеялся, что для моей дочери все будет иначе.
Наш педиатр впервые выразил обеспокоенность по поводу аутизма во время 12-месячного обследования состояния здоровья Клементины. Без какого-либо намека на нас она использовала слово «самостимуляция», Чтобы описать, как Клементина временами успокаивала себя во время визита. Жена сразу поняла, что предлагает педиатр, и тут же сломалась. У нас уже были свои подозрения, но мы подумали, что для доктора было слишком рано бить тревогу. Специалисты, специализирующиеся на диагностике аутизма, даже не попытаются поставить точный диагноз до 18 месяцев. Самостимуляция - это поведенческая черта, связанная с аутизмом, но она также входит в сферу «нормального» поведения младенца. Когда я поставил перед педиатром такую мысль, она отступила и извинилась за то, что причинила ненужные страдания.
Конечно, это не было бы так уж больно, если бы мы уже не думали об этом. Еще до того, как наши девочки научились ползать, я заметил резкий контраст между качеством зрительного контакта между Пенелопой и Клементиной. Пенни всегда проявляла больший интерес к людям, особенно пристально и продолжая смотреть ей в глаза. С другой стороны, Клементину всегда больше интересовало. Пока Пенни изучала контуры моего лица, Клементина в течение 30 минут играла с крошечной биркой, прикрепленной к их напольному мобильному телефону. Пенелопа регулярно играет с дочерью нашего соседа, которая на несколько месяцев старше. Клементина явно хочет пообщаться с ними, но что-то ее сдерживает. Несмотря на все эти наблюдения, мы с женой предположили, что контраст между Пенелопой и Клементиной можно объяснить личностью. Мы даже пошутили бы, что Пенелопа была комиком, как ее отец, и что Клементина была мизантропом, как и ее мама.
В течение нескольких недель после нашего оздоровительного визита мы с женой больше интересовались физическим развитием Клементины. В то время как Пенни начала ходить в 10 месяцев, Клементина все еще не могла сидеть. Ей разрешили пройти физиотерапию, но у нас возникли проблемы с подключением подходящего терапевта. Единственный терапевт, который пришел к нам в дом, имел аллергию на кошек и даже не переступил порог. Клементина наконец начала ходить в 16 месяцев, что в пределах нормы. После всего этого стресса было много шума из ничего.
Но как раз когда мы собирались подышать воздухом, пришло время для 18-месячной проверки здоровья Клементины. Мы запланировали это с другим педиатром, чтобы он примерил пару свежих глаз. Мы не планировали обсуждать аутизм, но он проявился, когда мы выразили озабоченность по поводу болезни Клементины. развитие речи. В 18 месяцев малыш должен уметь сказать несколько (отдельных) слов, сказать и / или покачать головой «нет» и показать кому-то, чего он хочет. Клементина не оправдала ни одного из этих минимальных ожиданий.
Хотя мы с женой вошли в обследование, ожидая диагноза, когда он стал официальным, все еще было неприятно.
Педиатр направил Клементину для оценки программ раннего вмешательства, включая оценку на аутизм. В течение нескольких недель Клементина была одобрена для оказания услуг посредством раннего вмешательства, включая логопедию, трудотерапию, специальные инструкции и оценку аутизма. К тому времени, когда ей поставили диагноз, она уже больше месяца получала терапию на дому еженедельно.
Клементину осмотрел психолог у нас дома. Она села на пол лицом к психологу. Он поставил сортировщик форм к ее ногам и предложил помещать в него предметы. Однако каждый раз, когда она пыталась вставить предмет в отверстие, он блокировал его руками. По его словам, «нормальный» ребенок в конечном итоге будет рассматривать оценщика как форму общения. Клементина, однако, оставалась сосредоточенной на объектах, неоднократно пытаясь сдвинуть их силой. Он даже не позволил ей выйти из гостиной, и она по-прежнему не могла смотреть ей в глаза. В течение всего экзамена она демонстрировала ограниченные жесты, плохие навыки имитации, не использовала функционально выразительный язык и даже с трудом могла ответить на свое имя. С другой стороны, Клементина не проявляла самостимуляции во время экзамена.
Хотя мы с женой оба прошли обследование, ожидая диагноза, когда он стал официальным, все еще было неприятно. Моя жена пыталась сдержать слезы, но снова была подавлена. Возможно, ее не удивил диагноз, но она еще не была готова его принять.
Сразу после оценки психолог обратился к слону в комнате: «Мы сделали что-нибудь не так, как родители?» Короче говоря, он ответил отрицательно. Причина, по мнению врача, скорее всего, генетическая и не имеет никакого отношения к каким-либо родительским решениям, которые мы приняли к этому моменту. Конечно, естественно оглянуться назад и пересмотреть определенные практики или решения, которые были сделаны на этом пути.
К счастью, у нас с женой есть конкретные доказательства того, что факторы окружающей среды не вызывали аутизм Клементины. У нас было исследование близнецов в реальной жизни. Пенелопа подверглась воздействию тех же факторов окружающей среды и не проявляет никаких признаков аутизма.
Я тоже волнуюсь за Пенелопу. После постановки диагноза я узнал, что около семи миллионов «типично развивающихся» американцев дети, у которых есть братья и сестры с ограниченными возможностями, сталкиваются со многими из тех же проблем и радостей, что и их родители
Родители ждут, что близнецы будут разными. Но насколько по-другому вы никогда не представляете. Теперь ясно, насколько различается их рост. Пенелопа опережает тенденции развития и продолжает преуспевать во многих областях. На днях она начала отбивать алфавит, преодолевая полосу препятствий. Это было потрясающе, но, тем не менее, Я чувствовал себя виноватым за аплодисменты ее успеху. Иногда трудно восхищаться достижениями Пенни, не чувствуя себя виноватым из-за ограничений Клементины. Мы не хотим, чтобы Клементина чувствовала себя плохо из-за своих способностей, и все же мы не хотим, чтобы Пенелопа чувствовала себя брошенной, подавляя наше волнение.
Я тоже волнуюсь за Пенелопу. После постановки диагноза я узнал, что около семи миллионов «типично развивающихся» американцев дети, у которых есть братья и сестры с ограниченными возможностями, сталкиваются со многими из тех же проблем и радостей, что и их родители. Но они также сталкиваются с рядом других проблем. Например, некоторые возмущаются требованиями, предъявляемыми к ним в раннем возрасте их братьями и сестрами; многие чувствуют, что их часто перегруженные родители пренебрегают ими.
Мы уже почувствовали, что попадаем в эту ловушку. Невозможно не сделать этого. Несмотря на то, что мы знали об этих потенциальных проблемах, мы с женой немедленно переключили свои эмоциональные ресурсы на Клементину. Это означало, что мы непреднамеренно стали меньше уделять внимания ее сестре-близнецу. До постановки диагноза мой утренний распорядок с девушками обычно включал около часа просмотра телевизора или столько времени, сколько требовалось, чтобы сориентироваться. Теперь все зависит от того, какой ребенок проснется первым. Если это только я и Пенни, все как обычно (Peppa Свинья, Улица Сезам, Наизнанку, Моана, так далее). Однако, если Клементина - ранняя пташка, уроки уже начались. Я чувствую давление, чтобы я любой ценой избегал телевидения и вовлекал ее в просоциальные игры и мероприятия.
Это немного подавляет. К счастью, для Клементины у нас есть помощь. Благодаря Нью-йоркской программе раннего вмешательства она теперь имеет право на терапию и обучение до 20 часов в неделю. Более того, инструкторы приходят не только для того, чтобы помочь Клементине. Большая часть их работы - научить мою жену и меня, как работать с аутичным ребенком и дать ему образование. Исследования показывают, что раннее интенсивное поведенческое вмешательство улучшает обучение, общение и социальные навыки у маленьких детей с расстройствами аутистического спектра. Возможно даже, что со временем у Клементины исчезнут некоторые симптомы, и к тому времени, когда она пойдет в детский сад, симптомы исчезнут. Я беспокоюсь о будущем, но с оптимизмом смотрю на ее будущее.
Я беспокоюсь о будущем, но с оптимизмом смотрю на ее будущее.
Тем не менее, мне потребуется время, чтобы по-другому относиться к своим девочкам. На днях мы с женой играли с девочками во внутреннем дворике. Пенелопа и Клементина рисовали мелом - времяпрепровождение, которое им обоим очень нравится. Мы пробыли там добрый час, когда Пенелопе внезапно стало скучно, и она захотела зайти внутрь. Она ушла. Через несколько минут я спросил Клементину, не хочет ли она войти внутрь, на что я не ответил. Она просто продолжала рисовать, не обращая внимания на мир. В конце концов пришло время обедать, и я сказал Клементине, что нам нужно вернуться внутрь. И снова она просто продолжала рисовать. Я решил вернуться внутрь и подождать у двери, ожидая, что Клементина последует за мной. Если бы это была Пенни, она бы побежала за мной. Однако Клементина продолжала игнорировать меня.
Затем он щелкнул: Клементина не похожа на большинство детей. Хотя я не совсем уверен, что это влечет за собой, я знаю свою дочь; и я знаю, что она любит одиночество. Я не могу привлечь ее, но, может быть, я смогу заставить ее одним своим присутствием. Итак, я вернулся на улицу. Клементина улыбнулась до ушей и забралась мне на колени. Она задержалась на мгновение и схватила меня за нос. Мы оба громко рассмеялись. Мгновение спустя она уронила свой мел и вошла обратно, даже не оглянувшись на меня.
«Может быть, это то, что значит иметь ребенка-аутиста», - подумал я. Тогда впервые после диагностики я сломался. Не думаю, что это были слезы печали. Это было от радости научиться понимать мою дочь.
