Вся моя жизнь была наполнена словами - большими, смелыми, красивыми слова. Очаровательные слова из детские сказки моя мать читала мне; взрывные слова из комиксы Я собирал в подростковом возрасте; высокие слова из школьных учебников; информативные слова я размещал на страницах газет как журналист.
Когда родилась моя дочь, я не мог дождаться, когда она подрастет, чтобы наконец услышать ее голос и дорожить ее первыми словами: Мамочка. Молоко. Более. Папочка.
Но к 18 месяцам ее слова не последовало. Были согласные звуки. Был лепет (ма-ма-ма-ма).
Были даже танцы и жужжание под музыку.
Но ни слова.
Мы с женой забеспокоились. Наша дочь Эмари (она же Эмми) не говорила «привет» и «до свидания», когда мы отправляли ее в детский сад, как и другие дети. Направление от педиатра привело к обследованию, которое показало, что задержка в развитии Эмми, по всей видимости, связана с обработкой сенсорной информации. Расстройство, неврологическое заболевание, которое вызывает трудности с обработкой информации от пяти органов чувств: вкуса, зрения, осязания, обоняния и слух.
Ни один родитель не хочет слышать, что с его ребенком что-то не так. Но если что-то есть, мы надеемся, что это можно исправить или преодолеть.
Итак, в 19 месяцев Эмми начала терапию три раза в неделю с эрготерапевтом, терапевтом по развитию и терапевтом. речь-языковой патологоанатом.
Шесть месяцев спустя она постоянно махала рукой «привет» и «пока», делая жесты, чтобы поучаствовать в своих любимых песнях («Колеса на автобусе», Itsy Bitsy Spider), чаще вербально имитируя, используя жаргон со взрослой интонацией, и спонтанно используя около 10 слов или фразы: э-э-о, о нет, еще, ешь, все готово, нос, толкни, поп, да.
Этот прогресс был обнадеживающим, но он далек от того, что описал двухлетний ребенок в серии писем «Мой ребенок на этой неделе», на получение которых я подписался. Бэбицентр который помогает родителям отслеживать развитие ребенка по дате его рождения: «Ваш малыш - подающий надежды собеседник, даже если больше всего говорите вы. Он начинает задавать много вопросов... "
Но Эмми не задавала никаких вопросов, что привело к вопросу: почему?
Нам сказали, что каждый ребенок расцветает в своем собственном графике, и мы должны продолжить раннее интервенционной терапии и отслеживать развитие Эмми по мере того, как она приближалась к трехлетнему возрасту, когда это было время переход в дошкольное учреждение.
Жизнь продолжалась. Эмми, умная, ласковая и жизнерадостная девочка, стала выше и немного выразительнее. Она пристрастилась к Микки Маусу, блестящей обуви и чипсам из зеленого горошка со вкусом Цезаря. В детском саду она подружилась с малышом по имени Джексон. Она научилась почисть ее зубы, перейдите в горшок, вымыть руки, сосчитать до 10, принять направление (иногда), проехать трехколесный велосипед, помогите ее маме поливать растения на балконе и разблокируйте наши iPhone, когда мы не находимся.
Однажды утром, когда я помогал ей одеться, она внезапно обняла меня и воскликнула: «Ты лучший!» - комплимент я говорю ей почти ежедневно. Мое сердце растаяло.
Я узнал из своего исследования AutismSpeaks.org что расстройство обработки сенсорной информации тесно связано с аутизмом, поскольку у большинства аутичных детей есть сенсорные проблемы. Но я отверг идею, что Эмми может быть аутичный потому что это заболевание гораздо чаще встречается у мальчиков, чем у девочек.
Тем не менее, я заметил, как расстроится Эмми из-за изменений в ее распорядке дня (на ум приходит слово «срыв»), как она не казалась быть в синхронизации с окружающим миром, как она часто повторяла слова или фразы из чужой речи или из своего любимого мультфильм (поведение, известное как «написание сценария», как я узнал позже), но не мог поддерживать беседу вперед и назад.
Затем, солнечным июньским утром, за два месяца до третьего дня рождения Эмми, я вошел в конференц-зал в нашем районе. дошкольного учреждения и сели за стол с учителем, логопедом, социальным работником, психологом и специалистом по профессиональному обучению. Терапевт. (Моей жене Ронде пришлось присоединиться к встрече по телефону.) Они собрались, чтобы сообщить новости: у Эмми были все признаки аутизма.
Двумя днями ранее сотрудники дошкольного учреждения провели оценку Эмми в игровой форме и определили, что ее поведенческие характеристики аналогичны характеристикам детей с диагнозом «Расстройство аутистического спектра» (РАС). которая, по оценкам, затрагивает 1 из 68 детей в США - 1 из 42 мальчиков и 1 из 189 девочек..
Новости были одновременно облегчением и тревогой. Я был рад, наконец, подтвердил, что виноват в задержке развития моей дочери, но беспокоился о том, что неврологическое отличие может означать для ее будущего. Поскольку выводы персонала не были медицинским диагнозом, они посоветовали нам обратиться к педиатру Эмми для дальнейшей оценки. Это был разумный совет, но в тот момент мне не нужен был метеоролог, чтобы сказать мне, что идет дождь.
Персонал казался несколько удивленным, моя первая реакция была явным облегчением. Как будто они ожидали, что я сломаюсь в конференц-зале и заплачу. Только позже, когда я был дома один, во мне поднялась волна эмоций, и я почувствовал себя подавленным - гневом, настоятельной необходимостью что-то сделать, лавиной бумажной работы. требуется для зачисления Эмми в дошкольное учреждение, если использовать жаргон и аббревиатуры из мира специального образования: функциональные показатели, местное образовательное агентство, IEP (индивидуализированное обучение программа).
Почему это случилось с моей дочерью? Было ли это потому, что я ждал, пока мне исполнится почти 40 лет, чтобы завести детей? Я читал, что «пожилой родительский возраст» увеличивает риск аутизма у детей, рожденных от старших отцов. Это было по наследству? Потому что я не мог вспомнить ни одного члена семьи с подобным заболеванием. Меня охватило чувство потери, как будто будущее, которое я представляла для своей дочери, было украдено.
Постепенно я понимаю, что ответы на эти вопросы имеют все меньшее и меньшее значение, поскольку я принимаю диагноз Эмми и сосредотачиваюсь на оказании всей поддержки, которая ей понадобится на ее жизненном пути с аутизмом.
Я узнаю, что когда ваш ребенок находится «в спектре», как говорится на жаргоне, вы оказываетесь в спектре с ним, в спектре хороших и плохих дней, успехов и неудач, радости и разочарования.
Я учусь ценить то, что делает мою дочь уникальной, слово, которое следовало за ней с рождения, когда она прибыла в роды. комната с двумя чертами, которых мы не ожидали: кристально-голубыми глазами (которые теперь карие) и мясистым шестым пальцем на ее левой руке (так как удаленный). Как и эти неожиданные черты характера, аутизм - всего лишь еще одна грань Эмми, а не определяющая.
Если Эмми нужно определять чем-то, то пусть это будет любовь ее родителей, которые, в конечном счете, делают то, что должны делать все родители с детьми в спектре аутизма или вне его: любить ребенка, которого Бог дал вам. В конце концов, самое главное - это слово: любовь.
Джонатон Э. Бриггс - специалист по связям с общественностью и супергерой (он же отец Эмари), который ведет блог на Отцовство. За свою 11-летнюю карьеру в журналистике он работал в The Chicago Reporter, Los Angeles Times, The Baltimore Sun и Chicago Tribune. Джонатон и его семья живут в пригороде Чикаго. Вы также можете найти его на Facebook.
