Пятое издание Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам (DSM-V), основной источник психиатрической информации для американских врачей, официально кодифицированной расстройством аутистического спектра (РАС) в 2013. Создание ASD было ответом на растущее понимание нейроразнообразие и медицинский консенсус, что аутизм был расстройством охватывая множество состояний, от которых страдали люди с разной степенью тяжести. РАС дало практикующим новую основу для диагностики пациентов с аутизмом. Больше не существовало различных форм аутизма, начиная с Аспергера детскому дезинтегративному расстройству - но тяжесть аутизма измерялась «по спектру».
За годы, прошедшие после выпуска DSM-V, термин «в спектре» был подхвачен публикой и использовался для обозначения социально, культурно и ментально различных форм поведения. Другими словами, его использовали непрофессионалы, чтобы объяснить поведение, которое считалось странным. Это неправильно, да, но также потенциально опасно для людей, живущих с РАС, чье расстройство все чаще неправильно понимается, поскольку оно превращается в оружие.
Расстройство аутистического спектра - не первый термин, который станет оружейным сленгом. Посмотрите на термин «умственно отсталый». Умственная отсталость была распространенным диагнозом, которым в начале двадцатого века называли людей с ограниченными интеллектуальными возможностями. Умственная отсталость считалась более тонким диагнозом, заменяя «дебил» и «идиот» на медицинском языке. Но когда эти термины вышли из употребления в медицине, они остались риторической дубиной для обозначения людей с низкими показателями IQ.
Широкая деинституционализация в 1970-х годах означала, что общественность стала больше контактировать с людьми с ограниченными интеллектуальными возможностями. В то время слово «умственно отсталый» все еще использовалось в качестве медицинского диагноза для любого в неврологически дивергентном сообществе. Но термин быстро превратился в оскорбление. Все знали, что это означало - это означало быть другим, беспомощным, детским и непреодолимым интеллектуально неполноценным. Но что еще более важно, это означало, что быть воспринятым как обладатель любого из этих качеств было ужасно.
Использование слова «р» стало строгим табу. Это имеет смысл, потому что люди с ограниченными интеллектуальными возможностями и нарушениями развития являются более неотъемлемой частью наших сообществ. Более широкое знакомство с неврологическим разнообразием привело к прогрессивному движению к признанию способностей всех людей. Больше внимания уделялось пониманию людей как личностей.
Как и термин «умственно отсталый», термин «в спектре спектра» является уточнением диагноза. Но там, где умственная отсталость была принята из-за того, что предыдущие слова стали оскорбительными, аутизм исходил от врачей. понимание того, что не существует четких генетических маркеров для конкретных расстройств аутизма, таких как синдром Аспергера и синдром Ретта. синдром. Обобщенная причина схожих поведенческих черт требовала всеобъемлющего диагноза, охватывающего их все.
Вот почему использование слова «в спектре» непрофессионалами для того, чтобы скрыть странное поведение, тем более вредно. Он напоминает о бастардизировании термина «умственно отсталый» как способ унизить людей с диагнозом и одновременно унизить людей без диагноза. Все это происходит из-за глубокого непонимания жизненного опыта людей с ограниченными интеллектуальными возможностями. «В спектре» может показаться более безобидным, потому что это более актуальный с научной точки зрения термин, но вместо этого он искажает диагноз и агрессивно распространяет дезинформацию.
Если говорить о кабинетных диагнозах, то «в спектре» более вероятно, чем нет. Человека, у которого есть проблемы с социализацией, не следует называть «аутистическим» - он может иметь общую тревогу или депрессию или просто быть интровертом. Кто-то, кто безумно ориентирован на процесс, как Шелдон в Теория большого взрыва, не обязательно находится в спектре. Они могут быть просто ориентированы на процесс.
Вот почему эрготерапевт Дайана Фиттс, основательница Сенсорный набор инструментов, отмечает, что уничижительное использование слова «в спектре» очень обидно. Фиттс отмечает, что помимо стирания опыта людей, которые на самом деле живут с РАС, использование термина «на спектр »для людей, проявляющих какое-либо нетипичное поведение, может скрыть реальное понимание того, что на самом деле происходит с РАС. является. «Из-за этого людям с РАС может быть действительно сложно серьезно отнестись к их потребностям», - говорит Фиттс. Это также подрывает общественное сочувствие по поводу того, что значит жить с аутизмом.
Она опасается, что «в спектре» может стать нормой, во многом так же, как и такие слова, как «придурок» и «идиот». Она предлагает единственный реальный способ борьбы с этим - через искренние вопросы, которые приводят людей, и особенно детей, к реальному пониманию того, что значит жить с РАС.
Но, в конце концов, реальная опасность использования термина «в спектре» вне клинического контекста заключается в что он стирает личность не только человека, на которого навешивают ярлык, но и всех людей, живущих с РАС тоже. Это означает, что их уникальные взгляды и жизни скрываются за маской диагноза и, следовательно, выходят за рамки нашего интереса.
«Это нормально - задавать искренние, добрые вопросы и позволять детям делать то же самое, - говорит Фиттс. «Откройте пространство для обучения, и люди поймут, что использование термина« в спектре »может быть более болезненным, чем они предполагали».