Синдром Аспергера не был официально диагностирован с 2013 года. Диагностическое и статистическое руководство Американской психиатрической ассоциации (DSM-V) был опубликован в том же году, и в нем говорилось, что любой, у кого был диагностирован синдром Аспергера, вместо этого должен быть поставлен диагноз расстройство аутистического спектра. Хотя синдром Аспергера, названный в честь австрийского исследователя Ганса Аспергера, был добавлен в DSM. всего 19 лет назад, последующие исследования показали, что он мало чем отличается от других типов аутизм для отдельной диагностики.
Таким образом, синдром Аспергера, по оценкам, влияет на 37,2 миллиона человек по всему миру — был стерт с бухгалтерского учета в США.
Тем не менее, шесть лет спустя, термин сохраняется. Тысячи американцев, как молодые, так и пожилые, продолжают считать себя людьми с синдромом Аспергера. Некоторые называют себя «аспи».
«Сообщество людей, страдающих синдромом Аспергера, сопротивляется, потому что многие люди рассматривают его не столько как диагноз, сколько как свою личность», — говорит
Многие родители также предпочитают термин «синдром Аспергера». расстройство аутистического спектра. Им легче принять и понять его, чем общий диагноз, особенно если у их ребенка нет когнитивных и языковых ограничений, которые есть у многих других аутичных детей.
«С одной стороны, это может быть абсолютным облегчением, когда вашему ребенку ставят более легкий диагноз», — говорит он. Эдит Шеффер, доктор философии, историк, ранее работавший в Калифорнийском университете в Беркли; автор Дети Аспергера: Истоки аутизма в нацистской Вене; и мать ребенка, у которого был диагностирован синдром Аспергера. «Кроме того, синдром Аспергера имеет оттенок сверхчеловеческих способностей или способностей ученого».
С другой стороны, диагноз синдрома Аспергера может преуменьшать трудности, с которыми эти дети сталкиваются каждый день. «В конечном итоге это может оказать медвежью услугу детям, которым нужна помощь», — говорит Шеффер. «По моему опыту, государство расстилает красную ковровую дорожку для диагноза аутизм больше, чем для синдрома Аспергера. Зная это, многие семьи, в том числе и моя, обратились бы в поликлинику, потому что разные врачи часто приходили к разным выводам».
Обращаясь за услугами для своего сына, Шеффер использовала его аутизм диагноз, а не синдром Аспергера, чтобы получить адекватную помощь. «Что несправедливо по отношению к детям, — говорит она, — так это то, что после пяти лет терапии у моего сына дела шли лучше, чем у другого ребенка с синдромом Аспергера, которого не лечили».
Дети, не получающие необходимого лечения, сами по себе являются очень хорошей причиной для отказа от этого термина. Но есть и столь же веская, хотя и более неприятная причина отказаться от «синдрома Аспергера» — его тезка, симпатизирующая нацистам.
«В руководствах для родителей всегда был абзац, в котором говорилось, что Ганс Аспергер делал чудеса для этих детей. Однажды я даже водила сына к психиатру, который сказал: «Вы должны чувствовать себя хорошо из-за этого диагноза; ты назван в честь героя».
Ганс Аспергер, педиатр из Вены во времена Третьего рейха, долгое время считался первым профессионалом, определившим типы детей, которым, если бы они были обследованы в период с 1994 по 2013 год, скорее всего поставили бы диагноз синдрома Аспергера. Он не придумал термин «синдром Аспергера», но он опубликовал исследование этих детей, что побудило британского психиатра Лорну Винг назвать синдром в его честь в основополагающей статье 1981 года.
Аспергер признал, что эти дети демонстрировали ненормальные модели поведения и изо всех сил пытались приспособиться к обществу, но он также отметил их превосходные когнитивные и языковые способности. Эти последние характеристики, как он считал, делали этих детей обучаемыми и, следовательно, «полезными». Однако, что касается детей с более инвалидизирующими формами аутизма, он считал их безнадежным делом. Итак, Аспергер отправил их в Am Spiegelgrund, детскую клинику в Вене, на дозу барбитуратов до смерти.
Но эта часть истории была похоронена. После падения нацистского режима только часть о спасении Аспергером некоторых детей стала легендой. Таким образом, более 70 лет он считался защитником детей с аутизмом. «В руководствах для родителей всегда был абзац, в котором говорилось, что Ганс Аспергер делал чудеса для этих детей», — говорит Шеффер, которая рассказала обо всем этом в своей книге 2018 года. Дети Аспергера. «Однажды я даже водила сына к психиатру, который сказал: «Вы должны чувствовать себя хорошо из-за этого диагноза; ты назван в честь героя’».
Прежде чем приступить к исследованиям для своей книги, у Шеффер не было причин сомневаться в безукоризненном имидже Аспергера. «На самом деле я намеревалась рассказать героическую историю, основанную на предположении, что он навешивал ярлыки и защищал детей с превосходными способностями — как в психиатрическом списке Шиндлера», — говорит она. «Но самый первый файл в самом первом архиве, который я открыл, сказал мне, что реальная история была совсем другой».
Учитывая эти факты, удивительно, что статус псевдогероя Аспергера сохранился так долго. Шеффер считает, что это отчасти сохранилось из-за того, что, как и большинство врачей в Вене, Аспергер никогда официально не вступал в нацистскую партию. «Но он был нацистом во всем, кроме имени, работал в высших эшелонах программы эвтаназии и сознательно отдавал детей на смерть», — говорит она. После войны он стал директором детской больницы и начал мифологизировать себя как нацистского сопротивления, спасающего детей. Шеффер говорит, что он оставался во власти вплоть до своей смерти в 1980 году, поэтому никто не осмелился бросить ему вызов.
Несмотря на его непоправимые действия, можно утверждать, что Аспергер заслуживает, по крайней мере, некоторой похвалы за выявление аутичных детей, которые в противном случае могли бы остаться незамеченными, и оценка их превосходства способности. Шеффер отвергает эту идею.
«Я отдаю должное Лорне Винг, — говорит она. «Наше понимание синдрома Аспергера связано с ее работой. Она назвала синдром в его честь из профессиональной вежливости, но провела собственное исследование, гораздо более сложное и объемное, чем его. Его статья была некачественной спешкой, основанной всего на четырех тематических исследованиях. Он также назвал этих детей по своей природе садистами, злонамеренными и психопатами, что на немецком языке имеет оттенок преступности». Wing избавился от всей этой осуждающей и откровенно лживой риторики.
«Это не просто вещь для ПК — это затрагивает людей в глубине души. Они думают: «Аспергер мог убить меня» или «он мог отправить моего сына на смерть».
МакКриммон говорит, что через шесть лет после выхода DSM-V он не знает ни одного врача, который до сих пор диагностирует у детей синдром Аспергера. Если какие-то профессионалы ставили диагноз, надеюсь, открытия Шеффера отпугнули их — или отпугнут, как только они узнают об этом. Но как самопровозглашенные аспи, которые не согласны с DSM-V, относятся к своему ярлыку в свете этого?
«Люди говорили мне готовиться к возражениям, поэтому я удивлен, как много людей пишут мне, говоря, что они больше никогда не смогут называть себя аспи», — говорит Шеффер. «Я чувствую, что 90 процентов комментариев, которые я получаю, написаны в том же духе, от людей, которые раньше идентифицировали себя с синдромом Аспергера, а теперь этого не делают. Это касается не только ПК — это затрагивает сердцевину людей. Они думают, Аспергер мог убить меня или же он мог отправить моего сына на смерть.”
В конечном счете, однако, Шеффер считает, что каждый сам должен решить, продолжать отождествлять себя с синдромом Аспергера или нет. «Я думаю, что врачи должны прекратить его использовать; это не должно быть ярлыком, навязанным кому-то еще», — говорит она. «Я в основном считаю, что синдром Аспергера родился из евгенической иерархии, желания отделить тех, кто инвалид, а кто суперчеловек». В последние годы, по ее словам, было движение за то, чтобы полностью отказаться от этих типов ярлыков и вместо этого рассматривать аутизм как многомерный, гетерогенный синдром, который теперь известен экспертам. быть.
Расстройство аутистического спектра не является идеальным диагнозом, и, поскольку он настолько широк, он может показаться не самым подходящим для людей, у которых был бы диагностирован синдром Аспергера до 2013 года. Но по мере дальнейшего развития психиатрии, по словам Маккримона, в не столь отдаленном будущем, вероятно, появятся более точные подгруппы внутри аутизма.
Однако пока это время не наступит, расстройство аутистического спектра — лучший ярлык, который у нас есть, особенно теперь, когда мы знаем правду о Гансе Аспергере.
Эта статья была первоначально опубликована на
