Если ваш ребенок получил аутизм диагноз, в конце концов вам нужно будет поделиться им с ними. В противном случае они упустят важную информацию о своих проблемах и сильных сторонах, а также о том, как они воспринимают мир иначе, чем их сверстники. И чем раньше вы им об этом расскажете, тем лучше, согласно новому исследованию.
Для исследование, исследователи опросили 78 аутичных студентов колледжа об их опыте, когда им сказали, что они аутисты. Они обнаружили, что студенты, которым сказали, что они аутисты в более молодом возрасте, имели более высокое качество жизни и благополучие во взрослом возрасте.
«Чем дольше родители ждут, чтобы рассказать своим детям, тем больше дети будут сомневаться в своей идентичности и в том, почему они прошли через свой собственный жизненный опыт», — говорит соавтор исследования. Белла Кофнер, которая недавно получила степень магистра специального образования (с 7 по 12 классы) в колледже CUNY на Статен-Айленде и сама страдает аутизмом.
«Очень важно, чтобы детям рассказывали об их аутизме на раннем этапе и на языке, который позволяет им понимать, чтобы у них было время расти как личности, а также размышлять о собственном жизненном опыте», — сказала она. говорит.
Например, если сказать ребенку, что он аутист, это может помочь ему понять, почему он любит плавать в бассейне на заднем дворе или в бассейне. дом соседа, но становятся болезненно подавленными всеми звуками, запахами и людьми, когда берут уроки плавания в местном ИМКА. Знание своего диагноза может помочь некоторым аутичным детям понять, почему они имеют задержку речи или молчат, почему они ненавидят зрительный контакт, хотя их братья и сестры не возражают против этого, или почему они борются с изменениями в своем распорядке дня. Это понимание может быть причиной того, что они вырастают во взрослых, у которых более высокое качество жизни.
Что аутичные дети думают об аутизме
Перед началом исследования исследователи предположили, что студенты, узнавшие о своем аутизме, в молодом возрасте имели бы более позитивное отношение к аутизму, чем те, кто узнал об этом в детстве. старший. Но их результаты показали нечто более сложное.
«На самом деле мы нашли доказательства в противоположном направлении», — говорит Кристен Гиллеспи-Линч. Кандидат наук., является адъюнкт-профессором психологии в Центре выпускников CUNY и Колледже Статен-Айленда. «Люди, которые узнали позже, относились к аутизму более позитивно, когда впервые узнали, что они аутисты».
Например, один ученик, который узнал, что у него аутизм в возрасте 9 лет, ответил, что изначально «ничего не чувствовал» по поводу аутизма. Во взрослом возрасте нейтральное отношение этого ученика к аутизму сохранилось.
Однако ученик, узнавший о своем аутизме в возрасте 13 лет, ответил, что сначала он «плакал, когда я, наконец, узнал об этом». почему я был другим, и это было одновременно и облегчением, и грустью», ответ, который исследователи закодировали как положительный и отрицательный. Став взрослым, тот же участник заявил, что «сейчас они чувствуют себя комфортно благодаря поддержке, которую я получил. … Я смог понять симптомы, разработать стратегии и обрести уверенность в себе».
Люди, узнавшие о своем аутизме в более старшем возрасте, имеют более позитивное отношение к аутизму, но при этом имеют более низкий уровень умственных способностей. благополучие во взрослом возрасте, потому что они все еще могут бороться с некоторыми сложными симптомами, которые привели к их диагнозу, говорит Стивен Капп, доктор философии, преподаватель психологии Портсмутского университета в Англии, который сам страдает аутизмом. Но поскольку они дольше боролись с симптомами без объяснения причин, то, получив наконец это объяснение, они могли бы почувствовать большее облегчение.
Капп, который узнал, что у него аутизм, сразу после того, как ему поставили диагноз в возрасте 13 лет, говорит: «Моя мать сказала, что я устроен по-другому, и я думаю, что это помог получить неврологическое объяснение того, что мой отец и ближайший дедушка и бабушка иногда говорили, что я не очень старался достаточно."
Начало разговора(ов) об аутизме
Как и во многих других темах, на которые вы говорите со своим ребенком, вам, вероятно, придется поговорить с ним несколько раз об его диагнозе аутизм, в том числе о том, как его нейродивергенция является частью как их сильных сторон, так и проблем, с которыми они сталкиваются.
По словам Гиллеспи-Линч, когда исследователи спросили респондентов о том, когда родители должны поделиться своим диагнозом со своими детьми, участники не назвали конкретный возраст. «Некоторые люди просто говорили: «Скажи им как можно скорее», — отмечает она.
Другие участники обсудили важность учета уровень развития прежде чем рассказать им обо всем, что несет с собой диагноз аутизм.
«Это не похоже на все или ничего, когда вы просто говорите все сразу. Вы можете говорить о его аспектах, чтобы понимание людей со временем развивалось», — добавляет Гиллеспи-Линч. Например, ваш 4-летний ребенок может смириться со слухом о том, что его аутизм, вероятно, как-то связан с его одержимостью тиграми и с тем, почему он ходит на логопеда. Но этот же ребенок может быть не готов услышать, чем он отличается от многих своих сверстников и что ему могут понадобиться определенные приспособления, когда он пойдет в школу.
Прежде чем рассказать ребенку об его аутизме, Капп рекомендует подготовиться с помощью таких ресурсов, как Добро пожаловать в сообщество аутистов, книгу, которую можно бесплатно скачать, и этот приветственный пакет для родителей от Аутичных женщин и небинарной сети.
Поймите, что у вашего ребенка может быть целый ряд эмоций в ответ на то, что он аутист, и их чувства могут значительно отличаться от ваших. Вы можете почувствовать облегчение, узнав больше о нейродивергенции вашего ребенка, в то время как он может чувствовать себя сбитым с толку, расстроенным или апатичным из-за своего аутизма. С другой стороны, вы можете беспокоиться о некоторых проблемах, с которыми они могут столкнуться, в то время как ваш ребенок может быть рад узнать больше об этом аспекте своей личности.
Будьте открыты к тому, как ваш ребенок может отреагировать, и дайте ему возможность проявить свои собственные чувства. «Сообщите им, что вы будете рядом с ними и что ребенок может задавать вопросы», — говорит Кофнер. Сообщите им, что у предложения нет срока годности, потому что со временем у них могут возникнуть новые вопросы и другие чувства.
Кроме того, будьте разборчивы в том, где вы решите сказать своему ребенку, что он аутист. «Вам нужна среда, в которой ребенок чувствует себя комфортно», а не подвергается нападкам или перегружен, говорит Кофнер. Например, разговор с ребенком один на один дома, когда он качается на своих любимых качелях или в окружении своих любимых фигурок, может сработать. Говорить им, когда они голодны и находятся в шумном, переполненном ресторане, нельзя.
Для некоторых детей обсуждение примеров в СМИ аутичные персонажи может быть полезным, говорит Кофнер. Одним из примеров является Джулия, аутист. Улица Сезам Маппет. Просто имейте в виду, что изображения аутичных персонажей в СМИ несовершенны и часто вызывают споры в аутичном сообществе. (Юля не исключение.) И поищите реальные образцы для подражания аутичных взрослых, чтобы рассказать о них своему ребенку, такие как те, которые включены в этот список исследователей аутизма или люди в вашем собственном сообществе.
Помните: не существует универсального способа рассказать ребенку об его аутизме. Поскольку вы знаете их лучше всех, вы можете адаптировать свой разговор к их текущему этапу развития, а также рассказать им о том, что у них аутизм на раннем этапе. Если вы изо всех сил пытаетесь найти правильные слова, подумайте о том, чтобы обратиться за поддержкой к психотерапевту, прежде чем говорить с ребенком.
Ваш первый разговор с ребенком об аутизме, скорее всего, не будет последним. Так что дайте им достаточно информации, чтобы понять их диагноз, не перегружая их, рассказывая больше, чем они могут переварить.
