Различия мозга, такие как аутизм, СДВГ, и дислексия это не то, что нужно вылечить, а то, что нужно принять как часть человеческого разнообразия. Это взгляд на «нейроразнообразие», термин, придуманный австралийским социологом. Джуди Сингер в 1998 г. Движение за нейроразнообразие делает упор на переоценку ранее отрицательных медицинских диагнозов, основанную на силе, и способствует большей осведомленности общества и вовлечению всех. Итак, у нейродивергентных детей нетипичные способы ориентироваться в мире, но это часть того, что делает их особенными.
На видео выше Певица и Лоуренс Фанг, доктор медицины, доктор философии, психиатр, специализирующийся на аутизме, и директор Стэнфордского проекта нейроразнообразия, поговорила с модератором Микаэлой Бирмингем о нейроразнообразии во всех его формах. В этом выпуске Страшная мамочкаs Live. Работа. Серия Thrive, созданный в партнерстве с Отеческий, они обсуждают, почему нейроразнообразие важно принимать дома, в школе и на рабочем месте, как ориентироваться в нетипичном поведении на публике и как отстаивать дополнительные ресурсы для вашего нейродивергентного ребенка в школе.
Следующее было отредактировано для большей ясности.
Доктор Фанг, существует ряд медицинских диагнозов, которые могут подпадать под категорию нейроразнообразия. Не могли бы вы описать некоторые?
Лоуренс Фанг: К этим состояниям относятся аутизм, синдром дефицита внимания / гиперактивности, дислексия или дискалькулия, проблемы с расчетами. И это еще не все. Например, эпилепсию также можно рассматривать как нейроразнообразное состояние.
Джуди Сингер: Могу я добавить еще два? Один из них - синдром Туретта, который встречается довольно часто. И заикание, которое является нарушением речи.
Не могли бы вы рассказать нам немного больше о движении за нейроразнообразие и о том, как оно связано с социальной справедливостью?
ДС: По сути, это произошло из-за аутичного движения за самоадвокацию. А движение - это просто вещь, для которой пришло время. Я думала об этом как о чем-то в духе феминистского или гей-движений. Это движение без лидера. Никто не говорит им, что делать. Это развивающееся движение. Само определение нейроразнообразия меняется; у некоторых людей разные представления о том, что это значит.
Джуди, вы описываете себя как одно из трех поколений женщин-певиц где-то в спектре аутизма. Как ваш детский опыт повлиял на идею нейроразнообразия?
ЖС: Это началось с моей матери, потому что она не была похожа на всех, кого я знал. Ей пришлось бы изо всех сил пытаться стать нормальной. На самом деле моя работа стала известной благодаря статье в академической книге под названием «Почему ты хоть раз в жизни не можешь быть нормальным?» Я часто ей это говорил. Мой отец иногда говорил мне это. Почему ты не можешь просто быть, как другие девушки, иметь друзей, выйти замуж, стать врачом и поступить в университет? Что в этом такого сложного?
Я всегда был аутсайдером. И у меня вообще диспраксия. Так что в Австралии это было просто ужасно, потому что здесь так высоко ценится спорт. Меня всегда последним выбирали в команды и унижали преподаватели Phys Ed. Но в классе я был в безопасности, потому что я был хорошим учеником, в то время как другие люди, как дети с дислексией, прошли через полный ужас. И это то, что мы надеемся изменить.
Доктор Фунг, как отец сына-аутиста, как вы справлялись с родительскими проблемами, которые возникали на вашем пути?
Моя мама умерла пару лет назад, но многому меня научила. Она не училась в колледже. Она еле окончила школу. Но то, что она сказала, когда моему сыну впервые поставили диагноз и он переживал множество испытаний, посоветовал мне любить его больше. Это запомнилось мне.
По сути, мы даем ему все возможности, которые могли бы быть ему полезны. Ему это нелегко. Когда ему впервые поставили диагноз, когда ему было 4 года, он не говорил. Я не совсем понимал, как он собирается справиться со школой, как он собирается заводить друзей. Со временем, со всеми возможностями, которые мы ему предоставили, он постепенно перешел от потребности в индивидуальной помощи, когда он был в детском саду, до средней школы, сказал он: «Я, вероятно, буду в порядке».
Я до сих пор помню, как некоторые врачи говорили, что ему будет нелегко в средней школе, потому что ему нужно будет ходить в разные классы, и он будет сбит с толку. Но у нас была вера, и мы любили его, и мы просто изо всех сил старались оказать ему лучшую помощь, когда он в ней нуждался. Сейчас ему 17 лет, и он поступает в институт. Ему все еще нужна помощь кое-где, но в целом он приличный ученик. Когда ему было 4 года, я не мог представить, какой будет дорога. Траектория очень отличается от одного человека к другому. Но одно остается неизменным: родители любят своих детей. Но родители, вам нужно больше любить своих детей.
Доктор Фунг, ваш ребенок когда-либо боролся с поведением в ситуациях, когда другие не были готовы к поддержке? Что происходит, когда вы находитесь в Target и получаете осуждающие взгляды других людей, которые не понимают, что испытывает ваш ребенок?
LF: Когда моему сыну было 2 года, мы были в гостях у семьи в Канаде. И определенно моя семья смотрела на меня и спрашивала: «Что ты здесь делаешь с нашим новым членом семьи?» Похоже, что обычно жертвами становятся родители нейродивергентных детей. Люди думают, что родители поступают с ребенком неправильно, и поэтому ребенок плохо себя ведет.
Многие семьи в моей клинике имеют похожие проблемы. А иногда неприятным последствием является то, что они уходят из общественных мест и боятся, что на них будут пялиться или даже что-то скажут. Со временем это будет не очень здорово, если они не будут ходить в общественные места.
Есть определенные состояния, которые, скажем, СДВГ, например, когда у ребенка гиперактивность и импульсивность в общественных местах, определенно могут быть вещи, с которыми вы действительно не можете слишком много делать поведенчески. Иногда эти дети могут хорошо реагировать на лекарства и лучше себя вести в общественных местах. Но иногда это не связано с гиперактивностью или импульсивностью. Просто ребенок ведет себя по-разному в обществе. Это случается со многими детьми в спектре аутизма; они не так хорошо понимают социальный мир. Попадая в ресторан, они могут делать вещи, которых не понимают. Их неправильно понимают другие.
Для детей, особенно для детей младшего возраста, с этой ситуацией легко справиться. Часто родители могут объяснить другим, что «Мой сын в аутистическом спектре, пожалуйста, извините нас». Тогда все будут очень любящими и, возможно, попытаются помочь. Но если вы промолчите и уйдете, это не поможет. Это только заставит других людей подумать: «Это был еще один плохой родитель. По какой-то причине они не могут справиться со своим ребенком ».
ДС: Моя дочь, когда над ней издевались в школе и люди думали, что она странная и странная, появилось общество аутизма, и они провели лекцию об аутизме и о том, что было у Элли. И это изменило ситуацию. Самый большой хулиган стал ее величайшим защитником.
Как отличить симптомы от раздражающего поведения ребенка? Как вы, как родитель, различите, когда ребенку нужно немного дополнительной любви и поддержки, от того, когда вам нужно отключить его, потому что он раздражает?
LF: Выясните, проявляется ли вызывающее поведение только в определенных условиях, например, дома, а не в школе и дома. Если это происходит постоянно, то вероятность того, что это СДВГ, выше. Если на него влияет окружающая среда, это потенциально не из-за СДВГ. Это очень общий взгляд на это. Если у вас есть условие, оно не исчезнет, если вы перейдете в другую настройку.
Другое дело - сроки. Некоторые дети с СДВГ принимают лекарства, и к концу дня действие лекарства прекратится. Тогда они не смогут делать то, что они сделали бы лучше, раньше после приема лекарств.
Улучшилась или расширилась подготовка учителей в области нейроразнообразия?
LF: Многие методы, которым обучают учителей в рамках специального образования, если они получают специальное образование, заключаются в том, чтобы выяснить, что не так, и попытаться исправить это. Это похоже на медицинскую модель, в которой пытаются найти симптом, а затем найти лекарство или лечение от него, чтобы все стало более нормальным. Парадигма нейроразнообразия отличается. Мы принимаем решения каждого.
Например, большую часть времени, обучая детей понимать сочинения и т. Д., Им нужно видеть общую картину. Это то, что у детей с аутизмом не очень хорошо получается. Но они могут очень хорошо разбираться в деталях. И есть некоторые темы, которые действительно касаются деталей. Если вы хотите, чтобы кто-то знал все подробности, ребенок с аутизмом обязательно их узнает.
В образовательной среде использование подхода, основанного на силе, было сложной задачей. Если у ребенка не будет возможностей для более позитивного взгляда на него, учителя не увидят положительных сторон своего нейродивергенции. Я думаю, что местным школьным округам и, возможно, государству или даже федеральному правительству необходимо инвестировать в детей, исходя из их сильных сторон.
Джуди, можете ли вы привести какие-нибудь примеры, например, с вашей собственной дочерью, где ее сила была намного более развитой, чем у нейротипичного ребенка в той ситуации?
ЖС: Я просто позволяю дочери делать то, что у нее хорошо получается. Моей дочери сейчас 34 года, и она хорошо разбирается в молодежной художественной литературе. Она прочитала все когда-либо написанные книги. У нее есть блог, за которым все следят. Дочка, ну из-за COVID работы было не так много. И ситуация на работе для нее складывалась не очень хорошо. Но меня это не особо беспокоило, потому что у нас здесь довольно разумная пенсия по инвалидности. Нет никакого давления. И моя дочь нашла то, что ей нравится. Любит музыкальный театр. Она втянула меня в это. Теперь мы оба увлечены музыкальным театром. Она принадлежит к писательскому коллективу. И, наконец, она нашла постоянную работу, которая использует ее навыки чтения и письма.
Доктор Фунг, расскажите о своем исследовании, посвященном специализированным программам трудоустройства, направленным на более высокий уровень удержания и повышение качества жизни нейродивергентных людей. Полагаю, это имеет прямое отношение к силовому мышлению?
LF: Это особая инициатива отделения психиатрии Стэнфордского университета, и мы называем это моделью нейроразнообразия, основанной на силе. Мы используем это как организационный принцип, чтобы научить заинтересованные стороны, как сделать рабочее место более благоприятным для нейроразнообразия. Мы считаем, что важно не только научить нейродивергентного человека работать. Не менее важно, чтобы работодатели принимали нейроразнообразие. Потому что нейроразнообразие - мощная штука. Когда у людей разный мозг, разный ум, появляются инновации. С разных точек зрения вы можете решать проблемы на другом уровне.
Люди с аутизмом могут сэкономить компаниям десятки миллионов долларов. Нейроразнообразие можно считать конкурентным преимуществом. Так что для компании полезно не только думать о найме нейродивергентных людей как о вопросе социальной справедливости, но и об их прибыли. Имея среди них нейроразнообразных людей, они могут повысить продуктивность и инновации. Вот как мы объясняем это компаниям.
Как только мы сможем найти людей из разного спектра, которые знают, чем они увлечены, мы поможем им найти работу, уравнять правила игры и получить работу. Что касается собеседования, мы проверяем, есть ли жилье. Часто нейроразнообразные люди пытаются найти работу не из-за их квалификации. Иногда так проводится собеседование; если компания проводит собеседование способом, вызывающим беспокойство, то результаты собеседования будут не такими хорошими.
Мы хотим это убрать. Мы следим за тем, чтобы было достаточно понимания того, как будет выглядеть интервью. И если похоже, что это вызовет слишком много беспокойства, нам нужно уравнять правила игры, внося изменения. Многие компании готовы работать с нами на этапе собеседования. И после того, как они найдут нужного человека, мы продолжаем помогать компании и нейродивергентному человеку, оказывая постоянную поддержку, когда они на работе.
