Дэниел Уилкенфельд впервые услышал о прикладном поведенческом анализе, основном методе лечения детей в спектре аутизма, когда его собственному ребенку было диагностирован аутизм. Что-то у него сразу не заладилось. Терапия прикладного анализа поведения, или ABA, учит аутичных детей поведению, которое, как правило, более естественно для их нейротипичных сверстников, например зрительный контакт или самостоятельное выполнение задач — и препятствует поведению, которое считается разрушительным в классе и других социальных условиях, например, хлопанью ладонями или другим формам стимминг. Терапия интенсивная, занимает несколько часов каждый день.
«Тревожные звоночки прозвучали очень быстро, — говорит Вилкенфельд. Помимо своей роли родителя, Вилькенфельд является профессором этики медсестер в Медицинской школе Университета Питтсбурга и имеет степень доктора философии. в философии. Вскоре после того, как его ребенку поставили диагноз аутизм, он узнал, что тоже находится в спектре аутизма.
Уилкенфельду казалось, что цель ABA не в том, чтобы помочь детям стать самыми счастливыми и безопасными версиями самих себя, а в том, чтобы заставить их слиться с окружающим миром. Терапия с ее структурированной системой вознаграждения казалась ему принудительной. Он не хотел, чтобы его ребенок стал кем-то другим, кроме того, кем он был.
«Нам нравится их аутичное «я». Нам нравится, что они слишком сосредоточены на вещах», — говорит Уилкенфельд. «Я имею в виду, что иногда это может быть неприятно. Не всегда весело играть одну и ту же пародию снова и снова, каждый день, но это похоже на то, кем они являются. И мы не хотели пытаться научить их делать что-то еще».
В течение многих лет аутичные люди порицали АВА. Многие описывают длительную травму, чувство низкой самооценки и трудности с установлением границ в результате терапии. Между тем, медицинские и страховые компании рекламируют ABA как наиболее эффективную из существующих. Родителям аутичных детей может быть сложно ориентироваться в этом раздробленном ландшафте. Кого ты должен слушать?
Когда вы говорите людям, что их сенсорный опыт не так уж и плох, когда вы заставляете ребенка повторять что-то снова и снова, это оскорбительно.
Уилкенфельд, наряду с другими исследователями и защитниками, утверждает, что пришло время поверить в то, что опыт аутичных людей — и спросите, что означает «эффективная» терапия для аутичных детей и Взрослые.
Люди, поддерживающие ABA, часто утверждают, что это дает детям навыки, позволяющие лучше действовать независимо и в социальных ситуациях. По тем меркам работает. Испанские исследователи объединили результаты 26 различных исследований ABA. Их результаты, опубликованные в журнале Обзор клинической психологииобнаружили, что ABA оказывает влияние на интеллектуальное функционирование, язык, повседневные навыки и социальное функционирование от среднего до большого.
Но сторонники аутизма отмечают, что эти стандарты не учитывают психическое здоровье людей, проходящих АВА. Говорят, ABA поощряет «маскировка», или изменение своего поведения, чтобы оно выглядело более нейротипичным. Аутичные люди, которые носят маски, подвергаются более высокому риску депрессия, беспокойство и самоубийство. И некоторые исследования показывают, что терапия связана с Посттравматическое стрессовое расстройство (ПТСР).
Взрослые, прошедшие АВА в детстве, сообщают, что их заставляли терпеть звуки или ощущения, которые они испытывали как подавляющие или болезненные. Некоторым отказывали в еде и предметах комфорта, пока они не выполнили задачу.
«Когда вы говорите людям, что их сенсорный опыт не так уж и плох, когда вы заставляете ребенка повторять что-то снова и снова, это оскорбительно», — говорит Джули Робертс, речевой и языковой патолог и основатель в Коллектив терапевтов нейроразнообразия.
Робертс, как и Уилкенфельд, считает, что ABA в основе своей является принудительным. Она обеспокоена тем, что обучение детей с помощью наград делать то, что от них хотят другие люди — некоторые из которых им могут быть неудобны, — настраивает их на жестокое обращение в будущем.
«Неудивительно, что эти дети вырастают и подвергаются более высокому риску эксплуатации», — говорит Робертс. Аутичные дети более вероятный подвергаться сексуальному, физическому и эмоциональному насилию, чем их нейротипичные сверстники.
Ни один из наших участников не утверждал, что ABA неэффективна ни в каком виде, ни в какой форме. Это не было их целью. Они считали, что это вредно для них.
Лаура К. отмечает, что для многих детей АВА не так уж и плоха. Андерсон, специальный педагог и доктор философии. кандидат, исследующий аутизм и включение в образование. В начале этого года Андерсон, страдающий аутизмом, опубликовал исследование в журнале. аутизм в котором она взяла интервью у семи взрослых аутистов об их опыте АВА-терапии. Их воспоминания и критика были нюансами. Эти взрослые были благодарны за некоторые практические навыки, которым они научились с помощью ABA, например, как безопасно оставаться на тротуаре, а также за улучшения в языке и общении, которые они получили.
«Никто из наших участников не утверждал, что ABA неэффективен ни в каком виде, ни в какой форме, — говорит Андерсон. «Это не было их целью. Они считали, что это вредно для них». Опрошенные Андерсон рассказали, что ими манипулировали, что у них отобрали любимые вещи, а также они потеряли свободу действий и автономию.
После того, как Уилкенфельд столкнулся с диагнозом своего собственного ребенка, он начал проводить собственное исследование АВА. В итоге он стал соавтором анализа того, как ABA вписывается в четыре основных принципа биоэтики: автономия, непричинение вреда (принцип «не навреди»), благодеяние (благополучие пациента) и справедливость. В своей статье, опубликованной в Журнал Института этики Кеннеди, Вилкенфельд утверждал, что ABA нарушает все четыре правила.
Его больше всего беспокоил принцип автономии. Хотя маленькие дети обычно не принимают самостоятельных медицинских решений, Уилкенфельд пишет, что родители должны принимать решения, которые наилучшим образом уважают свободу их детей. Он утверждает, что ABA не работает из-за элемента принуждения.
Он также утверждал, что, учитывая имеющиеся у нас данные о негативном влиянии маскировки на психическое здоровье, любая терапия, которая поощряет социальную маскировку, нарушает принцип «не навреди».
Андерсон говорит, что есть способы получить пользу от ABA без вреда. Например, одним из элементов, который нравится Андерсону в ABA, является анализ задач — процесс разбиения сложной задачи на простые шаги. Но анализ задач не относится к ABA. Это также распространено в трудотерапии, за исключением системы вознаграждения и регламентированной практики.
В своей работе с аутичными детьми Робертс, которая сама страдает аутизмом, думает о навыках и знания, которые улучшат качество жизни ее пациентов, а не сделают окружающих более комфортный. Ее цель не полная независимость. «Это не обязательно помогает их психическому здоровью», — говорит она.
Во-первых, Робертс рассказывает своим пациентам о нейротипическом опыте их сверстников, не ожидая маскировки. «Они должны понимать, что нейротипичный опыт может быть другим», — говорит она. Робертс также работает со своими клиентами над развитием уверенности — их собственного чувства подлинной аутичной идентичности. Затем она расскажет им о здоровых границах и навыках, позволяющих избежать преследования, например о разнице между другом и хулиганом. Официального названия подхода Робертс нет, но она любит называть его «нейроразнообразием» или «травматической терапией».
Наличие определенных обществом целей в отношении того, что считается полноценной жизнью, часто является ошибкой.
Существует множество видов терапии, которые могут быть полезны для поддержки аутичных детей, например, когнитивно-поведенческая терапия, трудотерапия и игровая терапия. Тем не менее, каждый тип вмешательства может нанести вред аутичным людям в зависимости от того, как он практикуется. Нет ни одной фразы или ключевого слова, которые могли бы подсказать вам, будет ли терапия этичной и эффективной. Однако, это руководство от Сети самозащиты аутистов описывает практики, которые вы должны искать в терапии, такие как интеграция интересов аутичного человека в вмешательство, и красные флажки, на которые следует обращать внимание, например требование, чтобы аутичный человек не использовал вспомогательные технологии, такие как генерация речи. устройства.
Робертс признает, что нелегко найти терапевта, радикально принимающего нейроразнообразие, особенно когда многие поставщики ABA используют один и тот же язык. Она предлагает опросить поставщиков медицинских услуг об их целях лечения; первичным должно быть улучшение психического благополучия вашего ребенка. Тревожные сигналы, на которые следует обратить внимание: терапевт, который не позволяет вам присутствовать на приеме вашего ребенка, или терапевт, который просит вас не вмешиваться, когда вы видите, что ваш ребенок в беде.
Терапия, основанная на нейроразнообразии, не гарантирует, что ребенок не будет мешать работе в традиционном классе. Это не гарантирует, что они смогут жить независимо, но, возможно, это не должно быть целью любой терапии, говорит Уилкенфельд. «Определенные обществом цели того, что считается ценной жизнью, часто является ошибкой».
Робертс соглашается: «Нам не нужно превращаться в других людей, чтобы максимизировать комфорт других».
