Эта история была подготовлена в партнерстве с Северо-западный взаимный фонд, стремится ускорить поиск лекарства от детского рака, поддерживая при этом семьи, проходящие лечение, и выживших, страдающих от поздних последствий.
Когда у ребенка диагностируют рак, его детство переворачивается в мгновение ока, поскольку его лечение становится приоритетом номер один. В то время как их одноклассники, двоюродные братья и сестры по соседству продолжают играть в футбол по воскресеньям, они ходят на пляж с бабушек и дедушек, а также ночевок, эти детские дни внезапно заполняются визитами к врачам, тестами и терапии; им часто приходится проводить на больничной койке больше ночей, чем на собственной. Столь быстрые перемены могут шокировать и напугать детей, особенно тех, кто слишком молод, чтобы полностью понять, что с ними происходит.
Но детский рак поражает не только пациента. Этот диагноз - одна из самых мучительных вещей, которые родители когда-либо слышали, и дальнейшее путешествие влияет на всю семью - особенно на братьев и сестер, но также на бабушек и дедушек, дядей и тётей, двоюродных братьев и близких друзья. Для родителей логистика, связанная с поддержкой ребенка во время лечения, может быть достаточно сложной, но эмоциональные потери детский рак берет на себя их, их других детей и их самых близких огромный.
По данным Национального института рака, почти 16000 американских семей каждый год их миры переворачиваются с ног на голову, так как их ребенку ставят диагноз «рак». Это означает, что каждый день несколько тысяч родителей по всей стране стремятся быть лучшими папами и мамами, которыми они могут быть, одновременно путешествуя по этой новой и неизведанной территории. Впервые столкнувшись с раком в детстве, они не всегда знают, как лучше поддержать своего ребенка, при этом позволяя ему быть просто ребенком. В то же время родственники и друзья не всегда знают, как лучше помочь этим семьям.
Столкнувшись с такими трудными обстоятельствами, полезно получить рекомендации от экспертов и родителей, которые уже проходили через это раньше. Хотя каждая семья и каждая ситуация уникальны, эта коллективная мудрость может дать родителям возможность справляться с трудностями и продолжать при поддержке других воспитывать замечательных детей. Никто не скажет, что это путешествие легкое, потому что это не так, но наличие этого руководства может позволить больным детским раком обрести немного надежды и осознать, что они не одиноки в этой борьбе.
Говорить детям правду
Первоначальный диагноз часто бывает шокирующим, всегда ошеломляющим и, безусловно, разрушительным для родителей. И, пытаясь разобраться в своих эмоциях и обдумывая следующие шаги, они задаются вопросом: Как я собираюсь объяснить это своему ребенку?
Этот разговор будет трудно вести - и может возникнуть соблазн избежать его или приукрасить, чтобы оградить ребенка от пугающей реальности - как эксперты, так и родители настаивают на том, что очень важно открыто и честно говорить с детьми об их раке, лечении и о том, как их жизнь изменится. изменение. Конечно, от возраста ребенка и его способности понимать будет зависеть, сколько деталей будет передано. Тем не менее, родители всегда должны стараться предоставлять точную информацию и честно отвечать на вопросы. и спокойно, поскольку дети всех возрастов ориентируются на тон голоса и лица своих родителей. выражения.
«Когда Рафаэль впервые заболел раком, ему было 3 года и 8 месяцев, поэтому я объяснил ему, что он болен и что лекарства ему помогут», - говорит Ирма Морено, у сына которой в 2012 году был диагностирован острый лимфобластный лейкоз, затем - рак костей в 2016 году и лейкемия во второй раз за последние годы. 2017. «Я всегда говорил Рафаэлю правду и отвечал на его вопросы как можно лучше».
Поскольку Рафаэль был очень молод, когда впервые заболел раком, Морено говорит, что в то время он не принимал никаких решений о лечении. «Но когда у него случился рецидив в 7, а затем в 8 лет, он спрашивал обо всем, что касалось его здоровья и лекарств», - отмечает она. «Теперь Рафаэль спрашивает своего врача о любой информации, которую он хочет знать, и я не против, чтобы он знал все. Я думаю, что для детей очень важно знать о своем лечении, потому что это помогает им понять свое состояние. В противном случае они чувствуют себя очень любопытными и напуганными ».
Для родителей, которым трудно поговорить со своими детьми о болезни или возможных последствиях, Морено рекомендует привлечь сертифицированного специалиста по детской жизни. Это медицинские работники, прошедшие обучение, чтобы помочь семьям справиться с последствиями болезни. Психологи, социальные работники и даже детский врач и медсестры также могут помочь в сложных обсуждениях.
Нужна деревня: 3 вещи, которые родственники и друзья должны сделать, чтобы помочь
Иногда бывает труднее понять, что делать, если у друга или родственника есть рак, чем если бы вы сами болели. Вот с чего можно начать.
- Помогите ребенку жить как можно более нормальной жизнью. Поговорите с родителями о проведении игровых мероприятий, которые сделают их непринужденными (благодаря дезинфицирующему средству для рук и принятию других медицинских препаратов). Пригласите детей через их родителей на общественные мероприятия и мероприятия по соседству, а также предложите им помощь, чтобы добраться туда и найти безопасное место для развлечения.
- Помощь в сборе средств. Рак - это финансовое бремя. Сначала спросите разрешения, а затем возьмите на себя задачу обратиться к друзьям и другим людям, чтобы создать страницу для средств, которые помогут оплачивать все, от продуктов до лечения рака.
- Обращайтесь к вам как можно чаще. Электронная почта, текст, звонок, приходите к ним домой с продуктами - что бы вы ни делали, дайте им знать, что вы там, и не рассказывайте об этом.
Обращение за помощью к другим
Родители, воспитывающие детей, больных раком, могут чувствовать себя одинокими. Это результат их повышенного состояния (когда у ребенка неизлечимая болезнь, каждое мгновение становится драгоценным), а также стресса от погружения в новые для него задачи. Посещения врачей, сеансы лечения и пребывание в больнице отнимают время и энергию, не говоря уже о часах исследований и болезненных решений.
Вот почему для родителей так важно создать надежную сеть поддержки. Исследования Национального института рака показывают, что получение помощи от других - как в логистике, так и в эмоциональные потребности - укрепляет и ободряет не только родителей, но и ребенка, больного раком, и их братья и сестры.
Поначалу большинству родителей трудно попросить о помощи - это может быть неловко, трудно понять, о чем просить, а сам вопрос отнимает много времени. Но это очень важно: регулярное, открытое и честное общение с друзьями, родственниками, соседями и другими людьми в кругу может облегчить стресс, грусть и чрезмерную растяжку. Помимо информирования их об успехах ребенка, постоянное общение дает людям, не являющимся членами семьи, идеи о том, как им помочь, будь то это приготовление еды для семьи, транспортировка других детей на занятия, работа в саду, покупка продуктов или даже просто одолжение ухо.
«Моей поддержкой во время этого путешествия была моя семья, даже несмотря на то, что они живут в Техасе», - говорит Морено, который живет недалеко от Омахи, штат Небраска. «Врачи, медсестры и специалисты по детскому здоровью [специалисты] также очень меня поддерживают. Я думаю, что персонал больницы действительно старается максимально понять наши потребности, чтобы помочь нам ».
Эксперты также рекомендуют присоединиться к группе поддержки, лично или онлайн, и связаться с другими родителями детей, больных раком. Вероятно, будет полезно обратиться к терапевту или другому специалисту в области психического здоровья, который может помочь справиться со сложными эмоциями; это может быть хорошим вариантом и для других детей.
Так же, как родители чувствуют себя лучше с системой поддержки, так же будет и ребенок, больной раком. «Рафаэль общался с друзьями в больнице, в основном с детьми, находящимися на лечении», - говорит Морено. «Я думаю, что дети в больнице очень хорошо понимают друг друга, потому что они знают, каково это - проходить через тяжелые испытания».
В поисках нормальности в сюрреалистическом времени
Как только родителю ставят диагноз рака в детстве, все меняется. График и распорядок дня меняются, стресс растет, эмоции колеблются, финансы могут быть скудными, а семейная деятельность и общение могут быть ограничены из-за ослабленной иммунной системы ребенка.
«Мы всей семьей не могли ходить на вечеринки или в церковь, когда иммунная система Рафаэля была ослаблена», - говорит Морено. «Одной из самых сложных вещей для него было то, что он не ходил в школу или не ездил на экскурсии со своими одноклассниками - ему было так грустно, что он не ходил в школу». Морено добавляет, что постоянно беспокоиться о заражении вирусом детям может быть тяжело, поскольку они знают, что заражение вирусом может привести к тому, что они еще попадут в больницу. опять таки.
Но, хорошо это или плохо, это все часть новой нормы семьи, и принять ее и работать внутри себя полезнее для всех, чем сопротивляться ей. «Очень важно признать, что ваша жизнь изменилась, - говорит Морено. «Ваше прежнее нормальное состояние ушло навсегда, и пути назад нет. Но сосредотачиваясь на жизни со своим новым нормальным является возможно - это лучшее, что вы можете сделать.
В рамках этой новой нормы эксперты рекомендуют сохранить как можно больше вещей, даже несмотря на все изменения. Например, когда дело доходит до стиля воспитания, ACS предлагает придерживаться тех же ожиданий по отношению к ребенку, например, стремиться к ним. сказать «пожалуйста» и «спасибо» или убрать свои игрушки, если они могут, вместо того, чтобы менять правила только потому, что они рак. Также важно поощрять игровое время и веселые занятия, если это уместно, что поможет им почувствовать себя обычными детьми и отвлечься от болезней. Ключ к тому, чтобы они как можно больше поддерживали связь со своими друзьями, чтобы они не чувствовали себя слишком изолированными, особенно если они не могут какое-то время посещать школу.
«Я думаю, что для Рафаэля очень важно заниматься своими обычными делами, потому что это делает его счастливым и при этом чувствует себя как все другие дети», - говорит Морено. «Он знает, что был болен, но он все еще может наслаждаться жизнью в детстве. Я говорю другим родителям, переживающим трудные времена: не позволяйте своим детям чувствовать себя одинокими или другими. Даже если вам не нравится навещать других, пусть ваши дети видятся со своими друзьями ».
Обрести равновесие и комфорт в этом новом мире может быть непросто, но важно, чтобы его постаралась вся семья. «Чтобы наша семья поддерживала новую норму, мы продолжаем делать то же самое, что и раньше - только, может быть, по-другому, например, ходить в парк вместо кинотеатра или Walmart», - говорит Морено. «Очень важно брать детей в гости к друзьям и везде носить с собой дезинфицирующее средство для рук. Мы ходили на вечеринки, в церковь и в парки и общались как можно больше, всегда пытаясь найти счастье в жизни ».
Система поддержки также может помочь с этой настройкой. «Мои друзья помогают мне и моей семье поддерживать нормальную жизнь, останавливаясь у нас дома или навещая нас в больнице», - говорит Морено. «Очень важно то, что они никогда не относятся к нам иначе; они разговаривают с нами как с семьей. Большинство наших друзей изо всех сил стараются нас понять, приглашают на мероприятия и спрашивают, как нам помочь. Мы нормальная семья, только та, которая борется с детским раком ».
